Registro Chinês de Estudo Prognóstico de Nefropatia por IgA (CRPIGA)

A nefropatia primária por IgA (IgAN) é a forma mais comum de glomerulonefrite na China e no mundo. É a principal razão para a insuficiência renal dos jovens chineses. As principais dificuldades na IgAN clínica e no tratamento são 1) alta heterogeneidade clínica e prognóstica, o prognóstico não pode ser previsto com precisão; 2) sem biomarcadores clinicamente disponíveis, o diagnóstico é estabelecido por biópsia renal; 3) A falta de métodos de tratamento específicos. Isso leva 20 a 40% dos pacientes com IgAN a desenvolver insuficiência renal terminal (ESRD) após 10 a 20 anos. Portanto, para melhorar o diagnóstico clínico, o tratamento e a pesquisa científica da IgAN, é muito necessário estabelecer um estudo de coorte de longo prazo de alta qualidade, banco de dados multicêntrico, biobanco e conduzir pesquisas clínicas de alta qualidade.

A incidência de IgAN na região Ásia-Pacífico é maior do que em outras regiões, e a China é um dos países com maior incidência de IgAN no mundo. Embora o número de pacientes com IgAN em nosso país seja vasto e os dados clínicos e os recursos de amostras de pacientes sejam abundantes, o diagnóstico clínico e o tratamento não são padronizados, a taxa de acompanhamento é baixa e a qualidade dos dados clínicos é ruim, o que seriamente afetar o desenvolvimento de pesquisas clínicas relacionadas. Portanto, a otimização e a integração de big data de assistência médica sob um design cuidadoso de nível superior são urgentemente necessárias.

Em relação à IgAN, o Departamento de Nefrologia do Hospital Ruijin tem atuado na construção de bancos de dados clínicos e no gerenciamento de biobancos clínicos e realizou várias pesquisas clínicas e básicas. A maior coorte IgAN-CRPIGA do mundo foi estabelecida, todos os pacientes da coorte são acompanhados de maneira padronizada por pessoal especial e os dados são registrados em um banco de dados clínico em tempo real. No entanto, a otimização e a integração de big data de assistência médica sob um design cuidadoso de nível superior são necessárias com urgência. É estabelecer padrão de conjunto de dados estruturados de doenças específicas de IgAN em um modo de ligação multicêntrico, formular especificações de diagnóstico e tratamento de IgAN e padrões de vias clínicas, desenvolver diagnóstico de caso clínico estruturado e modelo de coleta de informações de tratamento, raspar em tempo real o diagnóstico clínico real de IgAN e dados de tratamento de vários hospitais por meio da plataforma de big data do consórcio de saúde, limpar e estruturar os dados adquiridos, estabelecer um banco de dados estruturado multicêntrico, integrar recursos, fortalecer vantagens e fornecer um banco de dados qualificado para pesquisa clínica no mundo real. Todos os dados de diagnóstico e tratamento para o mesmo paciente são vinculados e integrados para oferecer registros de rastreamento longitudinais individuais com base no paciente e apoiar a medicina baseada em evidências.

Este estudo visa melhorar a escala e a qualidade do banco de dados de coorte multicêntrico de IgAN, avançar na pesquisa clínica e básica de IgAN, padronizar e otimizar o diagnóstico clínico e o caminho do tratamento de IgAN, fornecer opções de tratamento mais eficazes e seguras para mais pacientes com IgAN e também fornecer suporte de evidências de medicina baseada em evidências.