QoL og stress hos forældre til børn med udviklingshæmning og kronisk sygdom

Deltagerne vil være forældre til børn med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse (autistisk spektrumforstyrrelse), Downs syndrom, cerebral parese, epilepsi, diabetes mellitus type 1, astma og forældre til raske børn (uden besvær og kronisk sygdom - kontrolgruppe).

Efterforskerne vil undersøge niveauet af stress og livskvalitet hos forældre til børn med udviklings- og kroniske sygdomme sammenlignet med forældre til raske børn, justeret for effekten af ​​forstyrrende faktorer.

Dataindsamlingen vil blive udført ved hjælp af spørgeskemaet til at vurdere personlig livskvalitet, familielivskvalitet, generelle og forældres stressniveauer. Derudover vil potentielle forvirrende eller medierende faktorer blive målt og taget i betragtning: stressresiliens, samhørighed, selvværd, optimisme, opfattelse af lykke, stigmatisering, depression, angst, søvnkvalitet og forældreudfordringer. Ligeledes vil sociodemografiske parametre, kort sygehistorie, livsstilsvaner og opfattelse af livsvanskeligheder blive vurderet. Spørgeskemaet vil blive udfyldt med papir-blyant metode med forventet varighed på omkring 45 minutter.

Efterforskerne vil også måle adskillige fysiologiske indikatorer - spytkortisol, pulsvariabilitet, blodtryk og Advanced Glycation End products (AGEs).

Spyt vil blive taget for at analysere kortisolniveauet ved hjælp af Salivette Sarstedt REF 51.1534.500. Deltagerne vil blive taget fem spytprøver i løbet af dagen på grund af cortisols fysiologiske variabilitet (den første omkring kl. 22.00, den anden lige efter opvågning, derefter 15, 30 og 60 minutter efter opvågning). Hvert forsøgsperson vil modtage detaljerede instruktioner om, hvordan man tager spyt, med skriftlige instruktioner. 30 minutter før prøvetagning skal forsøgspersonerne afholde sig fra at spise, drikke, ryge eller børste tænder. Ved akut sygdom, betændelse eller sygdom i mundhulen vil prøvetagningen blive forsinket. Efter prøvetagning opbevares rørene i køleskabet. I laboratoriet vil prøven blive centrifugeret i to minutter for at fjerne spyt fra bomuld, og spytprøver vil blive frosset. Kortisolanalyse vil blive udført ved hjælp af ECLIA (Electrochemiluminous Absorption Method).

Elektrokardiogrammet (EKG) vil blive optaget ved hjælp af Medilog AR12 Plus Holter-enheden, som også vil blive brugt til at registrere hjertefrekvensvariabilitet (HRV) i 5 minutter. HRV vil også blive optaget med Polar V800 (også i 5 minutter). Kubios software vil blive brugt til HRV-analyse.

AGE Reader, en ikke-invasiv enhed vil blive brugt til at måle autofluorescensen i huden, hvilket afspejler niveauet af Advanced Glycation End-produkter (AGEs).

Omrom M6 Comfort er en automatisk enhed, som vil blive brugt til at måle blodtryk og puls.

Antropometriske parametre vil blive målt (kropsvægt, højde, halsomkreds, talje- og hofteomkreds).

Statistisk analyse vil blive udført ved hjælp af statistisk program MedCalc. Indledende analyse af resultater vil omfatte analyse af fordelingen af ​​variabler ved hjælp af Kolmogorov-Smirnov-testen. Hvis fordelingen af ​​numeriske variable vil være normal, vil parametrisk statistik blive anvendt. De forstyrrende faktorer vil blive kontrolleret ved hjælp af passende statistiske test.

Forældres deltagelse i denne undersøgelse er frivillig. Hvis en forælder beslutter sig for at deltage i denne undersøgelse, vil koden blive tildelt. På den måde vil alle data, målte parametre og spytprøver blive kodet, og respondenternes personlige data vil være fuldstændig usynlige. Det vil ikke være muligt at identificere en enkelt forælder. Alle forskere skal og vil beskytte fortroligheden af ​​data.