Treinamento Individualizado de Cuidadores Informais para Cuidados Paliativos em Casa
Estudo de Viabilidade: Melhorando a Confiança do Cuidador em Sua Capacidade de Cuidar de Pacientes com Necessidades de Cuidados Paliativos, Usando o Treinamento Individual Focado em Casa
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Muitos pacientes com doenças terminais dependem de amigos e familiares para grande parte de seus cuidados práticos do dia a dia. Esses amigos e familiares muitas vezes carecem de habilidades e confiança para realizar essas tarefas e estudos mostraram que muitos gostariam de mais apoio. Estudos também mostraram que muitos pacientes se sentem um fardo.
Este estudo envolve cuidadores recebendo treinamento para aprender as habilidades necessárias para cuidar de seus entes queridos. Pacientes adultos com doenças terminais, atualmente recebendo cuidados de um hospício específico no sudeste da Inglaterra, que têm um amigo ou membro da família cuidando deles em casa, são elegíveis para serem encaminhados para este estudo.
O treinamento do cuidador será realizado em três sessões por um Terapeuta Ocupacional na própria casa do paciente. O treinamento se concentrará nos objetivos que o paciente e o cuidador escolheram juntos.
O cuidador será solicitado a preencher questionários antes e depois e alguns serão convidados a participar de entrevistas para ver como se sentiram sobre o estudo.
Os benefícios potenciais deste estudo são aumentar a confiança do cuidador em cuidar de seu ente querido.
O objetivo geral deste estudo é testar o método de pesquisa para ver se os pacientes e cuidadores consideram esse treinamento e as medidas de resultado aceitáveis. Se o fizerem, os investigadores planejam aprender com este estudo para projetar um estudo de controle randomizado maior, que seria a melhor maneira de saber com certeza se e de que maneira esse treinamento é útil.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Oxfordshire
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Oxford, Oxfordshire, Reino Unido, OX37LE
- Sir Michael Sobell House Hospice
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Paciente atualmente em casa, dependente de familiares/amigos (cuidadores leigos) algum ou todo o tempo para ajudar com cuidados práticos ou pessoais.
- O cuidador tem 18 anos ou mais.
- O cuidador e o paciente têm a capacidade de consentir em participar do estudo.
Critério de exclusão:
- Existe um plano atual para que todos os cuidados sejam prestados por cuidadores pagos em tempo integral.
- O paciente atualmente recebendo mais de um contato com a Terapia Ocupacional Especialista em Hospice ou que provavelmente desenvolverá necessidades que requeiram mais de um contato com a Terapia Ocupacional em Hospice durante o período de intervenção do estudo de quatro semanas.
- Pacientes e cuidadores que não são capazes de falar ou entender inglês adequado para obter o consentimento, para serem capazes de realizar o treinamento de cuidadores e para concluir as medidas de resultado do estudo.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Experimental: Treinamento de cuidador
Três visitas domiciliares por um terapeuta ocupacional especializado, cada uma com duração de 1-2 horas. Avaliação e treinamento para alcançar com segurança até três metas relacionadas às atividades práticas da vida diária identificadas pelo paciente e cuidador. Cuidados habituais contínuos da equipe multiprofissional no hospice. |
O treinamento em terapia ocupacional se concentra em melhorar a confiança para gerenciar aspectos práticos do cuidado em áreas da vida diária importantes para o paciente e o cuidador, nas quais o cuidador relata ou antecipa baixos níveis de confiança.
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Sem intervenção: Cuidados usuais
Cuidados habituais contínuos da equipe multiprofissional no hospice.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Recrutamento, retenção, desgaste, taxas de dados perdidos
Prazo: 6 semanas após o recrutamento
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Para avaliar a viabilidade do estudo
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6 semanas após o recrutamento
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Escala de preparação para cuidar
Prazo: Linha de base e 4-6 semanas
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Validado para cuidadores de pacientes com demência, mas é usado em ambientes de cuidados paliativos.
Oito itens avaliam a preparação do cuidador para cuidar em vários domínios de prestação de cuidados.
Itens classificados em uma escala de 5 pontos.
Pontuações baixas indicam menos preparação.
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Linha de base e 4-6 semanas
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Escala de Sobrecarga do Cuidador no Fim da Vida
Prazo: Linha de base e 4-6 semanas
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Validado para uso em cuidadores de pacientes com doenças crônicas.
14 itens medidos em uma escala de 5 pontos avaliam a dificuldade percebida em completar tarefas.
Pontuações altas indicam maior sobrecarga.
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Linha de base e 4-6 semanas
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Índice de tensão do cuidador modificado
Prazo: Linha de base e 4-6 semanas
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Ferramenta de 13 itens desenvolvida para cuidadores que cuidam de idosos que vivem em ambientes comunitários.
Os itens medem a tensão relacionada à prestação de cuidados nos domínios financeiro, físico, psicológico, social ou pessoal pontuados em uma escala de três pontos.
Pontuações altas indicam níveis mais altos de tensão.
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Linha de base e 4-6 semanas
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Escala de confiança do cuidador
Prazo: Linha de base e 4-6 semanas
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Não validado.
Desenvolvido pela equipe de pesquisa, pois nenhuma ferramenta existente mede a confiança do cuidador em ambientes de cuidados paliativos.
Uma única pergunta solicita aos cuidadores que classifiquem sua confiança para cuidar em uma escala de 5 pontos.
Pontuações mais altas indicam maior confiança.
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Linha de base e 4-6 semanas
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Outras medidas de resultado
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Utilização de cuidados de saúde
Prazo: 4-6 semanas
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Um registro de atendimento não planejado ou de emergência acessado pelo paciente durante o período do estudo será preenchido pelos cuidadores.
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4-6 semanas
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Aceitabilidade
Prazo: 4-6 semanas
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Questionários do cuidador e do paciente, entrevistas qualitativas do cuidador, relatório do terapeuta ocupacional
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4-6 semanas
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Idade
Prazo: Linha de base
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Os dados demográficos do paciente e do cuidador serão coletados.
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Linha de base
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Gênero
Prazo: Linha de base
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Linha de base
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Diagnóstico
Prazo: Linha de base
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Diagnóstico do paciente
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Linha de base
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Estado de saúde
Prazo: Linha de base
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Estado de saúde autorrelatado do cuidador
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Linha de base
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Comorbidades
Prazo: Linha de base
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Outras condições médicas
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Linha de base
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Circunstâncias Sociais
Prazo: Linha de base
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Mora sozinho, mora com, tipo de moradia,
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Linha de base
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Cadeira de estudo: Bee Wee, MB BCh PhD, Oxford University Hospitals NHS Trust and University of Oxford
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- REC number 14/SC/1104
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