Opieka paliatywna w chorobach niezłośliwych (badanie COMPASS) (COMPASS)

Inny: Kompleksowa opieka paliatywna

Kompleksowe usługi opieki paliatywnej oprócz zwykłej opieki nad wątrobą

Inny: Kompleksowa opieka paliatywna

Uczestnicy, którzy zostaną losowo przydzieleni do ramienia interwencyjnego, oprócz standardowej opieki nad wątrobą otrzymają materiały informacyjne, kompleksowe konsultacje w ramach stacjonarnej opieki paliatywnej z lekarzem opieki paliatywnej lub pielęgniarką. W przypadku wypisu ze szpitala dalsze konsultacje będą udzielane przez pielęgniarkę opieki paliatywnej poprzez kontakt telefoniczny. Kontakty telefoniczne będą odbywać się według elastycznego harmonogramu (np. co tydzień, co dwa tygodnie, co miesiąc) w oparciu o potrzeby i życzenia pacjenta, z minimalną częstotliwością raz w miesiącu. Jeśli potrzeba dalszej opieki zostanie zidentyfikowana na podstawie kontaktu telefonicznego, nastąpi odpowiednia kontynuacja (skierowanie, spotkanie, komunikacja kliniczna itp.) zgodnie ze standardowymi procedurami. W przypadku ponownego przyjęcia uczestnika harmonogram konsultacji zostanie wznowiony.

Inny: Zwykła pielęgnacja wątroby

Inny: Zwykła pielęgnacja wątroby

Uczestnicy przydzieleni losowo do ramienia zwykłej opieki nie będą planowani na spotkanie z placówką opieki paliatywnej, chyba że pacjent, rodzina lub lekarz prowadzący poproszą o konsultację. Konsultacje te obejmowałyby te same usługi opieki paliatywnej, co część interwencyjna, z wyłączeniem materiałów informacyjnych dla pacjentów i konsultacji telefonicznych.

Czas do pierwszej ponownej hospitalizacji w ciągu 6 miesięcy po randomizacji

Ocena wpływu usług opieki paliatywnej na czas do pierwszej ponownej hospitalizacji.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Dni życia poza szpitalem

Dni życia poza szpitalem od randomizacji do 6 miesięcy po randomizacji w porównaniu z różnymi ramionami.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Suma dni w szpitalu

Całkowita liczba dni pobytu w szpitalu od randomizacji do 6 miesięcy po randomizacji w porównaniu z grupami Ramy czasowe zmieniono z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego przerwania leczenia.

Suma dni na OIOM-ie

Całkowita liczba dni na OIOM od randomizacji do 6 miesięcy po randomizacji w porównaniu do różnych grup.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Liczba przyjęć do szpitala

Liczba ponownych przyjęć do szpitala od randomizacji do 6 miesięcy po randomizacji w porównaniu z różnymi ramionami.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Mediana długości pobytu w szpitalu na przyjęcie

Mediana długości pobytu w szpitalu na przyjęcie od randomizacji do 6 miesięcy po randomizacji w porównaniu między ramionami.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Skierowanie do hospicjum

Liczba transferów do hospicjów w ciągu 6 miesięcy po randomizacji w porównaniu z ramionami.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Czas na umieszczenie w hospicjum

Liczba dni od skierowania do hospicjum do czasu umieszczenia w hospicjum. Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy. Tylko 3 pacjentów ma datę przyjęcia do hospicjum po wypisie ze szpitala, wszyscy z grupy kontrolnej. Pozostali pacjenci ze skierowaniem do hospicjum, ale brak daty przyjęcia do hospicjum z powodu śmierci przed przyjęciem do hospicjum. Dlatego nie jest możliwe obliczenie jakichkolwiek statystyk.

Zmiana w Kwestionariuszu Przewlekłych Chorób Wątroby (CLDQ)

Zmiana jakości życia związana z chorobą wątroby: CLDQ to 29-punktowy kwestionariusz mierzący 6 domen. Wyniki pozycji wahają się od 1 do 7, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepszą jakość życia. Całkowity wynik może wahać się od 29 do 203, przy czym 1 oznacza, że ​​oceniany objaw jest „zawsze obecny”, a wynik 7 oznacza, że ​​objaw „nigdy nie występuje”. Dlatego wyższy wynik odpowiada lepszej jakości życia, a niższy wynik odpowiada gorszej jakości życia. Pytania w każdej domenie mają zakres obciążeń czynnikowych wskazujących na ich wpływ, a klinicznie istotną różnicę definiuje się jako zmianę wyniku o 0,5.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Zmiana w EQ-5D-5L

Zmiana ogólnego stanu zdrowia: EQ-5D-5L to 5-punktowy kwestionariusz z odpowiedziami od braku objawów do skrajnego odczuwania objawów. Ta skala jest ponumerowana od 0 do 100. 100 oznacza najlepsze zdrowie, jakie możesz sobie wyobrazić, a 0 oznacza najgorsze zdrowie, jakie możesz sobie wyobrazić.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Zmiana w PROMIS Dystres emocjonalny – Lęk – Formularz skrócony 4a

Zmiana nastroju (niepokój): Cierpienie emocjonalne PROMIS – Lęk – Krótki formularz 4a zawiera 4 pozycje, które mierzą niepokój na 5-punktowej skali Likerta z wyższymi wynikami wskazującymi na nasilenie symptomatologii. Surowy wynik może wynosić od 4 do 20, co przekłada się na zakres t-score od 40,3 do 81,6.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Zmiana w PROMIS Cierpienie emocjonalne – Depresja – Formularz skrócony 4a

Zmiana nastroju (depresja): Cierpienie emocjonalne PROMIS – Depresja – Formularz skrócony 4a zawiera 4 pozycje, które mierzą depresję na 5-punktowej skali Likerta, z wyższymi wynikami wskazującymi na nasilenie symptomatologii. Surowy wynik mieści się w zakresie od 4 do 20, co przekłada się na zakres t-score od 41,0 do 79,4.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Zmiana satysfakcji z opieki (jakość opieki u schyłku życia: kwestionariusz dla pacjenta)

Zmiana zadowolenia pacjenta z opieki: Kwestionariusz jakości opieki u schyłku życia dla pacjenta to 11-punktowy kwestionariusz, z pozycjami punktowanymi na 10-punktowej skali typu Likerta, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepsze zadowolenie z opieki. Wynik może wynosić od 0 do 110.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Zmiana w skali stresu Kingston Caregiver

Skala stresu opiekuna Kingston służy do pomiaru stresu opiekuna. KCSS jest przeznaczony do pomiaru stresu doświadczanego przez opiekunów niezawodowych, a nie pracowników instytucjonalnych, i został zaprojektowany do monitorowania zmian stresu u poszczególnych osób w czasie. Dziesięć pozycji pogrupowano w trzy kategorie: opieka, sprawy rodzinne i finansowe. Wyniki mogą wahać się od 10 do 50. Niższe wyniki oznaczają mniejszy stres, a wyższe wyniki wskazują na wysoki poziom stresu.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Zmiana satysfakcji z opieki (jakość opieki u schyłku życia: kwestionariusz dla pacjenta dostosowany do opiekuna)

Zmiana zadowolenia opiekunów z opieki: Jakość opieki u schyłku życia: kwestionariusz dla pacjenta Sformułowanie pozycji zostało zmodyfikowane, aby dotyczyło opiekunów. Kwestionariusz jest kwestionariuszem składającym się z 11 pozycji, z pozycjami punktowanymi na 10-punktowej skali typu Likerta, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepszą jakość opieki. Wynik może wynosić od 0 do 110.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Stan przeszczepu wątroby

Liczba odroczonych, umieszczonych na liście i odrzuconych wpisów dotyczących przeszczepu wątroby w porównaniu z różnymi ramionami.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy. Nie uzyskano danych dotyczących statusu przeszczepu wątroby.

Model oceny schyłkowej niewydolności wątroby (MELD).

Wyjściowy wynik MELD w porównaniu z różnymi ramionami. Wynik MELD klasyfikuje stopień choroby uczestników i wskazuje, jak bardzo uczestnik potrzebuje przeszczepu wątroby. Wynik waha się od 6 do 40. Im wyższa liczba, tym pilniejsza potrzeba przeszczepu.

Ukończone przeszczepy wątroby

Liczba pacjentów po zakończonych przeszczepach wątroby w porównaniu z różnymi ramionami. Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Objawy fizyczne

Liczba udokumentowanych objawów somatycznych (wodobrzusze, krwawienie z żylaków, encefalopatia itp.) porównana w różnych grupach.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy. Nie uzyskano danych dotyczących objawów fizycznych.

Obecność dyrektyw wyprzedzających

Odsetek pacjentów z udokumentowanymi zaleceniami dotyczącymi zaawansowanej opieki w porównaniu z różnymi grupami.

Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Przetrwanie

Wskaźnik przeżycia w porównaniu z różnymi ramionami. Ramy czasowe zostały zmienione z 1 roku na 6 miesięcy z powodu wcześniejszego rozwiązania umowy.

Zadowolenie dostawcy

Narzędzie „Badanie satysfakcji świadczeniodawców OIOM z programem opieki paliatywnej: Sprawy weteranów Ann Arbor” jest dostępne online i zostało zmodyfikowane na potrzeby bieżącego badania poprzez usunięcie odniesienia „OIOM” i zmianę „bólu” na objawy bardziej odpowiednie dla obecnej populacji . Ankieta zawiera kwestionariusz składający się z 7 pozycji, przy czym pozycje oceniane są na 5-punktowej skali typu Likerta, przy czym wyższe wyniki wskazują na większą satysfakcję świadczeniodawcy. Wynik może wynosić od 0 do 35.

Ramy czasowe zostały zmienione z powodu wcześniejszego zakończenia. Dane nie zostały zebrane.