Semplificazione dei percorsi di cura per i pazienti con tumori cerebrali rari attraverso l'intelligenza artificiale (SIMPLIF-AI)

Sperimentale: Gruppo singolo

Questo gruppo include tutti i partecipanti adulti con tumori cerebrali rari che riceveranno la riabilitazione neuro-cognitiva precoce utilizzando il software Rehacom.

Dispositivo: Rehacom

I partecipanti riceveranno un programma di riabilitazione neuro-cognitivo personalizzato utilizzando il software Rehacom. Le sessioni dureranno circa 30/40 minuti e si terranno due volte a settimana per 8 settimane. La riabilitazione avverrà a migliorare e/o recuperare funzioni cognitive che potrebbero essere state compromesse dall'intervento neurochirurgico.

Sintomi/segni di insorgenza

Monitoraggio di mal di testa, convulsioni e deficit neurologici pre e post-operatoria.

Unità di misura: numero di pazienti con sintomi specifici.

American Society of Anesthesiologists (ASA)

Valutazione dello stato fisico del paziente prima dell'intervento chirurgico usando il sistema di classificazione ASA. Questo sistema classifica i pazienti in base alla loro salute generale e alla presenza di malattie sistemiche. Punteggio di classificazione ASA da I a VI, con punteggi più alti che indicano una maggiore gravità della malattia sistemica e un rischio perioperatorio più elevato.

Charlson Comorbidity Index (CCI)

Il CCI valuta le condizioni di comorbilità per prevedere la mortalità di dieci anni. Comprende 17 categorie di comorbilità, come infarto del miocardio, insufficienza cardiaca congestizia, malattia vascolare periferica, malattia cerebrovascolare, demenza, malattia polmonare cronica, malattia del tessuto connettivo, ulcera peptica, malattia epatica, malattia epatica, diabete mellito, emiplegia, malattia cronica, tumori solidi, leuukoma e leucemica. A ogni condizione viene assegnato un punteggio in base al rischio associato di mortalità. Il punteggio totale è la somma dei singoli punteggi per ciascuna condizione, con punteggi più alti che indicano un numero maggiore di condizioni di comorbilità e una mortalità prevista più elevata.

Coinvolgimento dell'area eloquente

Valutazione se il tumore coinvolge aree cerebrali eloquenti (motori, sensoriali, linguaggio, visivo; emisfero dominante). Unità di misura: sì/no.

Manipolazione del nervo cranico

Valutazione del coinvolgimento del nervo cranico durante l'intervento chirurgico. Unità di misura: sì/no

Manipolazione vascolare

Valutazione del coinvolgimento vascolare durante l'intervento chirurgico (Specificare i vasi: ICA, ACA, MCA, ACOM, PCOMA, coroidale anteriore, oftalmico, vertebrale, basilare, pica, Aica, SCA, Cerebrale posteriore; Sinus sagittale superior. Unità di misura: sì/no

Estensione della resezione

Misurazione dell'entità della resezione tumorale (totale 100% (GTR), 90-100% (STR), parziale <90% (PR), biopsia aperta, biopsia ad ago

Edema

Valutazione della presenza e dell'estensione dell'edema (no, perilance, diffuso), unità di misura: sì/no, estensione in cm o mm

Posizione profonda

Valutazione se il tumore si trova in strutture cerebrali profonde (gangli basali, tronco cerebrale, pineale, talamo, ipotalamo, unità di misura: sì/no

Istologia e dati molecolari

Classificazione istologica secondo l'OMS 2021, integrata con i dati molecolari

Esame neurologico preoperatorio (EON)

Descrizione dei deficit (nessuno; motorio; sensoriale; cognitivo; lingua

Lato tumorale

Lato del tumore (a destra; sinistra; bilaterale; mediana).

Posizione del tumore

Posizione del tumore (frontale, rolandico, broca, insulare, temporale, parietale, occipitale, intraventricolare (solo laterale), terzo ventricolo, sella, sella+suprasellar/parasellari, clivus, cerebus, cerebher, cerebano, cerebano, cerebher, cerebher, cerebher, cerebher, cerebher, cerebher, cerebher, cerebher, cerebher, cerebher, cerebher, cerebare Angolo cerebellopontino, midollo, ponti, mesencefalo, quarto ventricolo, forame magnum, pineale).

Stato del nervo cranico

Stato dei nervi cranici I-XII (normale; deficit), scala della casa-brackmann per il nervo cranico VII (1-5), stato dell'udito per nervo cranico VIII (udito utile; udito non utili), stato dei nervi cranici IX-X (normale; deficit; tracheostomia; PEG).

Raccolta di dati cognitivi: figura complessa di Taylor modificata

Valutazione della costruzione e della memoria visuospaziale chiedendo ai pazienti di copiare e quindi riprodurre una figura complessa dalla memoria.

Unità di misura: punteggio sulla figura complessa di Taylor modificata. I punteggi più alti indicano una migliore costruzione e memoria visuospaziale.

Raccolta di dati cognitivi: test per la creazione di tracce

Valutazione dell'attenzione e del cambio delle attività chiedendo ai pazienti di collegare una sequenza di cerchi numerati e lettere il più rapidamente possibile.

Unità di misura: tempo impiegato per completare l'attività. Tempi più bassi indicano prestazioni migliori.

Stato di Performance di Karnofsky (KPS)

Punteggio dello stato di performance di Karnofsky (KPS) - Valutazione della capacità funzionale su una scala da 0 a 100, dove 100 indica assenza di sintomi e attività completa, e 0 indica morte.

Valutazione Neurologica in Neuro-Oncologia (NANO)

Punteggio scala NANO - Valutazione della funzione neurologica utilizzando la scala di valutazione neurologica in neuro-oncologia (NANO), che valuta nove domini clinicamente rilevanti: deambulazione, forza, atassia, sensibilità, campi visivi, forza facciale, linguaggio, livello di coscienza e comportamento. Ogni dominio viene valutato da 0 a 4, con punteggi più alti che indicano una maggiore compromissione.

Modified Rankin Scale (mRS)

Punteggio di disabilità (0-6) - Misurazione della disabilità o della dipendenza nelle attività quotidiane su una scala da 0 a 6, dove 0 indica assenza di sintomi e 6 indica morte.

Risonanza Magnetica (MRI)

Misurazione delle dimensioni del tumore (in cm o mm), della localizzazione (ad esempio, lobo frontale, lobo temporale) e del lato (destro, sinistro, bilaterale).

Raccolta Dati Cognitivi: Fluenza Verbale Fonemica

Valutazione della fluidità verbale chiedendo ai pazienti di generare il maggior numero possibile di parole che iniziano con una lettera specifica entro un limite di tempo prestabilito.

Unità di misura: Numero di parole generate. Punteggi più alti indicano una migliore fluidità verbale.

Raccolta Dati Cognitivi: Fluenza Verbale Semantica

Valutazione della fluenza verbale chiedendo ai pazienti di generare il maggior numero possibile di parole all'interno di una categoria specifica (ad esempio, animali) entro un limite di tempo prestabilito.

Unità di misura: Numero di parole generate. Punteggi più alti indicano una migliore fluenza verbale.

Raccolta Dati Cognitivi: Test dei Token

Valutazione della comprensione linguistica chiedendo ai pazienti di seguire istruzioni verbali che coinvolgono gettoni di diverse forme, dimensioni e colori.

Unità di misura: Punteggi più alti indicano una migliore comprensione linguistica.

Raccolta Dati Cognitivi: Span di Cifre in Avanti e Indietro

Valutazione della memoria di lavoro chiedendo ai pazienti di ripetere una sequenza di numeri nello stesso ordine (in avanti) e in ordine inverso (all'indietro).

Unità di misura: Numero di cifre ricordate correttamente. Punteggi più alti indicano una migliore memoria di lavoro.

Raccolta di Dati Cognitivi: Elenco di 15 Parole di Rey

Valutazione della memoria verbale chiedendo ai pazienti di ricordare un elenco di 15 parole immediatamente dopo la presentazione e dopo un ritardo.

Unità di misura: Numero di parole ricordate correttamente. Punteggi più alti indicano una migliore memoria verbale.

Raccolta Dati Cognitivi: Riproduzione della Figura di Rey

Valutazione della memoria visuospaziale chiedendo ai pazienti di riprodurre una figura complessa dalla memoria.

Unità di misura: Punteggio sulla Riproduzione della Figura di Rey. Punteggi più alti indicano una migliore memoria visuospaziale.

Raccolta Dati Cognitivi: Test di Stroop

Valutazione della flessibilità cognitiva e della velocità di elaborazione chiedendo ai pazienti di nominare il colore dell'inchiostro con cui è stampata una parola, che può differire dalla parola stessa (ad esempio, la parola "rosso" stampata in inchiostro blu).

Unità di misura: Tempo impiegato per completare il compito. Tempi più brevi indicano una migliore prestazione.

Raccolta Dati Cognitivi: Mini-Mental State Examination (MMSE)

Valutazione della funzione cognitiva generale, inclusi orientamento, registrazione, attenzione e calcolo, richiamo e linguaggio.

Unità di misura: Punteggio sul MMSE (0-30). Punteggi più alti indicano una migliore funzione cognitiva.

Raccolta Dati Cognitivi: Batteria di Valutazione Frontale

Valutazione delle funzioni esecutive, inclusi concettualizzazione, flessibilità mentale, programmazione motoria, sensibilità all'interferenza, controllo inibitorio e autonomia ambientale.

Unità di misura: Punteggio FAB (0-18). Punteggi più alti indicano una migliore funzione esecutiva.

Raccolta di Dati Psicologici e sulla Qualità della Vita: Schedule di Valutazione della Disabilità dell'OMS (WHODAS 2.0)

Valutazione della disabilità utilizzando la World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0). Questo strumento valuta sei domini di funzionamento: cognizione, mobilità, cura di sé, relazioni interpersonali, attività quotidiane e partecipazione sociale. I punteggi vanno da 0 a 100, con punteggi più alti che indicano una maggiore disabilità.

Raccolta Dati Psicologici e sulla Qualità della Vita: European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ-C30)

Valutazione della qualità della vita utilizzando il questionario European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ-C30). Questo questionario di 30 voci misura vari aspetti della qualità della vita nei pazienti oncologici, includendo il funzionamento fisico, di ruolo, cognitivo, emotivo e sociale, nonché i sintomi e lo stato di salute generale. Punteggi più alti sulle scale funzionali indicano un migliore funzionamento, mentre punteggi più alti sulle scale dei sintomi indicano sintomi peggiori.

Raccolta Dati Psicologici e sulla Qualità della Vita: Questionario sulla Qualità della Vita dell'Organizzazione Europea per la Ricerca e il Trattamento dei Tumori - Neoplasie Cerebrali 20 (EORTC QLQ-BN20)

Valutazione della qualità di vita specifica per i pazienti con tumore cerebrale utilizzando l'EORTC QLQ-BN20.
Questo modulo valuta sintomi e problemi rilevanti per i pazienti con tumore cerebrale, come l'incertezza sul futuro, i disturbi visivi, la disfunzione motoria e i deficit comunicativi.
Punteggi più alti indicano sintomi o problemi peggiori.

Raccolta di Dati Psicologici e sulla Qualità della Vita: Scala di Ansia e Depressione Ospedaliera (HADS)

Valutazione dell'ansia e della depressione utilizzando la Scala Ospedaliera per Ansia e Depressione (HADS). Questo strumento a 14 item produce due sottoscale: HADS-A (ansia) e HADS-D (depressione). I punteggi vanno da 0 a 21 per ciascuna sottoscala, con punteggi più alti che indicano livelli maggiori di ansia o depressione.