Ondersteuning van alle families van premature baby's in het Prentice Women's Hospital, van opname tot ontslag

Er zullen vier groepen deelnemers zijn op basis van wanneer de baby zich op de NICU bevindt.

Ouders van baby's geboren tussen april en half augustus 2018 (groep 1) Deelnemers aan groep 1 krijgen de gebruikelijke zorg, waaronder 1) een welkomstpakket van het verplegend personeel, 2) toegang tot het medische team van hun baby, inclusief artsen en verpleegkundige, 3) kansen om vragen te stellen en de zorg die hun baby krijgt te begrijpen door deel te nemen aan dagelijkse werkrondes of door familiebijeenkomsten te organiseren met het medische team.

Bij opname in de NICU wordt ouders in groep 1 gevraagd een kort demografische formulier in te vullen en verschillende gestandaardiseerde enquêtes die stress en levenservaringen meten. Enquêtes worden 7-10 dagen later opnieuw afgenomen, de dag voor ontslag, twee weken na ontslag en 30 dagen na ontslag. Deze enquêtes zullen zowel op papier als via een e-maillink beschikbaar zijn.

Ouders van baby's geboren tussen half augustus en januari 2019 (groep 2) Bij opname in de NICU worden ouders in groep 2 gevraagd om een ​​kort demografische formulier en verschillende gestandaardiseerde enquêtes in te vullen die stress en levenservaringen meten. Enquêtes worden 7-10 dagen later opnieuw afgenomen, de dag voor ontslag, twee weken na ontslag en 30 dagen na ontslag. Deze enquêtes zullen zowel op papier als via een e-maillink beschikbaar zijn.

Naast de gebruikelijke zorg die beschikbaar is voor Groep 1 en hierboven beschreven, zullen ouders van Groep 2 ook worden gevraagd om de NICU2HOME-app te downloaden van een bepaalde website waar ze MRN, geboortedatum, naam, geslacht en uitgerekende datum van hun baby in zullen voeren. de smartphone-app. Als er problemen zijn met het downloaden of gebruiken van de app, is het onderzoeksteam beschikbaar om ouders te helpen met eventuele vragen of opmerkingen.

Ouder van baby's geboren tussen februari 2019 - juni 2019 (groep 3) Bij opname in de NICU wordt ouders in groep 3 gevraagd een kort demografische formulier in te vullen en verschillende gestandaardiseerde enquêtes die stress en levenservaringen meten. Enquêtes worden 7-10 dagen later opnieuw afgenomen, de dag voor ontslag, twee weken na ontslag en 30 dagen na ontslag. Deze enquêtes zullen zowel op papier als via een e-maillink beschikbaar zijn. Naast de gebruikelijke zorg die beschikbaar is voor Groep 1, zullen ouders van Groep 3 ook worden gevraagd om de SMART NICU2HOME-app te downloaden van een bepaalde website waar ze MRN, DOB, naam, geslacht en uitgerekende datum van hun baby in de smartphone kunnen invoeren app.

Ouder van baby's geboren tussen november 2019 - december 2020 (groep 4) Bij opname in de NICU worden ouders in groep 4 gevraagd een kort demografische formulier in te vullen en verschillende gestandaardiseerde enquêtes die stress en levenservaringen meten, evenals de effectiviteit van ouders. Enquêtes worden 30 en 60 dagen later opnieuw afgenomen, afhankelijk van de zwangerschapsduur van de baby, de dag van ontslag, twee weken na ontslag en 30 dagen na ontslag. Deze enquêtes zijn beschikbaar via een e-maillink.

Naast de gebruikelijke zorg die beschikbaar is voor Groep 1 en hierboven beschreven, zullen ouders van Groep 4 ook worden gevraagd om de NICU2HOME-app te downloaden van een bepaalde website waar ze MRN, geboortedatum, naam, geslacht en uitgerekende datum van hun baby in zullen voeren. de smartphone-app. Als er problemen zijn met het downloaden of gebruiken van de app, is het onderzoeksteam beschikbaar om ouders te helpen met eventuele vragen of opmerkingen. Deelnemers in Groep 4 worden niet betaald voor hun bijdrage aan het onderzoek.

Elke deelnemer (in beide groepen) wordt gevraagd om de enquêtes onafhankelijk in te vullen zonder de antwoorden te delen. Indien ingevuld op papier, zal het onderzoeksteam ervoor zorgen dat de enquête wordt opgehaald bij de NICU als de baby nog in het ziekenhuis ligt, via een vooraf betaalde gefrankeerde envelop die wordt verstrekt, of via de telefoon. Online enquêtes worden automatisch geretourneerd.

Optioneel gesprek:

Naast het interventieonderzoek worden er optioneel kwalitatieve interviews gehouden met 30 gezinnen uit groep 2 en groep 3 gedurende ongeveer 30-45 minuten. Patiënten hebben de mogelijkheid om ervoor te kiezen deel te nemen aan de interviews wanneer ze instemmen met het hoofdonderzoek door hun initialen te ondertekenen op de "Optionele elementen" die worden geïnterviewd. Toestemming geven om te worden geïnterviewd, betekent ook dat ze ermee hebben ingestemd om ons het interview op te laten nemen voor onderzoeksdoeleinden. Van degenen die ervoor kozen om geïnterviewd te worden, zullen slechts 30 gezinnen willekeurig worden geselecteerd om deel te nemen aan de interviews.

Met behulp van de maximale variatiesteekproefmethode zal het interview ongeveer 1-2 dagen vóór het ontslag plaatsvinden (laatste gedachten, gebruikspatronen) met ongeveer 5 gezinnen per zwangerschapsduur: <28 weken; 28-<30 weken; 30-<32 weken; 32-<34 weken; 34-<37 weken. De interviews zullen semi-gestructureerde, een-op-een telefoon- of persoonlijke interviews zijn (optie is van de familie), ontworpen om functiefeedback-redenen op te wekken voor hun gebruiksniveau. Met toestemming worden alle interviews opgenomen, getranscribeerd, gecodeerd en geanalyseerd op thema's om verdere iteraties te verbeteren. Deze audio-opnamen (in spraak of transcriptie) kunnen worden gebruikt in wetenschappelijke presentaties of publicaties om andere professionals te helpen het onderzoek te begrijpen. Om de anonimiteit te behouden, zijn er geen identificatiegegevens aanwezig bij het delen van de opnames, en de opnames worden opgeslagen met een studie-ID-nummer in plaats van een naam.

De NICU2HOME-app is gemaakt voor ouders van premature baby's om aan hun eisen te voldoen. De app leert ouders over hun baby en de NICU. Het zal hen in staat stellen om elke dag educatief materiaal te ontvangen dat specifiek is afgestemd op de reis van hun baby in de NICU. De app zal ook alle ouders in contact brengen met hun vrienden en familie, zodat ze privé en veilig onderling kunnen delen en posten.

De SMART NICU2HOME-app bevat dezelfde kenmerken en functies als de hierboven genoemde NICU2HOME-app; het stelt ouders echter ook in staat om een ​​dagelijkse update te ontvangen van de klinisch goedaardige informatie van hun baby, rechtstreeks uit het EPIC EMR, zoals levensdagen, aangepaste zwangerschapsduur, gewicht, lengte, enz.