Planejamento antecipado de cuidados: uma maneira de melhorar os cuidados no final da vida Cuidados com a vida

Desenho do estudo O estudo é desenhado como um estudo prospectivo randomizado controlado. Pacientes elegíveis dos departamentos de oncologia, cardiologia e medicina respiratória do Aarhus University Hospital serão incluídos no estudo e randomizados em dois grupos: um recebendo cuidados habituais e o outro recebendo cuidados habituais e ACP. Os pacientes serão recrutados de um departamento por vez, permitindo que o período de recrutamento seja de até seis meses para cada departamento. Como os pacientes com doenças cardíacas e respiratórias terminais são conhecidos por terem uma expectativa de vida mais imprevisível do que os pacientes com câncer, o recrutamento inicial será dos departamentos de cardiologia e medicina respiratória, respectivamente.9 Este procedimento aumentará a possibilidade de o número estimado de mortes em todos os três grupos de diagnóstico ser registrado no período do estudo (ver cálculo de poder abaixo). O grupo de pesquisa tem uma longa e contínua cooperação estreita com os departamentos mencionados e a colaboração foi estabelecida.

Execução Prática O pesquisador (o solicitante) receberá uma lista de pacientes que comparecerão ao ambulatório no dia seguinte. Usando uma ferramenta de identificação (consulte o Apêndice 1), o pesquisador avaliará os pacientes, identificando aqueles pacientes que necessitam de cuidados paliativos e de suporte. Os dados dos pacientes são encontrados no Arquivo Eletrônico do Paciente (EPJ). Depois que os pacientes forem atendidos pela equipe do ambulatório, o pesquisador perguntará ao médico da clínica se ele/ela ficaria surpreso se esse paciente morresse nos próximos 6 a 12 meses. (ou seja "A pergunta surpresa"). 10 Se a resposta for não, o paciente será incluído no estudo. Dentro de dois dias, o paciente será contatado por correio e posteriormente por telefone. As informações sobre o ACP serão dadas por escrito e verbalmente. Se o paciente aceitar, é obtido o consentimento informado por escrito. Devolver o formulário de consentimento em branco ou não responder após dois lembretes será considerado uma recusa. Os pacientes serão randomizados pelos padrões usuais; A equipe não pertencente à pesquisa realizará a randomização usando envelopes selados contendo cartões de alocação atribuídos por números aleatórios. Todos os pacientes incluídos no estudo receberão um questionário sobre a qualidade do atendimento (ver dados do questionário). Os pacientes também são solicitados a apontar um parente próximo que provavelmente aceitará a participação. Os familiares participantes serão abordados para preenchimento de questionários durante a trajetória do paciente e no período de luto (ver dados do questionário).

Intervenção Aos pacientes do grupo de intervenção será oferecida uma discussão ACP formal com o pesquisador. Isso será conduzido como uma discussão entre o pesquisador e o paciente com base no modelo Respeitando as Escolhas do Paciente.11 Este programa, desenvolvido no Austin Hospital em Melbourne, Austrália, é baseado no programa Respecting Choices e envolve uma abordagem coordenada ao ACP em que os facilitadores, em colaboração com o médico assistente, auxiliam os pacientes e suas famílias a refletir sobre os objetivos do paciente, valores , e crenças, e para discutir e documentar suas escolhas futuras sobre cuidados de saúde. Os pacientes são encorajados a nomear um procurador e a documentar suas preferências sobre cuidados de fim de vida; incluindo as preferências por tratamentos de prolongamento da vida e ressuscitação cardiopulmonar registradas em um Plano de Cuidados Avançados (consulte o Apêndice 2). Sempre que possível, os médicos assistentes participarão da discussão para garantir que os pacientes entendam sua doença, opções de tratamento e provável prognóstico. A discussão será gravada em áudio para uso científico e o ACP será documentado no EPJ. A discussão será realizada no hospital ou na casa do paciente. Com a aceitação do paciente, o clínico geral e o enfermeiro comunitário receberão uma cópia dos documentos do ACP. Os pacientes serão encorajados a incluir seu parente mais próximo na discussão do ACP. O objetivo é concluir a discussão do ACP em até duas semanas após a identificação dos pacientes no ambulatório. Consistente com a prática usual, os pacientes do grupo de controle receberão cuidados médicos e psicossociais habituais, mas não uma discussão ACP formalizada.

Coleta de Dados Dados demográficos: serão coletados no ato da inscrição e incluirão idade, sexo, escolaridade, filhos que moram no domicílio, diagnóstico da internação, existência de ficha solicitando não reanimação, se o paciente possui procurador e se já possui algum A EPJ documentou as preferências sobre cuidados de fim de vida, incluindo tratamento de prolongamento da vida ou ressuscitação cardiopulmonar. Os dados serão coletados no EPJ e nos questionários, respectivamente.

Dados do questionário Uma revisão completa da literatura das ferramentas existentes e validadas será realizada. Assim, os questionários serão compostos por questionários validados e bem estabelecidos e complementados por questões ad hoc quando não houver questionários existentes. A tradução e adaptação, bem como o teste piloto de acordo com as diretrizes internacionais, serão realizados antes do uso. Todos os pacientes serão solicitados a preencher um questionário três a quatro semanas após a inclusão e os familiares são igualmente solicitados a avaliar o atendimento neste momento.12 Nos casos em que o paciente falecer no período do estudo, os familiares enlutados receberão um questionário avaliando os níveis de estresse, ansiedade e depressão, bem como um questionário sobre a qualidade dos cuidados de fim de vida do paciente e as preferências de local de residência. cuidado e morte.13-15

Cálculo do poder Com base na literatura existente, esperamos que a proporção de pacientes cujas preferências de fim de vida sejam conhecidas seja de 15% e que um aumento para 65% represente um efeito clinicamente significativo. Para atingir 90% de poder para detectar uma diferença no desfecho primário entre os grupos com uma certeza de 95%, estimamos que seriam necessários 22 óbitos em cada grupo, ou seja, 44 óbitos no total. Portanto, planeja-se continuar o período de inclusão até que pelo menos 22 óbitos sejam observados em cada grupo entre os pacientes inscritos. Em um estudo semelhante, os pacientes incluídos na população tiveram uma expectativa de vida média de 3,5 meses desde o momento da inclusão até a morte e 86% dos pacientes incluídos morreram durante o período do estudo, que foi de 20 meses.16 Para observar 44 óbitos, é necessária uma inclusão estimada de 90 pacientes. O período estimado de inclusão será de aproximadamente 18 meses.

Perspectivas O projeto é parte integrante de um grande programa de pesquisa no campo paliativo. O projeto é, com foco na criação de melhores trajetórias e melhores tratamentos para pacientes em fase terminal de sua doença, altamente relevante. O contínuo desenvolvimento dos cuidados paliativos e a falta de evidências que caracterizam a área desafiam ainda mais os cuidados de saúde, ao mesmo tempo que lidam com a utilização de recursos financeiros limitados. Se o ACP for eficaz no contexto dinamarquês, melhorará os cuidados de fim de vida para os pacientes e suas famílias e reduzirá o sofrimento psicológico dos parentes enlutados. A ACP pode, portanto, contribuir para um uso mais racional dos recursos de saúde, além de ser uma ferramenta para ajudar os pacientes a terem suas preferências atendidas.

Ética Pacientes com doenças terminais são um grupo vulnerável para se envolver em pesquisas. No entanto, o grupo de pesquisa tem experiências positivas envolvendo pacientes e familiares nesse tipo de pesquisa. A principal motivação dos pacientes para participar tem sido ajudar outras pessoas em situação semelhante. Também deve ser notado que nenhum paciente é tratado de forma menos favorável do que o procedimento padrão atual na área da saúde. É opcional para os pacientes e seus familiares do grupo de intervenção, desejarem ou não participar do ACP.