Støtte alle familier av premature spedbarn ved Prentice Women's Hospital fra innleggelse til utskrivning

Det vil være fire grupper med deltakere basert på når spedbarnet er på NICU.

Foreldre til spedbarn født fra april til midten av august 2018 (gruppe 1) Gruppe 1-deltakere vil motta vanlig omsorg som inkluderer 1) en velkomstpakke fra pleiepersonalet, 2) tilgang til spedbarnets medisinske team inkludert leger og sykepleier, 3) muligheter å stille spørsmål og forstå omsorgen babyen deres mottar gjennom deltakelse i daglige arbeidsrunder eller gjennom å sette opp familiemøter med det medisinske teamet.

Ved sykehusinnleggelse vil foreldre i gruppe 1 bli bedt om å fylle ut et kort demografisk skjema og flere standardiserte undersøkelser som måler stress og livserfaringer. Undersøkelser vil igjen bli foretatt 7-10 dager senere, dagen før utskrivning, to uker etter utskrivning og 30 dager etter utskrivning. Disse undersøkelsene vil være tilgjengelige både via papir eller en e-postlenke.

Foreldre til spedbarn født fra midten av august - januar 2019 (Gruppe 2) Ved innleggelse på sykehus vil foreldre i gruppe 2 bli bedt om å fylle ut et kort demografiskjema og flere standardiserte undersøkelser som måler stress og livserfaringer. Undersøkelser vil igjen bli foretatt 7-10 dager senere, dagen før utskrivning, to uker etter utskrivning og 30 dager etter utskrivning. Disse undersøkelsene vil være tilgjengelige både via papir eller en e-postlenke.

I tillegg til den vanlige omsorgen som er gjort tilgjengelig for gruppe 1 og beskrevet ovenfor, vil gruppe 2-foreldre også bli bedt om å laste ned NICU2HOME-appen fra et gitt nettsted der de vil skrive inn MRN, DOB, navn, kjønn og forfallsdato for spedbarnet deres. smarttelefonappen. I tilfelle det er problemer med å laste ned eller bruke appen, vil forskningsteamet være tilgjengelig for å hjelpe foreldre med spørsmål eller bekymringer.

Foreldre til spedbarn født fra februar 2019- juni 2019 (Gruppe 3) Ved innleggelse på sykehus vil foreldre i gruppe 3 bli bedt om å fylle ut et kort demografisk skjema og flere standardiserte undersøkelser som måler stress og livserfaringer. Undersøkelser vil igjen bli foretatt 7-10 dager senere, dagen før utskrivning, to uker etter utskrivning og 30 dager etter utskrivning. Disse undersøkelsene vil være tilgjengelige både via papir eller en e-postlenke. I tillegg til den vanlige omsorgen som gjøres tilgjengelig for gruppe 1, vil gruppe 3-foreldre også bli bedt om å laste ned SMART NICU2HOME-appen fra et gitt nettsted der de vil legge inn MRN, DOB, navn, kjønn og forfallsdato for spedbarnet deres i smarttelefonen app.

Foreldre til spedbarn født fra november 2019 til desember 2020 (Gruppe 4) Ved innleggelse på sykehus vil foreldre i gruppe 4 bli bedt om å fylle ut et kort demografisk skjema og flere standardiserte undersøkelser som måler stress og livserfaringer samt foreldres effekt. Undersøkelser vil igjen bli administrert 30 og 60 dager senere avhengig av svangerskapsalderen til babyen, utskrivningsdagen, to uker etter utskrivning og 30 dager etter utskrivning. Disse undersøkelsene vil være tilgjengelige via en e-postlenke.

I tillegg til den vanlige omsorgen som er gjort tilgjengelig for gruppe 1 og beskrevet ovenfor, vil gruppe 4-foreldre også bli bedt om å laste ned NICU2HOME-appen fra et gitt nettsted der de vil legge inn MRN, DOB, navn, kjønn og forfallsdato for spedbarnet deres. smarttelefonappen. I tilfelle det er problemer med å laste ned eller bruke appen, vil forskningsteamet være tilgjengelig for å hjelpe foreldre med spørsmål eller bekymringer. Deltakere i gruppe 4 vil ikke få betalt for sitt bidrag til forskningen.

Hver deltaker (i begge grupper) vil bli bedt om å fullføre undersøkelsene uavhengig uten å dele svar. Hvis den er fullført på papir, vil forskerteamet arrangere enten å hente undersøkelsen på NICU hvis babyen fortsatt er på sykehuset, via en forhåndsbetalt frimerket konvolutt eller over telefon. Online undersøkelser vil automatisk bli returnert.

Valgfritt intervju:

I tillegg til intervensjonsstudien vil det bli gjennomført et valgfritt kvalitativt intervju med 30 familier fra gruppe 2 og gruppe 3 i ca. 30-45 minutter. Pasienter vil ha muligheten til å velge å delta i intervjuene når de samtykker til hovedstudien ved å signere initialene sine på "Valgfrie elementer" som skal intervjues. Samtykke til å la oss intervjue betyr også at de har sagt ja til å la oss lydopptak av intervjuet i forskningsøyemed. Av de som valgte å la seg intervjue, vil bare 30 familier bli valgt tilfeldig ut til å delta i intervjuene.

Ved å bruke prøvetakingsmetoden for maksimal variasjon vil intervjuet finne sted rundt 1-2 dager før utskrivning (endelige tanker, bruksmønstre) med ca. 5 familier per svangerskapsaldersgruppe: <28 uker; 28-<30 uker; 30-<32 uker; 32-<34 uker; 34-<37 uker. Intervjuene vil være semi-strukturerte, en-til-en telefon på personintervjuer (alternativet er familiens) designet for å fremkalle tilbakemeldingsgrunner for deres bruksnivå. Med samtykke vil alle intervjuer bli tatt opp på lyd, transkribert, kodet og analysert for temaer for å forbedre ytterligere iterasjoner. Disse lydopptakene (enten i stemme eller transkripsjon) kan brukes i vitenskapelige presentasjoner eller publikasjoner som hjelper andre fagfolk til å forstå forskningen. Ingen identifikatorer vil være tilstede når opptakene deles for å opprettholde anonymiteten, og opptak vil bli lagret med et studie-ID-nummer i stedet for navn.

NICU2HOME-appen ble laget for foreldre til premature spedbarn for å møte deres krav. Appen vil lære foreldre om babyen deres og NICU. Det vil tillate dem å motta pedagogisk materiale hver dag som er spesifikt rettet mot babyens reise i NICU. Appen vil også alle foreldre til å koble til sine venner og familie slik at de kan privat og trygt dele og poste seg imellom.

SMART NICU2HOME-appen inneholder de samme funksjonene og funksjonene som NICU2HOME-appen nevnt ovenfor; Imidlertid lar det også foreldre motta en daglig oppdatering av den klinisk godartede informasjonen om spedbarnet deres direkte fra EPIC EMR, for eksempel levedager, justert svangerskapsalder, vekt, lengde osv.