Gerenciando mudanças na vida após a estimulação cerebral profunda para a doença de Parkinson
Gerenciando Mudanças na Vida Após Estimulação Cerebral Profunda para a Doença de Parkinson - Projetando e Desenvolvendo um Programa de Enfermagem Direcionado para Pacientes e Cônjuges.
A doença de Parkinson é um distúrbio neurológico progressivo crônico. Os sintomas são tremores, lentidão nos movimentos, rigidez e instabilidade postural. À medida que a doença progride e o tratamento com L-dopa não é mais suficiente, alguns pacientes podem ser tratados com estimulação cerebral profunda.
Quando tratados com estimulação cerebral profunda, eletrodos são inseridos na área afetada do cérebro e, por meio da estimulação, os sintomas motores da doença de Parkinson são significativamente reduzidos.
Durante o primeiro ano de tratamento de DBS, os pacientes e cônjuges podem experimentar mudanças na vida cotidiana e na trajetória da doença, apresentando novas oportunidades, bem como novos desafios.
O objetivo do estudo é desenvolver um programa de enfermagem individualizado e direcionado para apoiar pacientes e familiares a gerenciar mudanças e desafios na vida nos primeiros três meses após a Estimulação Cerebral Profunda. Espera-se que a intervenção gere conhecimentos importantes que servirão de base para o desenvolvimento de um futuro programa de enfermagem.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
A intervenção é concebida como uma intervenção psicossocial, dirigida a pacientes e cônjuges.
A intervenção consiste em reuniões direcionadas individualmente com uma enfermeira especializada em DBS várias vezes durante os primeiros seis meses de DBS. Pacientes e cônjuges também devem preencher uma agenda para uso nas reuniões.
Todos os encontros têm temas específicos, abordando aspetos dos desafios na adaptação à DBS, e o objetivo é proporcionar aos doentes e cônjuges uma intervenção à medida, apoiando cada indivíduo com base numa avaliação individual.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Aarhus, Dinamarca, 8000 C
- Department of Neurology , Aarhus University Hospital
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København, Dinamarca, 2300
- Bispebjerg hospital
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Jutland
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Aarhus, Jutland, Dinamarca, 8000 C
- Department of Neurology, Aarhus University Hospital
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- tratamento elegível e oferecido com DBS para DP
- casado ou coabitante
Critério de exclusão:
- morando sozinho
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Outro
- Alocação: Não randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Experimental: Aconselhamento de estilo de vida
Os pacientes e cônjuges no grupo de intervenção recebem 3 reuniões direcionadas com a enfermeira DBS, com foco na definição de metas para cada indivíduo, após a DBS, com base nas próprias expectativas, desafios e metas dos pacientes e cônjuges para a vida cotidiana após a DBS.
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Sem intervenção: Grupo de controle
Pacientes e cônjuges inscritos em um grupo de controle
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Mudança no senso de coerência no grupo de intervenção em comparação com o grupo de controle
Prazo: Linha de base, 6 meses, 12 meses
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Questionário
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Linha de base, 6 meses, 12 meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Qualidade de vida
Prazo: Linha de base, 6 meses, 12 meses
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PDQ 39 ou PDQ Cuidador
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Linha de base, 6 meses, 12 meses
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Outras medidas de resultado
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Entrevistas qualitativas
Prazo: 12 meses
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Experiência dos pacientes e cônjuges em participar da intervenção.
Uso percebido do conhecimento adquirido
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12 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Anita Haahr, PHD, Department of Neurology, Aarhus University Hospital
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- AUHN-0211-AH
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
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