Potrzeby opiekuna w zakresie samodzielnego zarządzania poprzez budowanie umiejętności

Udar jest główną przyczyną poważnej, długotrwałej niepełnosprawności i ma bardzo nagły początek; rodziny są często zmuszane do zapewniania opieki bez żadnego szkolenia ze strony pracowników służby zdrowia. Badania wykazały, że opieka bez przeszkolenia może być szkodliwa dla zdrowia fizycznego i psychicznego opiekuna, co może utrudniać rehabilitację ofiar i prowadzić do instytucjonalizacji i wyższych kosztów społecznych. W przeciwieństwie do istniejących interwencji opiekunów po udarze mózgu, które wymagają kosztownych interakcji twarzą w twarz i które koncentrują się głównie na opiece nad osobą, która przeżyła, Telefoniczny zestaw do oceny i budowania umiejętności (TASK II) jest dostarczany całkowicie przez telefon i umożliwia opiekunom zajęcie się zarówno własnymi, jak i potrzeb ocalałych przy użyciu innowacyjnych strategii budowania umiejętności. Dostosowany do aktualnych wytycznych dla pacjentów i opiekunów, TASK II wykazał dowody na trafność treści, wierność leczenia, satysfakcję opiekuna i skuteczność w zmniejszaniu objawów depresyjnych; jednak przyszły rozwój TASK II wymaga większego skupienia się na strategiach samodzielnego leczenia w celu poprawy zdrowia opiekunów oraz szerszego wykorzystania innych sposobów świadczenia usług telezdrowia przed wdrożeniem w bieżących systemach opieki nad pacjentem z udarem. Celem tego badania jest optymalizacja interwencji TASK III poprzez innowacyjne wykorzystanie technologii i opartych na teorii strategii samodzielnego zarządzania w celu poprawy zdrowia opiekuna. Cel szczegółowy 1 składa się z grup fokusowych i wywiadów indywidualnych z 40 ekspertami (10 interdyscyplinarnymi badaczami, 10 ekspertami technologicznymi, 10 klinicystami i liderami klinicznymi oraz 10 opiekunami rodzin po udarze mózgu), aby określić preferencje dotyczące podstawowych obszarów nowej treści samokontroli, proponowanych technologii ( iBook, eBook, interaktywna strona internetowa, FaceTime, Zoom) oraz przyszłe strategie wdrożeniowe w celu opracowania nowatorskiego prototypu TASK III. Cel szczegółowy 2 określi wykonalność interwencji TASK III w badaniu pilotażowym z udziałem 74 opiekunów pacjentów z udarem przydzielonych losowo do grupy TASK III lub do grupy informacji, wsparcia i skierowania (ISR) w ramach przygotowań do większego randomizowanego kontrolowanego badania klinicznego. Rekrutacja, utrzymanie, wierność leczenia, satysfakcja i oceny technologii zostaną uzyskane zarówno dla grup ZADANIA III, jak i ISR, które otrzymają 8 tygodniowych sesji z sesją przypominającą 4 tygodnie później. Pomiary wyników zostaną zbadane na początku badania, 8 tygodni (koniec interwencji) i 12 tygodni (po dawce przypominającej). Jeśli TASK III okaże się skuteczny w przyszłych randomizowanych, kontrolowanych badaniach klinicznych, naszym następnym celem będzie przełożenie TASK III na bieżące systemy opieki nad chorymi na udary; a pewnego dnia zaadaptować go do użytku przez opiekunów z innymi wyniszczającymi/przewlekłymi schorzeniami, mającymi ogromny wpływ na zdrowie publiczne.