Unterstützung aller Familien von Frühgeborenen im Prentice Women's Hospital von der Aufnahme bis zur Entlassung

Es wird vier Gruppen von Teilnehmern geben, je nachdem, wann sich das Kind auf der neonatologischen Intensivstation befindet.

Eltern von Säuglingen, die zwischen April und Mitte August 2018 geboren wurden (Gruppe 1) Teilnehmer der Gruppe 1 erhalten die übliche Betreuung, die Folgendes umfasst: 1) ein Willkommenspaket vom Pflegepersonal, 2) Zugang zum medizinischen Team ihres Kindes, einschließlich Ärzten und Krankenschwester, 3) Möglichkeiten um Fragen zu stellen und die Pflege zu verstehen, die ihr Baby durch die Teilnahme an täglichen Arbeitsrunden oder durch die Einrichtung von Familientreffen mit dem medizinischen Team erhält.

Bei der Aufnahme auf die neonatologische Intensivstation werden Eltern in Gruppe 1 gebeten, ein kurzes demografisches Formular und mehrere standardisierte Umfragen auszufüllen, die Stress und Lebenserfahrungen messen. Umfragen werden erneut 7-10 Tage später durchgeführt, am Tag vor der Entlassung, zwei Wochen nach der Entlassung und 30 Tage nach der Entlassung. Diese Umfragen werden sowohl auf Papier als auch per E-Mail-Link verfügbar sein.

Eltern von Säuglingen, die zwischen Mitte August und Januar 2019 geboren wurden (Gruppe 2) Bei der Aufnahme auf die neonatologische Intensivstation werden Eltern in Gruppe 2 gebeten, ein kurzes demografisches Formular und mehrere standardisierte Umfragen auszufüllen, die Stress und Lebenserfahrungen messen. Umfragen werden erneut 7-10 Tage später durchgeführt, am Tag vor der Entlassung, zwei Wochen nach der Entlassung und 30 Tage nach der Entlassung. Diese Umfragen werden sowohl auf Papier als auch per E-Mail-Link verfügbar sein.

Zusätzlich zu der üblichen Versorgung, die Gruppe 1 zur Verfügung gestellt wird und oben beschrieben ist, werden Eltern der Gruppe 2 auch gebeten, die NICU2HOME-App von einer bestimmten Website herunterzuladen, auf der sie MRN, Geburtsdatum, Name, Geschlecht und Fälligkeitsdatum ihres Säuglings eingeben die Smartphone-App. Falls beim Herunterladen oder Verwenden der App Schwierigkeiten auftreten, steht das Forschungsteam den Eltern bei Fragen oder Bedenken zur Verfügung.

Eltern von Säuglingen, die zwischen Februar 2019 und Juni 2019 geboren wurden (Gruppe 3) Bei der Aufnahme auf die neonatologische Intensivstation werden Eltern in Gruppe 3 gebeten, ein kurzes demografisches Formular und mehrere standardisierte Umfragen auszufüllen, die Stress und Lebenserfahrungen messen. Umfragen werden erneut 7-10 Tage später durchgeführt, am Tag vor der Entlassung, zwei Wochen nach der Entlassung und 30 Tage nach der Entlassung. Diese Umfragen werden sowohl auf Papier als auch per E-Mail-Link verfügbar sein. Zusätzlich zur üblichen Versorgung von Gruppe 1 werden Eltern von Gruppe 3 auch gebeten, die SMART NICU2HOME-App von einer bestimmten Website herunterzuladen, auf der sie MRN, Geburtsdatum, Name, Geschlecht und Fälligkeitsdatum ihres Kindes in das Smartphone eingeben App.

Eltern von Säuglingen, die zwischen November 2019 und Dezember 2020 geboren wurden (Gruppe 4) Bei der Aufnahme auf die neonatologische Intensivstation werden Eltern in Gruppe 4 gebeten, ein kurzes demografisches Formular und mehrere standardisierte Umfragen auszufüllen, die Stress- und Lebenserfahrungen sowie die elterliche Wirksamkeit messen. Je nach Gestationsalter des Babys, am Tag der Entlassung, zwei Wochen nach der Entlassung und 30 Tage nach der Entlassung werden erneut Befragungen 30 und 60 Tage später durchgeführt. Diese Umfragen werden über einen E-Mail-Link verfügbar sein.

Zusätzlich zu der üblichen Versorgung, die Gruppe 1 zur Verfügung gestellt und oben beschrieben wird, werden Eltern der Gruppe 4 auch gebeten, die NICU2HOME-App von einer bestimmten Website herunterzuladen, auf der sie MRN, Geburtsdatum, Name, Geschlecht und Fälligkeitsdatum ihres Säuglings eingeben die Smartphone-App. Falls beim Herunterladen oder Verwenden der App Schwierigkeiten auftreten, steht das Forschungsteam den Eltern bei Fragen oder Bedenken zur Verfügung. Teilnehmer in Gruppe 4 werden für ihren Beitrag zur Forschung nicht bezahlt.

Jeder Teilnehmer (in beiden Gruppen) wird gebeten, die Umfragen selbstständig auszufüllen, ohne Antworten zu teilen. Wenn der Fragebogen auf Papier ausgefüllt wird, arrangiert das Forschungsteam entweder die Abholung auf der neonatologischen Intensivstation, wenn sich das Baby noch im Krankenhaus befindet, über einen bereitgestellten frankierten Umschlag oder per Telefon. Online-Umfragen werden automatisch zurückgegeben.

Optionales Vorstellungsgespräch:

Zusätzlich zur Interventionsstudie wird ein optionales qualitatives Interview mit 30 Familien aus Gruppe 2 und Gruppe 3 für etwa 30-45 Minuten durchgeführt. Die Patienten haben die Möglichkeit, sich für die Teilnahme an den Interviews zu entscheiden, wenn sie der Hauptstudie zustimmen, indem sie ihre Initialen auf den zu befragenden „Optionalen Elementen“ unterschreiben. Die Zustimmung zu einem Interview bedeutet auch, dass sie zugestimmt haben, uns das Interview zu Forschungszwecken aufzeichnen zu lassen. Von denjenigen, die sich für ein Interview entschieden haben, werden nur 30 Familien nach dem Zufallsprinzip ausgewählt, um an den Interviews teilzunehmen.

Unter Verwendung der Stichprobenmethode der maximalen Variation wird das Interview etwa 1-2 Tage vor der Entlassung (abschließende Gedanken, Nutzungsmuster) mit etwa 5 Familien pro Gestationsaltersgruppe stattfinden: <28 Wochen; 28-<30 Wochen; 30-<32 Wochen; 32-<34 Wochen; 34-<37 Wochen. Die Interviews werden halbstrukturierte Einzelinterviews per Telefon oder Person (Option ist die der Familie) sein, die darauf ausgelegt sind, Feedback-Gründe für ihre Nutzung zu erhalten. Mit Zustimmung werden alle Interviews auf Ton aufgezeichnet, transkribiert, kodiert und nach Themen analysiert, um weitere Iterationen zu verbessern. Diese Audioaufnahmen (entweder in Sprache oder Transkription) können in wissenschaftlichen Präsentationen oder Veröffentlichungen verwendet werden, um anderen Fachleuten zu helfen, die Forschung zu verstehen. Beim Teilen der Aufzeichnungen sind keine Identifikatoren vorhanden, um die Anonymität zu wahren, und die Aufzeichnungen werden mit einer Studien-ID-Nummer und nicht mit einem Namen gespeichert.

Die NICU2HOME-App wurde für Eltern von Frühgeborenen entwickelt, um deren Anforderungen zu erfüllen. Die App informiert Eltern über ihr Baby und die neonatologische Intensivstation. Dadurch können sie jeden Tag Unterrichtsmaterial erhalten, das speziell auf die Reise ihres Babys auf der neonatologischen Intensivstation abgestimmt ist. Die App ermöglicht es allen Eltern auch, sich mit ihren Freunden und ihrer Familie zu verbinden, sodass sie privat und sicher untereinander teilen und posten können.

Die SMART NICU2HOME-App enthält die gleichen Features und Funktionen wie die oben genannte NICU2HOME-App; Es ermöglicht Eltern jedoch auch, täglich aktualisierte klinisch gutartige Informationen ihres Säuglings direkt aus dem EPIC EMR zu erhalten, wie z. B. Lebenstage, angepasstes Gestationsalter, Gewicht, Länge usw.