QoL og stress hos foreldre til barn med utviklingshemming og kronisk sykdom

Deltakere vil være foreldre til barn med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (autistisk spektrumforstyrrelse), Downs syndrom, cerebral parese, epilepsi, diabetes mellitus type 1, astma, og foreldre til friske barn (uten vansker og kronisk sykdom - kontrollgruppe).

Etterforskerne skal undersøke nivået av stress og livskvalitet hos foreldre til barn med utviklings- og kroniske sykdommer, sammenlignet med foreldre til friske barn, korrigert for effekten av forstyrrende faktorer.

Datainnsamlingen vil bli utført ved hjelp av spørreskjemaet for å vurdere personlig livskvalitet, familielivskvalitet, generelt og foreldrenes stressnivå. I tillegg vil potensielle forvirrende eller medierende faktorer bli målt og tatt i betraktning: stressresiliens, samhold, selvfølelse, optimisme, oppfatning av lykke, stigmatisering, depresjon, angst, søvnkvalitet og foreldreutfordringer. Også sosiodemografiske parametere, kort sykehistorie, livsstilsvaner og oppfatning av livsvansker vil bli vurdert. Spørreskjemaet vil fylles ut med papir-blyantmetode med forventet varighet på ca. 45 minutter.

Etterforskerne vil også måle flere fysiologiske indikatorer - spyttkortisol, hjertefrekvensvariabilitet, blodtrykk og Advanced Glycation End products (AGEs).

Spytt vil bli tatt for å analysere kortisolnivået ved å bruke Salivette Sarstedt REF 51.1534.500. Deltakerne vil bli tatt fem spyttprøver i løpet av dagen på grunn av den fysiologiske variasjonen til kortisol (den første rundt kl. 22.00, den andre rett etter oppvåkning, deretter 15, 30 og 60 minutter etter oppvåkning). Hvert forsøksperson vil motta detaljerte instruksjoner om hvordan man tar spytt, med skriftlige instruksjoner. Tretti minutter før prøvetaking må forsøkspersonene holde seg fra å spise, drikke, røyke eller pusse tenner. Ved akutt sykdom, betennelse eller sykdom i munnhulen vil prøvetakingen bli forsinket. Etter prøvetaking vil rørene oppbevares i kjøleskapet. I laboratoriet vil prøven sentrifugeres i to minutter for å fjerne spytt fra bomull, og spyttprøver fryses. Kortisolanalyse vil bli gjort ved bruk av ECLIA (Electrochemiluminous Absorption Method).

Elektrokardiogrammet (EKG) vil bli registrert med Medilog AR12 Plus Holter-enheten, som også vil bli brukt til å registrere hjertefrekvensvariabilitet (HRV) i løpet av 5 minutter. HRV vil også bli registrert med Polar V800 (også i løpet av 5 minutter). Kubios programvare vil bli brukt til HRV-analyse.

AGE Reader, en ikke-invasiv enhet vil bli brukt for å måle autofluorescensen i huden, som gjenspeiler nivået av Advanced Glycation End-produkter (AGEs).

Omrom M6 Comfort er en automatisk enhet som skal brukes til å måle blodtrykk og puls.

Antropometriske parametere vil bli målt (kroppsvekt, høyde, nakkeomkrets, midje- og hofteomkrets).

Statistisk analyse vil bli utført ved hjelp av statistisk program MedCalc. Innledende analyse av resultater vil inkludere analyse av fordelingen av variabler ved bruk av Kolmogorov-Smirnov-testen. Hvis fordelingen av numeriske variabler vil være normal, vil parametrisk statistikk bli brukt. De forstyrrende faktorene vil bli kontrollert ved å bruke passende statistiske tester.

Foreldres deltakelse i denne studien er frivillig. Hvis en forelder bestemmer seg for å delta i denne studien, vil koden bli tildelt. På den måten vil alle data, målte parametere og spyttprøver bli kodet, og personopplysningene til respondentene vil være helt usynlige. Det vil ikke være mulig å identifisere en enkeltforelder. Alle forskere må og vil beskytte konfidensialiteten til data.