QoL och stress hos föräldrar till barn med utvecklingsstörning och kroniska sjukdomar

Deltagare kommer att vara föräldrar till barn med en genomgripande utvecklingsstörning (autistiskt spektrumstörning), Downs syndrom, cerebral pares, epilepsi, diabetes mellitus typ 1, astma och föräldrar till friska barn (utan svårighet och kronisk sjukdom - kontrollgrupp).

Utredarna kommer att undersöka nivån av stress och livskvalitet hos föräldrar till barn med utvecklings- och kroniska sjukdomar, jämfört med föräldrar till friska barn, med justering för effekten av störande faktorer.

Datainsamling kommer att utföras med hjälp av frågeformuläret för att bedöma personlig livskvalitet, familjens livskvalitet, generella och föräldrarnas stressnivåer. Dessutom kommer potentiella förvirrande eller medierande faktorer att mätas och tas i beaktande: stresstålighet, sammanhållning, självkänsla, optimism, uppfattning om lycka, stigmatisering, depression, ångest, sömnkvalitet och föräldrautmaningar. Även sociodemografiska parametrar, kort sjukdomshistoria, livsstilsvanor och uppfattning om livssvårigheter kommer att bedömas. Frågeformuläret kommer att fyllas i med pappers-pennametod med en förväntad längd på cirka 45 minuter.

Utredarna kommer också att mäta flera fysiologiska indikatorer - salivkortisol, hjärtfrekvensvariabilitet, blodtryck och Advanced Glycation End products (AGEs).

Saliv kommer att tas för att analysera kortisolnivån, med hjälp av Salivette Sarstedt REF 51.1534.500. Deltagarna kommer att tas fem salivprover under dagen på grund av kortisolens fysiologiska variation (det första runt 22:00 timmar, andra direkt efter uppvaknandet, sedan 15, 30 och 60 minuter efter uppvaknandet). Varje försöksperson kommer att få detaljerade instruktioner om hur man tar saliv, med skriftliga instruktioner. Trettio minuter före provtagning måste försökspersonerna avstå från att äta, dricka, röka eller borsta tänderna. Vid akut sjukdom, inflammation eller sjukdom i munhålan kommer provtagningen att försenas. Efter provtagning kommer rören att förvaras i kylen. I laboratoriet kommer provet att centrifugeras i två minuter för att avlägsna saliv från bomull, och salivprover kommer att frysas. Kortisolanalys kommer att göras med ECLIA (Electrochemiluminous Absorption Method).

Elektrokardiogrammet (EKG) kommer att spelas in med hjälp av Medilog AR12 Plus Holter-enheten, som också kommer att användas för att registrera hjärtfrekvensvariabilitet (HRV) under 5 minuter. HRV kommer också att spelas in med Polar V800 (även under 5 minuter). Kubios programvara kommer att användas för HRV-analys.

AGE Reader, en icke-invasiv enhet kommer att användas för att mäta autofluorescensen i huden, vilket återspeglar nivån av Advanced Glycation End products (AGEs).

Omrom M6 Comfort är en automatisk enhet som kommer att användas för att mäta blodtryck och puls.

Antropometriska parametrar kommer att mätas (kroppsvikt, längd, halsomkrets, midje- och höftomkrets).

Statistisk analys kommer att utföras med hjälp av statistiska programmet MedCalc. Initial analys av resultaten kommer att inkludera analys av fördelningen av variabler med hjälp av Kolmogorov-Smirnov-testet. Om fördelningen av numeriska variabler blir normal kommer parametrisk statistik att tillämpas. De störande faktorerna kommer att kontrolleras med hjälp av lämpliga statistiska tester.

Det är frivilligt att föräldrar deltar i denna studie. Om en förälder bestämmer sig för att delta i denna studie kommer koden att tilldelas. På det sättet kommer all data, uppmätta parametrar och salivprover att kodas, och respondenternas personliga data kommer att vara helt osynliga. Det kommer inte att vara möjligt att identifiera en enskild förälder. Alla forskare måste och kommer att skydda uppgifternas konfidentialitet.