Intervenção para melhorar a qualidade de vida em pacientes afro-americanos com lúpus (IQAN)

O objetivo do projeto proposto é aumentar a capacidade de pesquisa do Pesquisador Principal para conduzir intervenções comportamentais para pessoas com lúpus. Isso inclui projeto de intervenção, implementação, coleta de dados e análise de dados. O projeto Intervention to Improve Quality of life for African-AmericaN lupus pacientes (IQAN) foi desenvolvido para examinar se um programa de intervenção exclusivamente personalizado pode melhorar a qualidade de vida, diminuir os indicadores de depressão e reduzir os indicadores biológicos e percebidos de estresse no lúpus afro-americano pacientes. Este estudo se baseia em três décadas de trabalho realizado no campo do autogerenciamento da artrite, mas difere no fato de que o modo de intervenção, a doença (lúpus) e a população do estudo (afro-americanos) não foram estudados ou pouco estudados. O Projeto IQAN usará o modelo de Alcance, Efetividade, Adoção, Implementação e Manutenção (RE-AIM) como sua estrutura teórica. Este programa tem três objetivos específicos. O primeiro objetivo busca projetar um estudo controlado de lista de espera randomizado de três braços que emprega uma abordagem 'a-la-carte' centrada no paciente que oferece aos sujeitos uma variedade de modos de interação, permitindo-lhes escolher quantos ou poucos desejarem . O segundo objetivo é avaliar a intervenção, usando a estrutura do modelo RE-AIM. O terceiro objetivo, a ser alcançado antes do primeiro objetivo, é usar dados coletados anteriormente para caracterizar as barreiras centradas no paciente para cuidar de pacientes afro-americanos com lúpus, a fim de identificar tendências nas necessidades e desejos do paciente, bem como correlatos de não -resposta e incumprimento que podem ser aproveitadas no desenvolvimento e refinamento da intervenção.