Støtte til alle familier af for tidligt fødte spædbørn på Prentice Women's Hospital fra indlæggelse til udskrivelse

Der vil være fire grupper af deltagere baseret på, hvornår spædbarnet er på NICU.

Forældre til spædbørn født fra april - medio august 2018 (Gruppe 1) Gruppe 1 deltagere vil modtage sædvanlig pleje, som inkluderer 1) en velkomstpakke fra plejepersonalet, 2) adgang til deres spædbarns medicinske team inklusive læger og sygeplejerske, 3) muligheder at stille spørgsmål og forstå den omsorg, deres baby modtager gennem deltagelse i daglige arbejdsrunder eller ved at arrangere familiemøder med lægeteamet.

Ved indlæggelse på NICU vil forældre i gruppe 1 blive bedt om at udfylde et kort demografisk skema og flere standardiserede undersøgelser, der måler stress og livserfaringer. Der vil igen blive foretaget undersøgelser 7-10 dage senere, dagen før udskrivelsen, to uger efter udskrivelsen og 30 dage efter udskrivelsen. Disse undersøgelser vil være tilgængelige både via papir eller et e-mail-link.

Forældre til spædbørn født fra midten af ​​august - januar 2019 (Gruppe 2) Ved indlæggelse på NICU vil forældre i gruppe 2 blive bedt om at udfylde et kort demografisk skema og flere standardiserede undersøgelser, der måler stress og livserfaringer. Der vil igen blive foretaget undersøgelser 7-10 dage senere, dagen før udskrivelsen, to uger efter udskrivelsen og 30 dage efter udskrivelsen. Disse undersøgelser vil være tilgængelige både via papir eller et e-mail-link.

Ud over den sædvanlige pleje, der stilles til rådighed for gruppe 1 og beskrevet ovenfor, vil gruppe 2-forældre også blive bedt om at downloade NICU2HOME-appen fra en given hjemmeside, hvor de vil indtaste MRN, DOB, navn, køn og forfaldsdato for deres spædbarn i smartphone-appen. I tilfælde af at der er problemer med at downloade eller bruge appen, vil forskningsteamet være tilgængeligt for at hjælpe forældre med spørgsmål eller bekymringer.

Forældre til spædbørn født fra februar 2019- juni 2019 (Gruppe 3) Ved indlæggelse på NICU vil forældre i gruppe 3 blive bedt om at udfylde et kort demografisk skema og flere standardiserede undersøgelser, der måler stress og livserfaringer. Der vil igen blive foretaget undersøgelser 7-10 dage senere, dagen før udskrivelsen, to uger efter udskrivelsen og 30 dage efter udskrivelsen. Disse undersøgelser vil være tilgængelige både via papir eller et e-mail-link. Ud over den sædvanlige pleje, der stilles til rådighed for gruppe 1, vil gruppe 3-forældre også blive bedt om at downloade SMART NICU2HOME-appen fra en given hjemmeside, hvor de vil indtaste MRN, DOB, navn, køn og forfaldsdato for deres spædbarn i smartphonen app.

Forældre til spædbørn født fra november 2019- december 2020 (Gruppe 4) Ved indlæggelse på NICU vil forældre i gruppe 4 blive bedt om at udfylde et kort demografisk skema og flere standardiserede undersøgelser, der måler stress og livserfaringer samt forældres effektivitet. Undersøgelser vil igen blive administreret 30 og 60 dage senere afhængigt af barnets svangerskabsalder, udskrivelsesdagen, to uger efter udskrivelsen og 30 dage efter udskrivelsen. Disse undersøgelser vil være tilgængelige via et e-mail-link.

Ud over den sædvanlige pleje, der stilles til rådighed for gruppe 1 og beskrevet ovenfor, vil gruppe 4-forældre også blive bedt om at downloade NICU2HOME-appen fra en given hjemmeside, hvor de vil indtaste MRN, DOB, navn, køn og forfaldsdato for deres spædbarn i smartphone-appen. I tilfælde af at der er problemer med at downloade eller bruge appen, vil forskningsteamet være tilgængeligt for at hjælpe forældre med spørgsmål eller bekymringer. Deltagere i gruppe 4 vil ikke blive betalt for deres bidrag til forskningen.

Hver deltager (i begge grupper) vil blive bedt om at udfylde undersøgelserne uafhængigt uden at dele svar. Hvis det er udfyldt på papir, vil forskerholdet arrangere enten at hente undersøgelsen på NICU, hvis babyen stadig er på hospitalet, via en forudbetalt frimærket konvolut, der leveres, eller over telefonen. Onlineundersøgelser vil automatisk blive returneret.

Valgfri samtale:

Udover interventionsstudiet vil der blive gennemført et valgfrit kvalitativt interview med 30 familier fra gruppe 2 og gruppe 3 i ca. 30-45 minutter. Patienter vil have mulighed for at vælge at deltage i interviewene, når de giver samtykke til hovedundersøgelsen ved at underskrive deres initialer på de "Valgfrie elementer", der skal interviewes. At give samtykke til at blive interviewet betyder også, at de har indvilliget i at lade os lydoptage interviewet til forskningsformål. Af dem, der valgte at blive interviewet, vil kun 30 familier blive tilfældigt udvalgt til at deltage i interviewene.

Ved brug af prøveudtagningsmetoden med maksimal variation vil interviewet finde sted omkring 1-2 dage før udskrivelsen (endelige tanker, brugsmønstre) med ca. 5 familier pr. svangerskabsaldersgruppe: <28 uger; 28-<30 uger; 30-<32 uger; 32-<34 uger; 34-<37 uger. Interviewene vil være semi-strukturerede, en-til-en telefon på personlige interviews (muligheden er familiens) designet til at fremkalde funktionsfeedback grunde til deres niveau af brug. Med samtykke vil alle interviews blive lydoptaget, transskriberet, kodet og analyseret for temaer for at forbedre yderligere iterationer. Disse lydoptagelser (enten i stemme eller transskription) kan bruges i videnskabelige præsentationer eller publikationer tjener til at hjælpe andre fagfolk med at forstå forskningen. Ingen identifikatorer vil være til stede, når optagelserne deles for at bevare anonymiteten, og optagelser vil blive gemt med et studie-id-nummer i stedet for navn.

NICU2HOME app blev skabt til forældre til for tidligt fødte spædbørn for at opfylde deres krav. Appen vil lære forældre om deres baby og NICU. Det vil give dem mulighed for at modtage undervisningsmateriale hver dag, der er specifikt rettet mod deres babys rejse i NICU. Appen vil også alle forældre til at forbinde med deres venner og familie, så de kan privat og sikkert dele og poste indbyrdes.

SMART NICU2HOME-appen indeholder de samme funktioner og funktioner som NICU2HOME-appen angivet ovenfor; Det giver dog også forældre mulighed for at modtage en daglig opdatering af den klinisk godartede information om deres spædbarn direkte fra EPIC EMR, såsom levedage, justeret svangerskabsalder, vægt, længde osv.