QoL e stress nei genitori di bambini con disabilità dello sviluppo e malattie croniche

I partecipanti saranno genitori di bambini con un disturbo pervasivo dello sviluppo (disturbo dello spettro autistico), sindrome di Down, paralisi cerebrale, epilessia, diabete mellito di tipo 1, asma e genitori di bambini sani (senza difficoltà e malattie croniche - gruppo di controllo).

Gli investigatori esamineranno il livello di stress e la qualità della vita nei genitori di bambini con malattie dello sviluppo e croniche, rispetto ai genitori di bambini sani, aggiustando per l'effetto dei fattori di confusione.

La raccolta dei dati sarà condotta utilizzando il questionario per valutare la qualità della vita personale, la qualità della vita familiare, i livelli di stress generale e dei genitori. Inoltre, saranno misurati e presi in considerazione potenziali fattori di confusione o mediazione: resilienza allo stress, coesione, autostima, ottimismo, percezione della felicità, stigmatizzazione, depressione, ansia, qualità del sonno e sfide genitoriali. Verranno inoltre valutati i parametri socio-demografici, la breve anamnesi, le abitudini di vita e la percezione delle difficoltà della vita. Il questionario sarà compilato con metodo carta-matita con durata prevista di circa 45 minuti.

Gli investigatori misureranno anche diversi indicatori fisiologici: cortisolo salivare, variabilità della frequenza cardiaca, pressione sanguigna e prodotti Advanced Glycation End (AGE).

La saliva sarà prelevata per analizzare il livello di cortisolo, utilizzando Salivette Sarstedt REF 51.1534.500. Ai partecipanti verranno prelevati cinque campioni di saliva durante il giorno a causa della variabilità fisiologica del cortisolo (il primo intorno alle 22:00, il secondo subito dopo il risveglio, poi 15, 30 e 60 minuti dopo il risveglio). Ogni soggetto riceverà istruzioni dettagliate su come assumere la saliva, con indicazioni scritte. Trenta minuti prima del campionamento, i soggetti devono astenersi dal mangiare, bere, fumare o lavarsi i denti. In caso di malattia acuta, infiammazione o malattia del cavo orale, il campionamento sarà ritardato. Dopo aver prelevato il campione, le provette verranno conservate in frigorifero. In laboratorio, il campione verrà centrifugato per due minuti per rimuovere la saliva dal cotone e i campioni di saliva verranno congelati. L'analisi del cortisolo sarà effettuata utilizzando ECLIA (Electrochemiluminous Absorption Method).

L'elettrocardiogramma (ECG) verrà registrato utilizzando il dispositivo Holter Medilog AR12 Plus, che verrà utilizzato anche per registrare la variabilità della frequenza cardiaca (HRV) per 5 minuti. Anche l'HRV verrà registrato utilizzando il Polar V800 (anche per 5 minuti). Il software Kubios verrà utilizzato per l'analisi HRV.

AGE Reader, un dispositivo non invasivo verrà utilizzato per misurare l'autofluorescenza nella pelle, che riflette il livello dei prodotti Advanced Glycation End (AGE).

Omrom M6 Comfort è un dispositivo automatico che verrà utilizzato per misurare la pressione sanguigna e il polso.

Verranno misurati i parametri antropometrici (peso corporeo, altezza, circonferenza collo, circonferenza vita e fianchi).

L'analisi statistica sarà effettuata utilizzando il programma statistico MedCalc. L'analisi iniziale dei risultati includerà l'analisi della distribuzione delle variabili utilizzando il test di Kolmogorov-Smirnov. Se la distribuzione delle variabili numeriche sarà normale, verrà applicata la statistica parametrica. I fattori confondenti saranno controllati mediante opportuni test statistici.

La partecipazione dei genitori a questo studio è volontaria. Se un genitore decide di partecipare a questo studio, il codice verrà assegnato. In questo modo, tutti i dati, i parametri misurati e i campioni di saliva saranno codificati e i dati personali degli intervistati saranno completamente invisibili. Non sarà possibile identificare un singolo genitore. Tutti i ricercatori devono e proteggeranno la riservatezza dei dati.