Intervenção de Cuidados Paliativos e de Suporte Liderada por RN

Sem intervenção: Ao controle

Os pacientes no braço de controle receberão tratamento padrão e nenhuma intervenção.

Experimental: Intervenção

Os pacientes no braço de intervenção receberão a intervenção PACT fornecida por uma equipe multidisciplinar de RNs, OTs e PTs.

Outro: Intervenção de cuidados paliativos e de suporte (PACT)

Usando o Quadro de Liderança Adaptativa para Doenças Crônicas como um guia. A enfermeira, os terapeutas ocupacionais e os fisioterapeutas se reunirão com o paciente e o cuidador após a avaliação inicial para discutir suas metas Específicas, Mensuráveis, Atingíveis, Relevantes e Limitadas no Tempo (SMART). Além disso, os terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas fornecerão ao paciente um fichário de intervenção PACT. Telefonemas regulares ou visitas de uma enfermeira, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas para pacientes e cuidadores na intervenção.

Viabilidade e Aceitabilidade

A viabilidade e aceitabilidade serão avaliadas como o número de participantes que foram abordados, consentidos e elegíveis para o estudo.

Taxa de retenção

A taxa de participantes que consentiram com o estudo completaram a intervenção do estudo no momento.

Taxa de coleta de dados de monitoramento de sintomas

O número de participantes que aderiram ao estudo e o monitoramento dos sintomas foram avaliados no momento.

Taxa de coleta de dados de acompanhamento do cuidador

A taxa de coleta de dados de acompanhamento do cuidador foi avaliada pelo número de cuidadores participantes que aderiram ao estudo e o monitoramento dos sintomas foi avaliado nos momentos.

Comparação da pontuação do Questionário de Qualidade de Vida da Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC QLQ-C30) no Ciclo 1.

As pontuações médias gerais, físicas, emocionais e de qualidade de vida (QV) de fadiga foram avaliadas usando o Questionário de Qualidade de Vida da Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC QLQ-C30) nos braços de controle e intervenção no Ciclo 1.

O EORTC QLQ-C30 é um instrumento específico para câncer com 30 questões que incorpora 9 escalas multi-itens: 5 escalas funcionais (física, papel, cognitiva, emocional e social); 9 escalas de sintomas (fadiga, dor, náuseas e vômitos, dispneia, insônia, perda de apetite, constipação, diarreia e dificuldades financeiras); e uma escala global de saúde e qualidade de vida. A maioria das questões utilizou uma escala de 4 pontos (1=Nada a 4=Muito); Duas questões utilizaram uma escala de 7 pontos (1=Muito ruim a 7=Excelente). Uma pontuação mais alta = melhor nível de funcionamento ou maior grau de sintomas. As pontuações dessas escalas foram calculadas a partir das pontuações dos itens componentes, transformadas e analisadas em uma escala de 0 a 100.

Comparação da pontuação do Questionário de Qualidade de Vida da Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC QLQ-C30) no Ciclo 2.

Os escores médios gerais, físicos, emocionais e de qualidade de vida (QV) de fadiga foram avaliados usando o Questionário de Qualidade de Vida da Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC QLQ-C30) nos braços de controle e intervenção no Ciclo 2.

O EORTC QLQ-C30 é um instrumento específico para câncer com 30 questões que incorpora 9 escalas multi-itens: 5 escalas funcionais (física, papel, cognitiva, emocional e social); 9 escalas de sintomas (fadiga, dor, náuseas e vômitos, dispneia, insônia, perda de apetite, constipação, diarreia e dificuldades financeiras); e uma escala global de saúde e qualidade de vida. A maioria das questões utilizou uma escala de 4 pontos (1=Nada a 4=Muito); Duas questões utilizaram uma escala de 7 pontos (1=Muito ruim a 7=Excelente). Uma pontuação mais alta = melhor nível de funcionamento ou maior grau de sintomas. As pontuações dessas escalas foram calculadas a partir das pontuações dos itens componentes, transformadas e analisadas em uma escala de 0 a 100.

Comparação das pontuações do Questionário de Qualidade de Vida da Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC QLQ-C30) entre o Ciclo 1 e o Ciclo 2.

No geral, os escores de qualidade de vida (QV) física, emocional e de fadiga foram avaliados usando o Questionário de Qualidade de Vida da Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC QLQ-C30) no braço de intervenção, tanto no Ciclo 1 quanto no 2. Diferença de pontuação para cada sujeito e as diferenças médias entre as pontuações foram calculadas.

O EORTC QLQ-C30 é um instrumento específico para câncer com 30 questões que incorpora 9 escalas de vários itens. A maioria das questões utilizou uma escala de 4 pontos (1=Nada a 4=Muito); Duas questões utilizaram uma escala de 7 pontos (1=Muito ruim a 7=Excelente). Uma pontuação mais alta = melhor nível de funcionamento ou maior grau de sintomas. As pontuações dessas escalas foram calculadas a partir das pontuações dos itens componentes, transformadas e analisadas em uma escala de 0 a 100.

Sintomas relacionados ao tratamento conforme avaliados pela versão dos resultados relatados pelo paciente dos critérios de terminologia comum para eventos adversos (PRO-CTCAE)

19 itens incluem diarréia, calafrios, azia, náusea, apetite, feridas na boca, vômito, prisão de ventre, tosse, erupção na pele, falta de ar, fadiga, ansiedade, tristeza, nada vai me animar, dor, insônia, concentração e memória. A gravidade é avaliada de “Nenhuma” a “Muito grave” e o nível de interferência é avaliado de “Nada” a “Muito”.

Etapas avaliadas pelo rastreador de etapas

Passos por dia

Mobilidade, equilíbrio e risco de queda do paciente conforme avaliado pelo Timed Up and Go (caminhada de 3 metros)

O equilíbrio do paciente e o risco de queda serão observados durante a avaliação. O tempo em segundos será registrado.

Habilidades cognitivas avaliadas pela avaliação do Desenho do Relógio

Desenhar o relógio com base na instrução

Função cognitiva avaliada pelo Montreal Cognitive Assessment (MoCA) versão 8.1 Inglês

A pontuação varia de 0 a 30. Pontuação de 26 ou mais é considerada cognição normal.

Capacidade aeróbica e resistência avaliadas pelo teste de caminhada de 6 minutos

Registre a distância percorrida por 6 minutos

Sintomas relacionados ao tratamento, conforme avaliados pela versão de Resultados Relatados pelo Paciente dos Critérios Comuns de Terminologia para Eventos Adversos (PRO-CTCAE)

19 itens incluem diarréia, calafrios, azia, náusea, apetite, feridas na boca, vômito, constipação, tosse, erupção cutânea, falta de ar, fadiga, ansiedade, tristeza, nada vai me animar, dor, insônia, concentração e memória. A gravidade é avaliada de "Nenhuma" a "Muito severa" e o nível de interferência é avaliado de "Nada" a "Muito".

Qualidade de vida avaliada pelo Questionário de Qualidade de Vida da Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC QLQ-C30)

Incluindo cinco escalas funcionais, três escalas de sintomas, uma escala global de qualidade de vida e seis itens de sintomas. A pontuação varia de 0 a 100, a pontuação mais alta indica melhor função e maior carga de sintomas.

Participação dos pacientes em atividades significativas, conforme avaliado pela Escala de Possibilidades de Atividades (PACTS)

A pontuação varia de 14 a 70. Maior pontuação indica maior possibilidade percebida de realizar a atividade.

Número de quedas

Auto-relatar o número de quedas

A prontidão dos pacientes para as transições de cuidados e alta, conforme avaliado pela Medida de Transições de Cuidados (CTM)

A pontuação varia de 0 a 100. Maior pontuação indica melhor qualidade de transição.

Ativação dos pacientes em relação à saúde e cuidados, conforme avaliado pela Medida de Ativação do Paciente (PAM)

A pontuação varia de 0 a 100. A pontuação de corte recomendada será usada para interpretar o significado da pontuação.

Função conforme avaliada pela Medida de Atividade em Cuidados Pós-Agudos (AM-PAC)

Orientar o planejamento da alta; orienta a utilização de recursos; fornece insights; mobilidade do paciente. Um t-score padronizado será gerado.

Atividades da vida diária avaliadas pela Avaliação de Desempenho de Habilidades de Autocuidado (PASS)

Incluir gerenciamento de medicamentos

Lavar à mão

Avaliar a independência, segurança e adequação da lavagem das mãos

Uso de cuidados de saúde

Identifique o uso ou não do serviço de saúde, depois relate o uso do serviço de saúde, o tipo de serviço, o motivo do uso do serviço de saúde usando perguntas abertas

Funcional conforme avaliado pela Escala de Desempenho de Karnofsky (KPS)

Classifique a deficiência funcional dos participantes. A pontuação varia de 0 a 100. Maior pontuação indica melhor nível funcional.

Risco de queda conforme avaliado pela Escala de Equilíbrio BERG

A pontuação varia de 0 a 56. A pontuação mais baixa indica maior risco de queda.

Força de preensão manual avaliada por dinamometria manual

Três tentativas serão realizadas nas mãos direita e esquerda em cada avaliação. Força média de preensão será gerada. A mão dominante será documentada.

A prontidão dos cuidadores para as transições de cuidados e alta, conforme avaliado pela Escala de Preparação para Cuidados

A pontuação varia de 0-32. Pontuação mais alta indica maior nível de preparação.

Carga da doença avaliada pela avaliação funcional da subescala de terapia do câncer-leucemia

A pontuação varia de 0 a 68. Pontuação mais alta indica menor carga de sintomas

Perfil ocupacional avaliado pela Modified Canadian Occupational Performance Measure (Modified-COPM)

A pontuação média de desempenho e a pontuação de satisfação são calculadas

Força funcional de membros inferiores avaliada pelo teste de sentar e levantar em 30 segundos

Registre o número de vezes que o paciente se levanta em 30 segundos

Saúde física e mental do cuidador avaliada pelo PROMIS 29+2

Gere um T-score padronizado. Pontuação mais alta indica pior saúde e maior carga de sintomas

Bem-estar do cuidador avaliado pelo Positive Affect and Well-Being-short form

Gere um T-score padronizado. Pontuação mais alta indica melhor auto-relato de bem-estar

Função cognitiva avaliada pela Avaliação Funcional da Terapia do Câncer - Função Cognitiva

O questionário consiste em 4 domínios, incluindo deficiências cognitivas percebidas, comentários de outras pessoas, habilidades cognitivas percebidas e impacto na qualidade de vida. Quanto maior a pontuação, melhor a função cognitiva.