Calidad de vida y estrés en padres de niños con discapacidades del desarrollo y enfermedades crónicas

Los participantes serán padres de niños con trastorno generalizado del desarrollo (trastorno del espectro autista), síndrome de Down, parálisis cerebral, epilepsia, diabetes mellitus tipo 1, asma y padres de niños sanos (sin dificultad y enfermedad crónica - grupo control).

Los investigadores examinarán el nivel de estrés y la calidad de vida de los padres de niños con enfermedades crónicas y del desarrollo, en comparación con los padres de niños sanos, ajustando el efecto de los factores de confusión.

La recogida de datos se realizará mediante el cuestionario para evaluar la calidad de vida personal, la calidad de vida familiar, el nivel de estrés general y de los padres. Además, se medirán y se tendrán en cuenta los posibles factores de confusión o mediación: resiliencia al estrés, cohesión, autoestima, optimismo, percepción de felicidad, estigmatización, depresión, ansiedad, calidad del sueño y desafíos de crianza. Asimismo, se evaluarán parámetros sociodemográficos, antecedentes médicos breves, hábitos de vida y la percepción de las dificultades de la vida. El cuestionario se cumplimentará mediante el método papel-lápiz con una duración prevista de unos 45 minutos.

Los investigadores también medirán varios indicadores fisiológicos: cortisol salival, variabilidad de la frecuencia cardíaca, presión arterial y productos finales de glicación avanzada (AGE).

Se tomará saliva para analizar el nivel de cortisol, utilizando Salivette Sarstedt REF 51.1534.500. A los participantes se les tomarán cinco muestras de saliva durante el día debido a la variabilidad fisiológica del cortisol (la primera alrededor de las 22:00 horas, la segunda justo después de despertarse, luego 15, 30 y 60 minutos después de despertar). Cada sujeto recibirá instrucciones detalladas sobre cómo tomar saliva, con instrucciones escritas. Treinta minutos antes de la toma de muestras, los sujetos deben abstenerse de comer, beber, fumar o cepillarse los dientes. En caso de enfermedad aguda, inflamación o enfermedad en la cavidad bucal, se retrasará la toma de muestra. Después de tomar la muestra, los tubos se almacenarán en el refrigerador. En el laboratorio, la muestra se centrifugará durante dos minutos para eliminar la saliva del algodón y las muestras de saliva se congelarán. El análisis de cortisol se realizará utilizando ECLIA (método de absorción electroquimioluminosa).

El electrocardiograma (ECG) se registrará mediante el dispositivo Holter Medilog AR12 Plus, que también se utilizará para registrar la variabilidad de la frecuencia cardíaca (VFC) durante 5 minutos. La VFC también se registrará con el Polar V800 (también durante 5 minutos). El software Kubios se utilizará para el análisis HRV.

Se utilizará AGE Reader, un dispositivo no invasivo para medir la autofluorescencia en la piel, lo que refleja el nivel de productos finales de glicación avanzada (AGE).

Omrom M6 Comfort es un dispositivo automático que se utilizará para medir la presión arterial y el pulso.

Se medirán parámetros antropométricos (peso corporal, talla, circunferencia del cuello, circunferencia de la cintura y de la cadera).

El análisis estadístico se llevará a cabo utilizando el programa estadístico MedCalc. El análisis inicial de los resultados incluirá el análisis de la distribución de variables utilizando la prueba de Kolmogorov-Smirnov. Si la distribución de las variables numéricas será normal, se aplicarán estadísticas paramétricas. Los factores de confusión se controlarán mediante el uso de pruebas estadísticas apropiadas.

La participación de los padres en este estudio es voluntaria. Si un padre decide participar en este estudio, se le asignará el código. De esa forma, todos los datos, parámetros medidos y muestras de saliva estarán codificados y los datos personales de los encuestados serán completamente invisibles. No será posible identificar a un padre individual. Todos los investigadores deben y protegerán la confidencialidad de los datos.