Stödja alla familjer till för tidigt födda barn på Prentice Women's Hospital från intagning till utskrivning

Det kommer att finnas fyra grupper av deltagare baserat på när barnet är på NICU.

Föräldrar till spädbarn födda från april-mitten av augusti 2018 (Grupp 1) Grupp 1-deltagare kommer att få vanlig vård som inkluderar 1) ett välkomstpaket från vårdpersonalen, 2) tillgång till deras spädbarns medicinska team inklusive läkare och sjuksköterska, 3) möjligheter att ställa några frågor och förstå den vård deras bebis får genom att delta i dagliga arbetsrundor eller genom att arrangera familjemöten med det medicinska teamet.

Vid intagning på NICU kommer föräldrar i grupp 1 att bli ombedda att fylla i ett kort demografiskt formulär och flera standardiserade undersökningar som mäter stress och livserfarenheter. Undersökningar kommer återigen att genomföras 7-10 dagar senare, dagen före utskrivning, två veckor efter utskrivning och 30 dagar efter utskrivning. Dessa undersökningar kommer att finnas tillgängliga både via papper eller en e-postlänk.

Föräldrar till spädbarn födda från mitten av augusti - januari 2019 (Grupp 2) Vid intagning på NICU kommer föräldrar i grupp 2 att ombes fylla i ett kort demografiskt formulär och flera standardiserade undersökningar som mäter stress och livserfarenheter. Undersökningar kommer återigen att genomföras 7-10 dagar senare, dagen före utskrivning, två veckor efter utskrivning och 30 dagar efter utskrivning. Dessa undersökningar kommer att finnas tillgängliga både via papper eller en e-postlänk.

Utöver den vanliga vård som gjorts tillgänglig för grupp 1 och som beskrivs ovan, kommer grupp 2-föräldrar också att bli ombedda att ladda ner NICU2HOME-appen från en given webbplats där de kommer att ange MRN, DOB, namn, kön och förfallodatum för sitt barn i smartphone-appen. Om det finns svårigheter med att ladda ner eller använda appen, kommer forskargruppen att vara tillgänglig för att hjälpa föräldrar med eventuella frågor eller funderingar.

Förälder till spädbarn födda från februari 2019-juni 2019 (Grupp 3) Vid intagning på NICU kommer föräldrar i grupp 3 att bli ombedda att fylla i ett kort demografiskt formulär och flera standardiserade undersökningar som mäter stress och livserfarenheter. Undersökningar kommer återigen att genomföras 7-10 dagar senare, dagen före utskrivning, två veckor efter utskrivning och 30 dagar efter utskrivning. Dessa undersökningar kommer att finnas tillgängliga både via papper eller en e-postlänk. Utöver den vanliga vård som görs tillgänglig för grupp 1, kommer grupp 3-föräldrar också att bli ombedda att ladda ner SMART NICU2HOME-appen från en given webbplats där de kommer att ange MRN, DOB, namn, kön och förfallodatum för sitt spädbarn i smartphonen app.

Förälder till spädbarn födda från november 2019-december 2020 (Grupp 4) Vid intagning på intensivvårdsavdelning kommer föräldrar i grupp 4 att bli ombedda att fylla i ett kort demografiskt formulär och flera standardiserade undersökningar som mäter stress och livserfarenheter samt föräldrars effekt. Undersökningar kommer återigen att genomföras 30 och 60 dagar senare beroende på barnets graviditetsålder, utskrivningsdagen, två veckor efter utskrivning och 30 dagar efter utskrivning. Dessa undersökningar kommer att vara tillgängliga via en e-postlänk.

Utöver den vanliga vård som gjorts tillgänglig för grupp 1 och som beskrivs ovan, kommer grupp 4-föräldrar också att bli ombedda att ladda ner NICU2HOME-appen från en given webbplats där de kommer att ange MRN, DOB, namn, kön och förfallodatum för sitt barn i smartphone-appen. Om det finns svårigheter med att ladda ner eller använda appen, kommer forskargruppen att vara tillgänglig för att hjälpa föräldrar med eventuella frågor eller funderingar. Deltagare i grupp 4 kommer inte att få betalt för sitt bidrag till forskningen.

Varje deltagare (i båda grupperna) kommer att bli ombedd att fylla i undersökningarna oberoende utan att dela svar. Om den fylls i på papper, kommer forskargruppen att ordna antingen att hämta enkäten på NICU om barnet fortfarande är på sjukhuset, via ett förbetalt frimärkt kuvert som tillhandahålls eller via telefon. Onlineundersökningar kommer automatiskt att returneras.

Valfri intervju:

Utöver interventionsstudien kommer en valfri kvalitativ intervju att genomföras med 30 familjer från grupp 2 och grupp 3 under ca 30-45 minuter. Patienter kommer att ha möjlighet att välja att delta i intervjuerna när de samtycker till huvudstudien genom att underteckna sina initialer på "Valfria element" som ska intervjuas. Att samtycka till intervju innebär också att de har gått med på att låta oss spela in intervjun på ljud i forskningssyfte. Av de som valde att bli intervjuade kommer endast 30 familjer att väljas ut slumpmässigt för att delta i intervjuerna.

Med hjälp av provtagningsmetoden för maximal variation kommer intervjun att ske cirka 1-2 dagar före utskrivning (slutliga tankar, användningsmönster) med cirka 5 familjer per graviditetsålder: <28 veckor; 28-<30 veckor; 30-<32 veckor; 32-<34 veckor; 34-<37 veckor. Intervjuerna kommer att vara semi-strukturerade, en-till-en telefon på personliga intervjuer (alternativet är familjens) utformade för att få fram funktionsfeedback skäl för deras användningsnivå. Med samtycke kommer alla intervjuer att spelas in på ljud, transkriberas, kodas och analyseras för teman för att förbättra ytterligare iterationer. Dessa ljudinspelningar (antingen i röst eller transkription) kan användas i vetenskapliga presentationer eller publikationer som hjälper andra yrkesverksamma att förstå forskningen. Inga identifierare kommer att finnas när de delar inspelningarna för att upprätthålla anonymiteten, och inspelningar kommer att sparas med ett studie-ID-nummer snarare än med namn.

NICU2HOME-appen skapades för föräldrar till för tidigt födda barn för att möta deras krav. Appen kommer att lära föräldrar om deras barn och NICU. Det kommer att göra det möjligt för dem att varje dag få utbildningsmaterial som är specifikt inriktat på deras barns resa på NICU. Appen kommer också att alla föräldrar att få kontakt med sina vänner och familj så att de kan privat och säkert dela och posta sinsemellan.

SMART NICU2HOME-appen innehåller samma funktioner och funktioner som NICU2HOME-appen som anges ovan; Men det tillåter också föräldrar att få en daglig uppdatering av den kliniskt godartade informationen om deras spädbarn direkt från EPIC EMR, såsom levnadsdagar, justerad graviditetsålder, vikt, längd, etc.