Síndrome de Marfan e Qualidade de Vida de Pacientes Pediátricos (MarfanPed)
Síndrome de Marfan: Impacto na Qualidade de Vida, Manifestações Fenotípicas na Autoimagem e Habilidades de Autogestão, como Índice de Adaptação à Doença em Pacientes Pediátricos
O objetivo deste estudo observacional é aprender sobre o impacto da síndrome de Marfan (MFS) em indivíduos pediátricos afetados. as principais questões que pretende responder são:
- A avaliação da qualidade de vida em pacientes italianos MFS;
- O impacto das manifestações fenotípicas na autoimagem e nas habilidades de autogestão;
- Estratificar os pacientes de acordo com a necessidade de apoio psicológico. Os participantes participarão do estudo preenchendo quatro questionários de autorrelato.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Na literatura, adolescentes com MFS têm dificuldade em se conectar com seus pares e estão convencidos de que seriam fisicamente mais atraentes sem a doença. Além disso, devido às restrições de atividade física e limitações ortopédicas, esses pacientes relataram ter dificuldade de adaptação e participação em eventos educativos.
Os dados do presente estudo poderão auxiliar os médicos na identificação de pacientes que necessitam de apoio psicológico (através de entrevistas de aconselhamento parental) com o objetivo de aumentar a adesão aos tratamentos e a adaptação à doença.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
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Lombardy
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San Donato Milanese, Lombardy, Itália, 20097
- IRCCS Policlinico San Donato
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Consentimento informado assinado;
- Diagnóstico de MFS de acordo com os critérios Revised Ghent (2010);
Critério de exclusão:
- Déficits cognitivos conhecidos
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Aconselhamento psicológico
Prazo: 12 meses
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O questionário para avaliação do suporte psicológico é o KINDL-R (Qualidade de vida);
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12 meses
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Aconselhamento psicológico
Prazo: 12 meses
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O questionário para avaliar o apoio psicológico é Multidimensional Self Concept Scale (MSCS)
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12 meses
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Aconselhamento psicológico
Prazo: 12 meses
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O questionário para avaliar o apoio psicológico é a Escala de Adesão à Medicação de Morisky
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12 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Alessandro Pini, MD, Cardiovascular-Gentic Centre, IRCCS Policlinico San Donato
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimado)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Processos Patológicos
- Atributos da doença
- Condições Patológicas, Sinais e Sintomas
- Doenças raras
- Qualidade, acesso e avaliação da assistência médica
- Técnicas de investigação
- Métodos epidemiológicos
- Coleta de dados
- Mecanismos de avaliação de saúde
- Qualidade de assistência médica
- Saúde pública
- Meio ambiente e saúde pública
- Pesquisas e questionários
Outros números de identificação do estudo
- MarfanPed
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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