Поддержка всех семей недоношенных детей в женской больнице Prentice от поступления до выписки

Будет четыре группы участников в зависимости от того, когда ребенок находится в отделении интенсивной терапии.

Родители младенцев, родившихся в период с апреля по середину августа 2018 г. (группа 1) Участники группы 1 получат обычный уход, который включает 1) приветственный пакет от медперсонала, 2) доступ к медицинской бригаде их младенца, включая врачей и медсестру, 3) возможности задавать любые вопросы и понимать, какую помощь получает их ребенок, участвуя в ежедневных обходах или организуя семейные встречи с медицинской командой.

При поступлении в отделение интенсивной терапии родителей в группе 1 попросят заполнить краткую демографическую форму и несколько стандартных опросов, которые измеряют стресс и жизненный опыт. Обследования снова будут проводиться через 7-10 дней, за день до выписки, через две недели после выписки и через 30 дней после выписки. Эти опросы будут доступны как на бумаге, так и по электронной почте.

Родители младенцев, родившихся в период с середины августа по январь 2019 г. (группа 2) При поступлении в отделение интенсивной терапии родителей из группы 2 попросят заполнить краткую демографическую форму и пройти несколько стандартизированных опросов для измерения стресса и жизненного опыта. Обследования снова будут проводиться через 7-10 дней, за день до выписки, через две недели после выписки и через 30 дней после выписки. Эти опросы будут доступны как на бумаге, так и по электронной почте.

В дополнение к обычному уходу, доступному для группы 1 и описанному выше, родителей группы 2 также попросят загрузить приложение NICU2HOME с определенного веб-сайта, где они введут MRN, дату рождения, имя, пол и дату родов своего ребенка. приложение для смартфона. В случае возникновения трудностей с загрузкой или использованием приложения исследовательская группа будет готова помочь родителям с любыми вопросами или проблемами.

Родители младенцев, родившихся в период с февраля 2019 г. по июнь 2019 г. (группа 3). При поступлении в отделение интенсивной терапии родителей из группы 3 попросят заполнить краткую демографическую форму и пройти несколько стандартизированных опросов для измерения стресса и жизненного опыта. Обследования снова будут проводиться через 7-10 дней, за день до выписки, через две недели после выписки и через 30 дней после выписки. Эти опросы будут доступны как на бумаге, так и по электронной почте. В дополнение к обычному уходу, доступному для группы 1, родителей группы 3 также попросят загрузить приложение SMART NICU2HOME с определенного веб-сайта, где они введут MRN, дату рождения, имя, пол и дату родов своего ребенка в смартфон. приложение.

Родители младенцев, родившихся в период с ноября 2019 г. по декабрь 2020 г. (группа 4). При поступлении в отделение интенсивной терапии родителей из группы 4 попросят заполнить краткую демографическую форму и пройти несколько стандартизированных опросов, которые измеряют стресс и жизненный опыт, а также эффективность работы родителей. Обследования снова будут проводиться через 30 и 60 дней в зависимости от гестационного возраста ребенка, дня выписки, через две недели после выписки и через 30 дней после выписки. Эти опросы будут доступны по электронной почте.

В дополнение к обычному уходу, доступному для группы 1 и описанному выше, родителей группы 4 также попросят загрузить приложение NICU2HOME с определенного веб-сайта, где они введут MRN, дату рождения, имя, пол и дату родов своего ребенка. приложение для смартфона. В случае возникновения трудностей с загрузкой или использованием приложения исследовательская группа будет готова помочь родителям с любыми вопросами или проблемами. Участникам группы 4 не будет выплачиваться вознаграждение за их вклад в исследование.

Каждому участнику (в обеих группах) будет предложено заполнить анкеты самостоятельно, не делясь ответами. Если анкета будет заполнена на бумаге, исследовательская группа организует либо ее получение в отделении интенсивной терапии новорожденных, если ребенок все еще находится в больнице, либо в предоплаченном конверте с печатью, либо по телефону. Онлайн-опросы будут автоматически возвращены.

Факультативное интервью:

В дополнение к интервенционному исследованию будут проведены факультативные качественные интервью с 30 семьями из группы 2 и группы 3 в течение примерно 30-45 минут. Пациенты будут иметь возможность выбрать участие в интервью при согласии на основное исследование, подписав свои инициалы на «Необязательных элементах» интервью. Согласие на интервью также означает, что они согласились позволить нам аудиозапись интервью для исследовательских целей. Из тех, кто решил дать интервью, только 30 семей будут выбраны случайным образом для участия в интервью.

Используя метод выборки с максимальной вариацией, интервью будет проводиться примерно за 1-2 дня до выписки (заключительные мысли, модели использования) примерно с 5 семьями на группу гестационного возраста: <28 недель; 28-<30 недель; 30-<32 недель; 32-<34 недели; 34-<37 недель. Интервью будут полуструктурированными, личные интервью один на один по телефону (вариант — семейный), предназначенные для выявления причин отзывов о функциях для их уровня использования. С согласия все интервью будут записаны на аудио, расшифрованы, закодированы и проанализированы по темам для улучшения дальнейших итераций. Эти аудиозаписи (голосовые или транскрипционные) могут использоваться в научных презентациях или публикациях, чтобы помочь другим специалистам понять результаты исследования. Для сохранения анонимности при совместном использовании записей не будут присутствовать идентификаторы, а записи будут сохранены с идентификационным номером исследования, а не с именем.

Приложение NICU2HOME было создано для родителей недоношенных детей, чтобы удовлетворить их потребности. Приложение расскажет родителям об их ребенке и отделении интенсивной терапии. Это позволит им получать учебные материалы каждый день, специально предназначенные для путешествия их ребенка в отделении интенсивной терапии. Приложение также позволит всем родителям общаться со своими друзьями и семьей, позволяя им конфиденциально и безопасно делиться и публиковать сообщения между собой.

Приложение SMART NICU2HOME включает в себя те же возможности и функции, что и приложение NICU2HOME, указанное выше; тем не менее, это также позволяет родителям ежедневно получать обновленную информацию о клинически доброкачественном состоянии своего ребенка непосредственно из EPIC EMR, например, о днях жизни, скорректированном гестационном возрасте, весе, длине тела и т. д.