Qualité de vie et stress chez les parents d'enfants atteints de troubles du développement et de maladies chroniques

Les participants seront des parents d'enfants atteints d'un trouble envahissant du développement (trouble du spectre autistique), du syndrome de Down, d'infirmité motrice cérébrale, d'épilepsie, de diabète sucré de type 1, d'asthme, et des parents d'enfants en bonne santé (sans difficulté et maladie chronique - groupe témoin).

Les enquêteurs examineront le niveau de stress et la qualité de vie des parents d'enfants atteints de maladies développementales et chroniques, par rapport aux parents d'enfants en bonne santé, en tenant compte de l'effet des facteurs de confusion.

La collecte de données sera effectuée à l'aide du questionnaire pour évaluer la qualité de vie personnelle, la qualité de vie familiale, les niveaux de stress général et parental. De plus, les facteurs confondants ou médiateurs potentiels seront mesurés et pris en compte : résilience au stress, cohésion, estime de soi, optimisme, perception du bonheur, stigmatisation, dépression, anxiété, qualité du sommeil et défis parentaux. Aussi, les paramètres socio-démographiques, les antécédents médicaux courts, les habitudes de vie et la perception des difficultés de la vie seront évalués. Le questionnaire sera rempli par la méthode papier-crayon avec une durée prévue d'environ 45 minutes.

Les chercheurs mesureront également plusieurs indicateurs physiologiques - le cortisol salivaire, la variabilité de la fréquence cardiaque, la pression artérielle et les produits terminaux de glycation avancée (AGE).

La salive sera prélevée afin d'analyser le taux de cortisol, à l'aide de Salivette Sarstedt REF 51.1534.500. Les participants seront prélevés cinq échantillons de salive dans la journée en raison de la variabilité physiologique du cortisol (le premier vers 22h00, le second juste après le réveil, puis 15, 30 et 60 minutes après le réveil). Chaque sujet recevra des instructions détaillées sur la façon de prélever de la salive, avec des instructions écrites. Trente minutes avant le prélèvement, les sujets doivent s'abstenir de manger, de boire, de fumer ou de se brosser les dents. En cas de maladie aiguë, d'inflammation ou de maladie de la cavité buccale, le prélèvement sera retardé. Après le prélèvement, les tubes seront conservés au réfrigérateur. Au laboratoire, l'échantillon sera centrifugé pendant deux minutes pour éliminer la salive du coton, et les échantillons de salive seront congelés. L'analyse du cortisol sera effectuée à l'aide de l'ECLIA (méthode d'absorption électroluminescente).

L'électrocardiogramme (ECG) sera enregistré à l'aide de l'appareil Medilog AR12 Plus Holter, qui sera également utilisé pour enregistrer la variabilité de la fréquence cardiaque (HRV) pendant 5 minutes. HRV sera également enregistré à l'aide du Polar V800 (également pendant 5 minutes). Le logiciel Kubios sera utilisé pour l'analyse HRV.

AGE Reader, un dispositif non invasif sera utilisé pour mesurer l'autofluorescence dans la peau, reflétant le niveau des produits finaux de glycation avancée (AGE).

Omrom M6 Comfort est un appareil automatique qui sera utilisé pour mesurer la pression artérielle et le pouls.

Les paramètres anthropométriques seront mesurés (poids corporel, taille, tour de cou, tour de taille et tour de hanches).

L'analyse statistique sera effectuée à l'aide du programme statistique MedCalc. L'analyse initiale des résultats comprendra l'analyse de la distribution des variables à l'aide du test de Kolmogorov-Smirnov. Si la distribution des variables numériques sera normale, des statistiques paramétriques seront appliquées. Les facteurs de confusion seront contrôlés à l'aide de tests statistiques appropriés.

La participation des parents à cette étude est volontaire. Si un parent décide de participer à cette étude, le code lui sera attribué. De cette façon, toutes les données, les paramètres mesurés et les échantillons de salive seront encodés et les données personnelles des répondants seront complètement invisibles. Il ne sera pas possible d'identifier un parent individuel. Tous les chercheurs doivent protéger et protégeront la confidentialité des données.