QoL und Stress bei Eltern von Kindern mit Entwicklungsstörungen und chronischen Erkrankungen

Teilnehmer sind Eltern von Kindern mit einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung (Autismus-Spektrum-Störung), Down-Syndrom, Zerebralparese, Epilepsie, Diabetes mellitus Typ 1, Asthma und Eltern von gesunden Kindern (ohne Schwierigkeiten und chronische Erkrankungen – Kontrollgruppe).

Die Forscher werden das Stressniveau und die Lebensqualität von Eltern von Kindern mit Entwicklungs- und chronischen Erkrankungen im Vergleich zu Eltern gesunder Kinder untersuchen und dabei den Einfluss von Störfaktoren anpassen.

Die Datenerhebung erfolgt anhand des Fragebogens zur Beurteilung der persönlichen Lebensqualität, der familiären Lebensqualität, des allgemeinen und elterlichen Stressniveaus. Zusätzlich werden mögliche Stör- oder Vermittlungsfaktoren gemessen und berücksichtigt: Stressresilienz, Zusammenhalt, Selbstwertgefühl, Optimismus, Glücksempfinden, Stigmatisierung, Depression, Angst, Schlafqualität und elterliche Herausforderungen. Außerdem werden soziodemografische Parameter, kurze Krankengeschichte, Lebensgewohnheiten und die Wahrnehmung von Lebensschwierigkeiten erhoben. Der Fragebogen wird nach der Papier-Bleistift-Methode mit einer voraussichtlichen Dauer von etwa 45 Minuten ausgefüllt.

Die Ermittler werden auch mehrere physiologische Indikatoren messen – Cortisol im Speichel, Herzfrequenzvariabilität, Blutdruck und Endprodukte der fortgeschrittenen Glykation (AGEs).

Zur Analyse des Cortisolspiegels wird Speichel mit Salivette Sarstedt REF 51.1534.500 entnommen. Aufgrund der physiologischen Variabilität von Cortisol werden den Teilnehmern während des Tages fünf Speichelproben entnommen (erste gegen 22:00 Uhr, zweite direkt nach dem Aufwachen, dann 15, 30 und 60 Minuten nach dem Aufwachen). Jeder Proband erhält detaillierte Anweisungen zur Einnahme von Speichel mit schriftlichen Anweisungen. Dreißig Minuten vor der Probenahme müssen die Probanden auf Essen, Trinken, Rauchen und Zähneputzen verzichten. Bei akuten Erkrankungen, Entzündungen oder Erkrankungen in der Mundhöhle verzögert sich die Probenahme. Nach der Probenentnahme werden die Röhrchen im Kühlschrank aufbewahrt. Im Labor wird die Probe zwei Minuten lang zentrifugiert, um den Speichel von der Baumwolle zu entfernen, und die Speichelproben werden eingefroren. Die Cortisolanalyse wird mit ECLIA (Electrochemiluminous Absorption Method) durchgeführt.

Das Elektrokardiogramm (EKG) wird mit dem Medilog AR12 Plus Holter-Gerät aufgezeichnet, das auch zur Aufzeichnung der Herzfrequenzvariabilität (HRV) während 5 Minuten verwendet wird. Die HRV wird auch mit dem Polar V800 aufgezeichnet (ebenfalls während 5 Minuten). Die Kubios-Software wird für die HRV-Analyse verwendet.

AGE Reader, ein nicht-invasives Gerät, wird zur Messung der Autofluoreszenz in der Haut verwendet, die den Gehalt an fortgeschrittenen Glykationsendprodukten (AGEs) widerspiegelt.

Omrom M6 Comfort ist ein automatisches Gerät, das zur Messung von Blutdruck und Puls verwendet wird.

Anthropometrische Parameter werden gemessen (Körpergewicht, Körpergröße, Halsumfang, Taillen- und Hüftumfang).

Die statistische Analyse wird mit dem Statistikprogramm MedCalc durchgeführt. Die anfängliche Analyse der Ergebnisse umfasst eine Analyse der Verteilung von Variablen unter Verwendung des Kolmogorov-Smirnov-Tests. Wenn die Verteilung numerischer Variablen normal sein wird, wird parametrische Statistik angewendet. Die Störfaktoren werden durch geeignete statistische Tests kontrolliert.

Die Teilnahme der Eltern an dieser Studie ist freiwillig. Wenn sich ein Elternteil entscheidet, an dieser Studie teilzunehmen, wird der Code zugewiesen. Auf diese Weise werden alle Daten, gemessenen Parameter und Speichelproben verschlüsselt und die persönlichen Daten der Befragten werden vollständig unsichtbar. Ein einzelner Elternteil kann nicht identifiziert werden. Alle Forscher müssen und werden die Vertraulichkeit von Daten wahren.