Zarządzanie objawami dla osób, które przeżyły raka YA

Każdego roku w Stanach Zjednoczonych diagnozuje się raka u ponad 60 000 młodych dorosłych (YA) w wieku 18-39 lat. Postępy w leczeniu przyniosły pięcioletnie przeżywalność >70%, co sugeruje, że większość YA długotrwale wyleczy się z raka. Objawy (np. ból, zmęczenie, dystres) przeszkadzają często osobom, które przeżyły raka YA i wpływają na ich zdolność do osiągania normatywnych celów życiowych (np. opieka. Zarządzanie objawami zostało uznane przez Institute of Medicine i National Cancer Institute za istotny problem w przejściu do przeżywalności YA, a pomoc w radzeniu sobie z objawami jest oceniana jako ważna i niezaspokojona potrzeba osób, które przeżyły YA. Jednak behawioralne interwencje dotyczące zarządzania objawami nie były ukierunkowane na potrzeby osób zdiagnozowanych jako YA. Proponowane badanie ma na celu opracowanie i przetestowanie wykonalności i akceptowalności nowej behawioralnej interwencji w leczeniu objawów przeznaczonej dla osób, które przeżyły raka YA (rodzaje raka: rak hematologiczny, piersi lub przewodu pokarmowego, czerniak lub guzy zarodkowe). Interwencja hybrydowa obejmie sesje osobiste, grupowe i zintegrowaną aplikację mobilną. Interwencja zapewni wsparcie rówieśników, a jednocześnie nauczy umiejętności poprawiania objawów, interferencji objawów i poczucia własnej skuteczności w leczeniu objawów. Aplikacja mobilna pomoże w monitorowaniu objawów, ćwiczeniu umiejętności domowych i łączeniu się z członkami grupy. Wstępna wersja interwencji będzie oparta na wcześniejszych pracach zespołu badawczego nad opracowaniem i testowaniem interwencji leczenia objawowego u osób, które przeżyły raka, krajowych wytycznych dotyczących onkologii YA, konsultacji z doradczą komisją ekspertów oraz wkładu pacjentów (n=20) i świadczeniodawcy N =10) interesariuszy. Interwencja zostanie udoskonalona po dokonaniu oceny przez testerów-użytkowników (n=10). Następnie wykonalność, akceptowalność i rozkłady zmian w czasie, a także relacje między zmiennymi wynikowymi zostaną zbadane za pomocą pilotażowego randomizowanego badania klinicznego opracowanej interwencji. Uczestnicy (N=60) zostaną losowo przydzieleni do grup kontrolnych interwencji lub listy oczekujących. Podstawowymi wynikami badania są nasilenie objawów (ból, zmęczenie, dystres) i interferencja objawów. Poczucie własnej skuteczności i wsparcie zostaną również zbadane jako mediatory zmiany zmiennych wynikowych. Proponowane badanie może potencjalnie wnieść kilka znaczących wkładów poprzez ukierunkowanie na niedostateczną grupę osób, które przeżyły raka, zajęcie się krytyczną luką w opiece i zajęcie się zmiennymi konsekwentnie powiązanymi ze społecznymi, ekonomicznymi i zdrowotnymi obciążeniami dla YA. Dostarczy również ważnych informacji na temat podejść do identyfikowania, rekrutacji i zatrzymywania w badaniach osób, które przeżyły raka YA, oraz dostarczy danych pilotażowych do większego badania.