Melhor resultado em pacientes com transplante alogênico de células-tronco hematopoiéticas (HSCT) reduzindo o sofrimento do cuidador

Objetivos Específicos

• Crie um Conselho Consultivo Comunitário (CAB) composto por pacientes de HSCT alogênico, cuidadores, oncologistas de câncer de sangue, equipe de apoio e investigadores do estudo para fornecer informações.
• Avalie a qualidade de vida (QOL) do paciente após um HSCT alogênico usando a Avaliação Funcional da Terapia do Câncer-Transplante de Medula Óssea (FACT-BMT) como o resultado primário do paciente. Os pacientes cujos cuidadores recebem "um" PsicoEducação e Relaxamento (fPER) terão melhor qualidade de vida em comparação com os cuidadores designados para tratamento usual (TAU).
• Teste o impacto do fPER em uma pontuação composta de angústia do cuidador (engloba depressão, ansiedade e estresse) como o resultado primário do cuidador. Os cuidadores que recebem fPER terão sofrimento reduzido.
• Avaliar biomarcadores de carga alostática em pacientes antes do transplante e cuidadores durante o processo de transplante usando novos biomarcadores (cortisol capilar e telômeros). fPER será associado com carga alostática reduzida em cuidadores em comparação com TAU. O cortisol do cabelo do paciente coletado apenas antes do transplante se relacionará com a QV na ingestão.

ESBOÇO: Os cuidadores são randomizados para 1 de 2 grupos.

Todos os pacientes e cuidadores, independentemente da randomização, são informados sobre o que esperar durante o processo de transplante e como localizar os recursos de suporte disponíveis em cada programa. Os pacientes e cuidadores recebem informações específicas sobre seu envolvimento no processo de transplante e na fase de recuperação.

• Grupo I (tratamento usual [TAU]): Os indivíduos randomizados para TAU serão encorajados a participar de programas de suporte disponíveis em seus respectivos centros, que são muito semelhantes entre os locais e incluem aconselhamento individual, bem como grupos de suporte. Devido ao impacto de nossa intervenção anterior no sofrimento do cuidador, forneceremos a cada cuidador randomizado para TAU uma apostila preparada para alguém usar sem inclusão de sessões individuais com um terapeuta.
• Grupo II (PsicoEducação e Relaxamento [fPER]): Os cuidadores participarão da intervenção fPER antes do transplante. O fPER consiste em 10 sessões para incluir 4 sessões semanais de 60 minutos, seguidas de 4 sessões quinzenais de 60 minutos e duas sessões adicionais entre o dia 100 e 6 meses após o transplante. Cada sessão fPER será dedicada a um tópico separado com o objetivo de auxiliar o cuidador no desenvolvimento e aplicação de habilidades de gerenciamento de estresse, incluindo aprendizado de habilidades de resolução de problemas, identificação de distorções cognitivas, aplicação de técnicas de relaxamento, uso do emWave2, enfrentamento treinamento de habilidades, uso eficaz do apoio social e estabelecimento de metas apropriadas. Todos os cuidadores no fPER receberão um Livro de Trabalho do Cuidador que inclui informações sobre os tópicos da sessão e as tarefas de casa. As sessões do fPER serão realizadas na clínica durante as visitas aos pacientes ou por meio de bate-papo por vídeo. O fPER também incluirá a incorporação da tecnologia Smartphone para disponibilizar o intervencionista por chat de vídeo.

Cuidadores e pacientes passam por avaliações psicossociais antes da randomização e 6 semanas, 3 meses e 6 meses após o transplante (ancorados ao dia do transplante como dia 0). Em cada fase, os pacientes e cuidadores preencherão a mesma bateria de questionários que inclui a escala Center for Epidemiological Studies-Depression (CES-D), a escala de estresse percebido (PSS) e o State-Trait Anxiety Inventory (STAI). Além disso, o paciente preencherá o FACT-BMT todas as vezes, enquanto o cuidador preenche a Avaliação de Reação do Cuidador (CRA) e a Ferramenta de Avaliação das Necessidades de Apoio ao Cuidador (CSNAT). O paciente e o cuidador também preencherão um questionário demográfico que inclui perguntas sobre idade, diagnóstico, renda e outras perguntas padrão sobre nutrição, comportamentos de saúde e utilização de serviços de saúde. Após a conclusão do estudo, um questionário de saída abordará a avaliação de cada sujeito do estudo e do grupo ao qual foram designados.

Amostras de sangue e cabelo dos cuidadores serão coletadas a cada três meses: basal (paciente e cuidador), 3 (cuidador) e 6 (paciente e cuidador) meses pós-transplante.