QV e Estresse em Pais de Crianças com Deficiências de Desenvolvimento e Doenças Crônicas

Os participantes serão pais de crianças com transtorno global do desenvolvimento (transtorno do espectro autista), síndrome de Down, paralisia cerebral, epilepsia, diabetes mellitus tipo 1, asma e pais de crianças saudáveis ​​(sem dificuldade e sem doença crônica - grupo controle).

Os investigadores examinarão o nível de estresse e qualidade de vida em pais de crianças com doenças crônicas e de desenvolvimento, em comparação com pais de crianças saudáveis, ajustando o efeito de fatores de confusão.

A coleta de dados será realizada por meio de questionário para avaliar qualidade de vida pessoal, qualidade de vida familiar, níveis de estresse geral e dos pais. Além disso, potenciais fatores de confusão ou mediação serão medidos e levados em consideração: resiliência ao estresse, coesão, autoestima, otimismo, percepção de felicidade, estigmatização, depressão, ansiedade, qualidade do sono e desafios parentais. Além disso, serão avaliados parâmetros sociodemográficos, breve histórico médico, hábitos de vida e percepção das dificuldades da vida. O questionário será preenchido pelo método papel-lápis com duração prevista de cerca de 45 minutos.

Os investigadores também medirão vários indicadores fisiológicos - cortisol salivar, variabilidade da frequência cardíaca, pressão sanguínea e produtos finais de glicação avançada (AGEs).

A saliva será coletada para análise do nível de cortisol, utilizando Salivette Sarstedt REF 51.1534.500. Os participantes receberão cinco amostras de saliva durante o dia devido à variabilidade fisiológica do cortisol (a primeira por volta das 22:00 horas, a segunda logo após acordar, depois 15, 30 e 60 minutos após acordar). Cada sujeito receberá instruções detalhadas sobre como tirar a saliva, com instruções por escrito. Trinta minutos antes da amostragem, os sujeitos devem se abster de comer, beber, fumar ou escovar os dentes. Em caso de doença aguda, inflamação ou doença na cavidade oral, a amostragem será adiada. Após a coleta da amostra, os tubos serão armazenados na geladeira. No laboratório, a amostra será centrifugada por dois minutos para retirar a saliva do algodão e as amostras de saliva serão congeladas. A análise de cortisol será feita usando ECLIA (Método de Absorção Eletroquimioluminosa).

O eletrocardiograma (ECG) será registrado com o aparelho Medilog AR12 Plus Holter, que também será utilizado para registrar a variabilidade da frequência cardíaca (VFC) durante 5 minutos. A VFC também será registrada usando o Polar V800 (também durante 5 minutos). O software Kubios será usado para análise de HRV.

AGE Reader, um dispositivo não invasivo será usado para medir a autofluorescência na pele, refletindo o nível de produtos de glicação avançada (AGEs).

Omrom M6 Comfort é um dispositivo automático que será usado para medir a pressão arterial e o pulso.

Serão medidos parâmetros antropométricos (peso corporal, altura, circunferência do pescoço, circunferência da cintura e circunferência do quadril).

A análise estatística será realizada por meio do programa estatístico MedCalc. A análise inicial dos resultados incluirá a análise da distribuição das variáveis ​​usando o teste de Kolmogorov-Smirnov. Se a distribuição das variáveis ​​numéricas for normal, a estatística paramétrica será aplicada. Os fatores de confusão serão controlados por meio de testes estatísticos apropriados.

A participação dos pais neste estudo é voluntária. Se um pai decidir participar deste estudo, o código será atribuído. Dessa forma, todos os dados, parâmetros medidos e amostras de saliva serão codificados e os dados pessoais dos entrevistados ficarão completamente invisíveis. Não será possível identificar um pai individual. Todos os pesquisadores devem e estarão protegendo a confidencialidade dos dados.