Avaliação remota de fala e deglutição em ELA

Critério de inclusão:

Pacientes

1. Pelo menos 18 anos de idade
2. Possuir um diagnóstico de ELA (definido, provável, provável com suporte laboratorial ou possível pelos critérios de El Escorial [35])
3. Tiver início dos sintomas nos últimos 3 anos
4. Demonstrar uma pontuação de 2 ou 3 nos componentes de fala (item nº 1) ou deglutição (item nº 3) do ALSFRS-R no momento da inscrição
5. Demonstrar declínio na função bulbar antes da inscrição, medido por uma redução de pelo menos 1 ponto nos componentes de fala ou deglutição do ALSFRS-R nos 6 meses anteriores à inscrição. Se 6 meses de dados não estiverem disponíveis, uma estimativa da mudança em ALSFRS-R será calculada a partir do momento do início dos sintomas.
6. Ter uma expectativa de vida ≥ 6 meses, conforme determinado pelo neurologista assistente
7. Ser fluente em inglês escrito e falado
8. Possuir um smartphone capaz de executar o aplicativo de estudo
9. Acompanhamento na clínica multidisciplinar de ELA da Penn State Hershey nos próximos 6 meses
10. Ser capaz de visitar o local do estudo para procedimentos pessoais nas semanas 0 e 24

ouvintes

1. Entre 18 e 40 anos
2. Falantes nativos de inglês americano 2.3. Atualmente residindo nos Estados Unidos. 3.4. Audição dentro dos limites normais, conforme definido pelo autorrelato.

Critério de exclusão:

Pacientes

1. Possuir uma doença neurológica ou psiquiátrica coexistente que, na opinião da equipe do estudo, exclua o sujeito da participação
2. Demonstrar demência clinicamente significativa, conforme determinado pelo neurologista do estudo da ELA
3. Possuir processos anormais de fala ou deglutição devido a uma condição independente de seu diagnóstico de ELA

ouvintes

1. Ter uma fala, linguagem, aprendizagem ou distúrbios neurológicos identificados por auto-relato
2. Experiência de comunicação com pessoas com distúrbios motores da fala