Apoio a todas as famílias de bebês prematuros no Prentice Women's Hospital, desde a admissão até a alta

Haverá quatro grupos de participantes com base em quando o bebê estiver na UTIN.

Pais de bebês nascidos de abril a meados de agosto de 2018 (Grupo 1) Os participantes do Grupo 1 receberão cuidados habituais que incluem 1) um pacote de boas-vindas da equipe de enfermagem, 2) acesso à equipe médica de seus bebês, incluindo médicos e enfermeiros, 3) oportunidades tirar dúvidas e entender os cuidados que seu bebê está recebendo por meio da participação nas jornadas diárias de trabalho ou da marcação de reuniões familiares com a equipe médica.

Na admissão na UTIN, os pais do Grupo 1 serão solicitados a preencher um breve formulário demográfico e várias pesquisas padronizadas que medem o estresse e as experiências de vida. As pesquisas serão novamente administradas 7 a 10 dias depois, um dia antes da alta, duas semanas após a alta e 30 dias após a alta. Essas pesquisas estarão disponíveis em papel ou em um link de e-mail.

Pais de bebês nascidos de meados de agosto a janeiro de 2019 (Grupo 2) Na admissão na UTIN, os pais do Grupo 2 deverão preencher um breve formulário demográfico e várias pesquisas padronizadas que medem o estresse e as experiências de vida. As pesquisas serão novamente administradas 7 a 10 dias depois, um dia antes da alta, duas semanas após a alta e 30 dias após a alta. Essas pesquisas estarão disponíveis em papel ou em um link de e-mail.

Além dos cuidados usuais disponibilizados ao Grupo 1 e descritos acima, os pais do Grupo 2 também serão solicitados a baixar o aplicativo NICU2HOME de um determinado site, onde inserirão NRM, DOB, nome, sexo e data de nascimento de seu bebê. o aplicativo para smartphone. Caso haja dificuldades para baixar ou usar o aplicativo, a equipe de pesquisa estará à disposição para auxiliar os pais em qualquer dúvida ou preocupação.

Pais de bebês nascidos de fevereiro de 2019 a junho de 2019 (Grupo 3) Na admissão na UTIN, os pais do Grupo 3 serão solicitados a preencher um breve formulário demográfico e várias pesquisas padronizadas que medem o estresse e as experiências de vida. As pesquisas serão novamente administradas 7 a 10 dias depois, um dia antes da alta, duas semanas após a alta e 30 dias após a alta. Essas pesquisas estarão disponíveis em papel ou em um link de e-mail. Além dos cuidados habituais disponibilizados para o Grupo 1, os pais do Grupo 3 também serão solicitados a baixar o aplicativo SMART NICU2HOME de um determinado site, onde inserirão MRN, DOB, nome, sexo e data de nascimento de seu bebê no smartphone aplicativo.

Pais de bebês nascidos de novembro de 2019 a dezembro de 2020 (Grupo 4) Na admissão na UTIN, os pais do Grupo 4 deverão preencher um breve formulário demográfico e várias pesquisas padronizadas que medem o estresse e as experiências de vida, bem como a eficácia parental. As pesquisas serão novamente administradas 30 e 60 dias depois, dependendo da idade gestacional do bebê, o dia da alta, duas semanas após a alta e 30 dias após a alta. Essas pesquisas estarão disponíveis por meio de um link de e-mail.

Além dos cuidados usuais disponibilizados para o Grupo 1 e descritos acima, os pais do Grupo 4 também serão solicitados a baixar o aplicativo NICU2HOME de um determinado site, onde inserirão NRM, DOB, nome, sexo e data de nascimento de seu bebê. o aplicativo para smartphone. Caso haja dificuldades para baixar ou usar o aplicativo, a equipe de pesquisa estará à disposição para auxiliar os pais em qualquer dúvida ou preocupação. Os participantes do Grupo 4 não serão remunerados por sua contribuição à pesquisa.

Cada participante (em ambos os grupos) será solicitado a preencher as pesquisas de forma independente, sem compartilhar as respostas. Se for preenchido em papel, a equipe de pesquisa providenciará a retirada da pesquisa na UTIN se o bebê ainda estiver no hospital, por meio de um envelope selado pré-pago fornecido ou por telefone. As pesquisas online serão devolvidas automaticamente.

Entrevista Opcional:

Além do estudo de intervenção, serão realizadas entrevistas qualitativas opcionais com 30 famílias do grupo 2 e do grupo 3 por cerca de 30-45 minutos. Os pacientes terão a opção de optar por participar das entrevistas ao consentir no estudo principal assinando suas iniciais nos "Elementos Opcionais" a serem entrevistados. O consentimento para ser entrevistado também significa que eles concordaram em nos deixar gravar o áudio da entrevista para fins de pesquisa. Das que optaram por ser entrevistadas, apenas 30 famílias serão selecionadas aleatoriamente para participar das entrevistas.

Usando o método de amostragem de variação máxima, a entrevista ocorrerá cerca de 1-2 dias antes da alta (pensamentos finais, padrões de uso) com aproximadamente 5 famílias por faixa de idade gestacional: <28 semanas; 28-<30 semanas; 30-<32 semanas; 32-<34 semanas; 34-<37 semanas. As entrevistas serão semiestruturadas, individuais por telefone ou pessoalmente (a opção é da família) projetadas para obter razões de feedback de recursos para seu nível de uso. Com o consentimento, todas as entrevistas serão gravadas em áudio, transcritas, codificadas e analisadas quanto aos temas para melhorar as iterações posteriores. Essas gravações de áudio (em voz ou transcrição) podem ser usadas em apresentações ou publicações acadêmicas para ajudar outros profissionais a entender a pesquisa. Nenhum identificador estará presente ao compartilhar as gravações para manter o anonimato, e as gravações serão salvas com um número de identificação do estudo em vez do nome.

O aplicativo NICU2HOME foi criado para os pais de prematuros atenderem suas demandas. O aplicativo ensinará os pais sobre o bebê e a UTIN. Isso permitirá que eles recebam todos os dias material educativo especificamente voltado para a jornada de seu bebê na UTIN. O aplicativo também permitirá que todos os pais se conectem com seus amigos e familiares, permitindo que eles compartilhem e publiquem com segurança e privacidade entre si.

O aplicativo SMART NICU2HOME inclui os mesmos recursos e funções do aplicativo NICU2HOME mencionados acima; no entanto, também permite que os pais recebam uma atualização diária das informações clinicamente benignas de seu bebê diretamente do EPIC EMR, como dias de vida, idade gestacional ajustada, peso, comprimento, etc.