Simplificação de caminhos de cuidados para pacientes com tumores cerebrais raros através de inteligência artificial (SIMPLIF-AI)

Experimental: Grupo único

Este grupo inclui todos os participantes adultos com tumores cerebrais raros que receberão reabilitação neuro-cognitiva precoce usando o software Rehacom.

Dispositivo: Rehacom

Os participantes receberão um programa de reabilitação neuro-cognitivo personalizado usando o software Rehacom. As sessões durarão aproximadamente 30/40 minutos e serão realizadas duas vezes por semana durante 8 semanas. A reabilitação terá como objetivo melhorar e/ou recuperar funções cognitivas que possam ter sido comprometidas pela intervenção neurocirúrgica.

Sintomas/sinais de início

Monitoramento da dor de cabeça, convulsões e déficits neurológicos antes e pós-operatório.

Unidade de medida: número de pacientes com sintomas específicos.

Sociedade Americana de Anestesiologistas (ASA)

Avaliação do status físico do paciente antes da cirurgia usando o sistema de classificação ASA. Esse sistema categoriza os pacientes com base em sua saúde geral e na presença de doenças sistêmicas. Pontuação de classificação ASA de I a VI, com pontuações mais altas indicando maior gravidade da doença sistêmica e maior risco perioperatório.

Índice de Comorbidade de Charlson (CCI)

O CCI avalia condições comórbidas para prever a mortalidade de dez anos. It includes 17 categories of comorbidities, such as myocardial infarction, congestive heart failure, peripheral vascular disease, cerebrovascular disease, dementia, chronic pulmonary disease, connective tissue disease, peptic ulcer disease, liver disease, diabetes mellitus, hemiplegia, chronic kidney disease, solid tumor, leukemia, lymphoma, and AIDS. Cada condição recebe uma pontuação com base em seu risco associado de mortalidade. A pontuação total é a soma dos escores individuais para cada condição, com pontuações mais altas indicando um número maior de condições comórbidas e maior mortalidade prevista.

Envolvimento da área eloquente

A avaliação de se o tumor envolve áreas cerebrais eloquentes (motor, sensorial, linguagem, visual; hemisfério dominante). Unidade de medida: sim/não.

Manipulação do nervo craniano

Avaliação do envolvimento do nervo craniano durante a cirurgia. Unidade de medida: sim/não

Manipulação vascular

Avaliação do envolvimento vascular durante a cirurgia (especifique vasos: ICA, ACA, MCA, ACOM, PCOMA, coroidal anterior, oftálmica, vertebral, basilar, pica, aica, SCA, cerebral posterior; sinus cenário posterior; sinus transversal, sigmóide, reto, vegetal cerebral posterior; veemias veianas posteriores; veemias veianas posteriores; veemias veianas posteriores; veemias veianas posteriores; veemias veianas posteriores; veemias veianas posteriores; veemias vegetas posteriores; veemas veemas posteriores; veemas veemas posteriores; veemas veemas posteriores; veemas veemas posteriores; veemas veemas posteriores; veemas veemas posteriores; Unidade de medida: sim/não

Extensão da ressecção

Medição da extensão da ressecção do tumor (total de 100% (GTR), subtotal 90-100% (STR), parcial <90% (PR), biópsia aberta, biópsia de agulha

Edema

Avaliação da presença e extensão do edema (não, perilesional, difuso), unidade de medida: sim/não, extensão em cm ou mm

Localização profunda

Avaliação de se o tumor está localizado em estruturas cerebrais profundas (gânglios da base, tronco cerebral, pineal, tálamo, hipotálamo, unidade de medida: sim/não

Histologia e dados moleculares

Classificação histológica de acordo com a OMS 2021, integrada com dados moleculares

Exame neurológico pré -operatório (EON)

Descrição dos déficits (nenhum; motor; sensorial; cognitivo; linguagem; nervos cranianos; hipertensão intracraniana; epilepsia; distúrbios hormonais/hipotalâmicos; vias ópticas; cerebelar, unidade de medida: tipo de déficit

Lado do tumor

Lado do tumor (direita; esquerda; bilateral; mediana).

Localização do tumor

Location of the tumor (frontal, Rolandic, Broca, insular, temporal, parietal, occipital, intraventricular (lateral only), third ventricle, sella, sella+suprasellar/parasellar, clivus, optic+optic pathways, orbit, petroclival, cavernous sinus, planum/olfactory grooves, clinoid, falx, cerebellar, ângulo de cerebelopontina, medula, ponte, mesencéfalo, quarto ventrículo, forame magnum, pineal).

Status do nervo craniano

Status dos nervos cranianos i-xii (normal; déficit), escala da casa-Brackmann para o nervo craniano VII (1-5), status auditivo para o nervo craniano VIII (audição útil; audição não utilizada), status dos nervos cranianos IX-X (normal; déficit; traqueostomia; PEG).

Coleta de dados cognitivos: figura complexa de Taylor modificada

Avaliação da construção e memória visuoespaciais, pedindo aos pacientes que copiassem e reproduzam uma figura complexa da memória.

Unidade de medida: Pontuação na figura do complexo Taylor modificada. Pontuações mais altas indicam uma melhor construção e memória visuoespaciais.

Coleta de dados cognitivos: teste de fabricação de trilhas

Avaliação da atenção e troca de tarefas, pedindo aos pacientes que conectem uma sequência de círculos numerados e com letras o mais rápido possível.

Unidade de medida: tempo necessário para concluir a tarefa. Os tempos mais baixos indicam melhor desempenho.

Estado de Desempenho de Karnofsky (KPS)

Pontuação do Estado de Performance de Karnofsky (KPS) - Avaliação da capacidade funcional numa escala de 0 a 100, onde 100 indica ausência de sintomas e atividade completa, e 0 indica morte.

Avaliação Neurológica em Neuro-Oncologia (NANO)

Pontuação da escala NANO - Avaliação da função neurológica utilizando a escala de Avaliação Neurológica em Neuro-Oncologia (NANO), que avalia nove domínios clinicamente relevantes: marcha, força, ataxia, sensibilidade, campos visuais, força facial, linguagem, nível de consciência e comportamento. Cada domínio é pontuado de 0 a 4, sendo que pontuações mais elevadas indicam maior comprometimento.

Escala de Rankin Modificada (mRS)

Pontuação de incapacidade (0-6) - Medição da incapacidade ou dependência em atividades diárias numa escala de 0 a 6, em que 0 indica ausência de sintomas e 6 indica morte.

Ressonância Magnética (RM)

Medição do tamanho do tumor (em cm ou mm), localização (por exemplo, lobo frontal, lobo temporal) e lado (direito, esquerdo, bilateral).

Recolha de Dados Cognitivos: Fluência Verbal Fonémica

Avaliação da fluência verbal pedindo aos pacientes que gerem o maior número possível de palavras começando com uma letra específica dentro de um limite de tempo definido.

Unidade de Medida: Número de palavras geradas. Pontuações mais elevadas indicam melhor fluência verbal.

Recolha de Dados Cognitivos: Fluência Verbal Semântica

Avaliação da fluência verbal pedindo aos pacientes que gerem o maior número possível de palavras dentro de uma categoria específica (por exemplo, animais) dentro de um limite de tempo definido.

Unidade de Medida: Número de palavras geradas. Pontuações mais altas indicam melhor fluência verbal.

Recolha de Dados Cognitivos: Teste de Token

Avaliação da compreensão da linguagem pedindo aos pacientes que sigam instruções verbais envolvendo fichas de diferentes formas, tamanhos e cores.

Unidade de Medida: Pontuações mais altas indicam melhor compreensão da linguagem.

Recolha de Dados Cognitivos: Sequência de Dígitos Direta e Inversa

Avaliação da memória de trabalho pedindo aos pacientes para repetir uma sequência de números na mesma ordem (para a frente) e na ordem inversa (para trás).

Unidade de Medida: Número de dígitos recordados corretamente. Pontuações mais altas indicam melhor memória de trabalho.

Recolha de Dados Cognitivos: Lista de 15 Palavras de Rey

Avaliação da memória verbal ao pedir aos doentes que recordem uma lista de 15 palavras imediatamente após a apresentação e após um intervalo.

Unidade de Medida: Número de palavras recordadas corretamente. Pontuações mais elevadas indicam melhor memória verbal.

Recolha de Dados Cognitivos: Reprodução da Figura de Rey

Avaliação da memória visuoespacial pedindo aos pacientes que reproduzam uma figura complexa de memória.

Unidade de Medida: Pontuação na Reprodução da Figura de Rey. Pontuações mais altas indicam melhor memória visuoespacial.

Recolha de Dados Cognitivos: Teste Stroop

Avaliação da flexibilidade cognitiva e velocidade de processamento, pedindo aos pacientes que nomeiem a cor da tinta na qual uma palavra está impressa, que pode diferir da própria palavra (por exemplo, a palavra "vermelho" impressa em tinta azul).

Unidade de Medida: Tempo necessário para completar a tarefa. Tempos mais baixos indicam um melhor desempenho.

Coleção de Dados Cognitivos: Mini-Exame do Estado Mental (MMSE)

Avaliação da função cognitiva geral, incluindo orientação, registo, atenção e cálculo, recordação e linguagem.

Unidade de Medida: Pontuação no MMSE (0-30). Pontuações mais elevadas indicam melhor função cognitiva.

Coleção de Dados Cognitivos: Bateria de Avaliação Frontal

Avaliação das funções executivas, incluindo conceptualização, flexibilidade mental, programação motora, sensibilidade à interferência, controlo inibitório e autonomia ambiental.

Unidade de Medida: Pontuação na FAB (0-18). Pontuações mais elevadas indicam melhor função executiva.

Recolha de Dados Psicológicos e de Qualidade de Vida: Escala de Avaliação de Incapacidade da OMS (WHODAS 2.0)

Avaliação da incapacidade utilizando o Calendário de Avaliação da Incapacidade da Organização Mundial de Saúde 2.0 (WHODAS 2.0). Esta ferramenta avalia seis domínios de funcionamento: cognição, mobilidade, autocuidado, relacionamento, atividades da vida e participação. As pontuações variam de 0 a 100, sendo que pontuações mais elevadas indicam maior incapacidade.

Recolha de Dados Psicológicos e de Qualidade de Vida: Questionário de Qualidade de Vida da Organização Europeia para a Investigação e Tratamento do Cancro, Núcleo 30 (EORTC QLQ-C30)

Avaliação da qualidade de vida através do Questionário de Qualidade de Vida Core 30 da Organização Europeia para a Investigação e Tratamento do Cancro (EORTC QLQ-C30). Este questionário de 30 itens mede vários aspetos da qualidade de vida em doentes oncológicos, incluindo o funcionamento físico, de papel, cognitivo, emocional e social, bem como sintomas e o estado de saúde global. Pontuações mais altas nas escalas funcionais indicam melhor funcionamento, enquanto pontuações mais altas nas escalas de sintomas indicam sintomas piores.

Recolha de Dados Psicológicos e de Qualidade de Vida: Questionário de Qualidade de Vida da Organização Europeia para a Investigação e Tratamento do Cancro - Neoplasias Cerebrais 20 (EORTC QLQ-BN20)

Avaliação da qualidade de vida específica para doentes com tumor cerebral utilizando o EORTC QLQ-BN20. Este módulo avalia sintomas e problemas relevantes para doentes com tumor cerebral, tais como incerteza sobre o futuro, perturbações visuais, disfunção motora e défices de comunicação. Pontuações mais elevadas indicam sintomas ou problemas mais graves.

Recolha de Dados Psicológicos e de Qualidade de Vida: Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar (HADS)

Avaliação da ansiedade e depressão através da Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar (HADS). Este instrumento de 14 itens produz duas subescalas: HADS-A (ansiedade) e HADS-D (depressão). As pontuações variam de 0 a 21 para cada subescala, com pontuações mais elevadas a indicarem níveis mais elevados de ansiedade ou depressão.