Necessidades de autogerenciamento do cuidador por meio da construção de habilidades

O AVC é uma das principais causas de incapacidade grave e de longo prazo e tem um início muito súbito; as famílias são muitas vezes obrigadas a prestar cuidados sem qualquer formação dos prestadores de cuidados de saúde. Estudos demonstraram que cuidar sem treinamento pode ser prejudicial à saúde física e mental do cuidador, o que pode impedir a reabilitação do sobrevivente e levar à institucionalização e custos sociais mais altos. Ao contrário das intervenções existentes para cuidadores de AVC que requerem interações face a face dispendiosas e que se concentram principalmente no cuidado do sobrevivente, o Kit de Avaliação por Telefone e Desenvolvimento de Habilidades (TASK II) é entregue completamente por telefone e capacita os cuidadores a abordarem seus próprios problemas e os necessidades do sobrevivente usando estratégias inovadoras de construção de habilidades. Alinhado com as diretrizes atuais para pacientes e cuidadores, o TASK II demonstrou evidências de validade de conteúdo, fidelidade ao tratamento, satisfação do cuidador e eficácia na redução de sintomas depressivos; no entanto, o desenvolvimento futuro do TASK II requer um foco mais forte em estratégias de autogerenciamento para melhorar a saúde do cuidador e uso aprimorado de outros modos de telessaúde antes da implementação em sistemas de tratamento de AVC em andamento. O objetivo deste estudo é otimizar a intervenção TASK III por meio da alavancagem inovadora de tecnologias e estratégias de autogerenciamento com base teórica para melhorar a saúde do cuidador. O Objetivo Específico 1 consiste em grupos focais e entrevistas individuais com 40 especialistas (10 pesquisadores interdisciplinares, 10 especialistas em tecnologia, 10 clínicos e líderes clínicos e 10 cuidadores familiares de AVC) para fornecer preferências sobre áreas essenciais de novo conteúdo de autogerenciamento, tecnologias propostas ( por exemplo, iBook, eBook, site interativo, FaceTime, Zoom) e futuras estratégias de implementação para informar um novo protótipo TASK III. O Objetivo Específico 2 determinará a viabilidade da intervenção TASK III com um estudo piloto de 74 cuidadores de AVC randomizados para TASK III ou um grupo de Informação, Apoio e Referência (ISR) em preparação para um estudo clínico randomizado controlado maior. As classificações de recrutamento, retenção, fidelidade ao tratamento, satisfação e tecnologia serão obtidas para os grupos TASK III e ISR, que receberão 8 sessões semanais com uma sessão de reforço 4 semanas depois. As medidas de resultado serão exploradas na linha de base, 8 semanas (final da intervenção) e 12 semanas (após o reforço). Se o TASK III for eficaz em um futuro ensaio clínico randomizado controlado, nosso próximo objetivo será traduzir o TASK III em sistemas de tratamento de AVC em andamento; e, algum dia, adaptá-lo para uso entre cuidadores com outras condições debilitantes/crônicas, proporcionando um tremendo impacto na saúde pública.