Esigenze di autogestione del caregiver attraverso lo sviluppo delle competenze

L'ictus è una delle principali cause di disabilità grave a lungo termine e ha un esordio molto improvviso; le famiglie sono spesso costrette a fornire assistenza senza alcuna formazione da parte degli operatori sanitari. Gli studi hanno dimostrato che l'assistenza senza formazione può essere dannosa per la salute fisica e mentale del caregiver, il che può impedire la riabilitazione del sopravvissuto e portare all'istituzionalizzazione e a costi sociali più elevati. A differenza degli interventi esistenti per i caregiver colpiti da ictus che richiedono costose interazioni faccia a faccia e che si concentrano principalmente sulla cura del sopravvissuto, il Telephone Assessment and Skill-Building Kit (TASK II) viene fornito completamente per telefono e consente ai caregiver di rivolgersi sia ai propri pazienti che a quelli bisogni del sopravvissuto utilizzando strategie innovative di sviluppo delle abilità. In linea con le attuali linee guida per pazienti e caregiver, TASK II ha dimostrato la validità dei contenuti, la fedeltà del trattamento, la soddisfazione del caregiver e l'efficacia per ridurre i sintomi depressivi; tuttavia, lo sviluppo futuro di TASK II richiede una maggiore attenzione alle strategie di autogestione per migliorare la salute del caregiver e un uso potenziato di altre modalità di erogazione della telemedicina prima dell'implementazione nei sistemi di cura dell'ictus in corso. Lo scopo di questo studio è quello di ottimizzare l'intervento TASK III attraverso l'utilizzo innovativo di tecnologie e strategie di autogestione basate sulla teoria per migliorare la salute del caregiver. L'Obiettivo Specifico 1 consiste in focus group e interviste individuali con 40 esperti (10 ricercatori interdisciplinari, 10 esperti di tecnologia, 10 clinici e leader clinici e 10 caregiver familiari con ictus) per fornire preferenze su aree essenziali di nuovi contenuti di autogestione, tecnologie proposte ( ad esempio, iBook, eBook, sito web interattivo, FaceTime, Zoom) e future strategie di implementazione per informare un nuovo prototipo di TASK III. L'obiettivo specifico 2 determinerà la fattibilità dell'intervento TASK III con uno studio pilota su 74 caregivers di ictus randomizzati a TASK III o un gruppo di informazione, supporto e riferimento (ISR) in preparazione per un più ampio studio clinico controllato randomizzato. Le valutazioni di reclutamento, conservazione, fedeltà al trattamento, soddisfazione e tecnologia saranno ottenute sia per i gruppi TASK III che ISR che riceveranno 8 sessioni settimanali con una sessione di richiamo 4 settimane dopo. Le misure di esito saranno esplorate al basale, 8 settimane (fine dell'intervento) e 12 settimane (dopo il richiamo). Se il TASK III si dimostrerà efficace in un futuro studio clinico controllato randomizzato, il nostro prossimo obiettivo sarà quello di tradurre il TASK III in sistemi di cura dell'ictus in corso; e, un giorno, adattarlo per l'uso tra gli operatori sanitari con altre condizioni debilitanti/croniche, fornendo un enorme impatto sulla salute pubblica.