Soutenir toutes les familles de bébés prématurés au Prentice Women's Hospital, de l'admission à la sortie

Il y aura quatre groupes de participants en fonction du moment où le nourrisson est à l'USIN.

Les parents d'enfants nés d'avril à mi-août 2018 (groupe 1) Les participants du groupe 1 recevront les soins habituels qui comprennent 1) un kit de bienvenue du personnel infirmier, 2) l'accès à l'équipe médicale de leur enfant, y compris les médecins et l'infirmière, 3) opportunités poser des questions et comprendre les soins que reçoit leur bébé en participant aux rondes de travail quotidiennes ou en organisant des réunions familiales avec l'équipe médicale.

Lors de l'admission à l'USIN, les parents du groupe 1 seront invités à remplir un bref formulaire de données démographiques et plusieurs enquêtes standardisées qui mesurent le stress et les expériences de vie. Les enquêtes seront à nouveau administrées 7 à 10 jours plus tard, la veille de la sortie, deux semaines après la sortie et 30 jours après la sortie. Ces enquêtes seront disponibles à la fois sur papier ou par lien e-mail.

Parents de nourrissons nés entre la mi-août et janvier 2019 (groupe 2) Lors de l'admission à l'USIN, les parents du groupe 2 seront invités à remplir un bref formulaire de données démographiques et plusieurs enquêtes standardisées qui mesurent le stress et les expériences de vie. Les enquêtes seront à nouveau administrées 7 à 10 jours plus tard, la veille de la sortie, deux semaines après la sortie et 30 jours après la sortie. Ces enquêtes seront disponibles à la fois sur papier ou par lien e-mail.

En plus des soins habituels mis à la disposition du groupe 1 et décrits ci-dessus, les parents du groupe 2 seront également invités à télécharger l'application NICU2HOME à partir d'un site Web donné où ils saisiront le MRN, la date de naissance, le nom, le sexe et la date d'accouchement de leur bébé dans l'application smartphone. En cas de difficultés de téléchargement ou d'utilisation de l'application, l'équipe de recherche sera disponible pour aider les parents en cas de questions ou de préoccupations.

Parent de nourrissons nés de février 2019 à juin 2019 (groupe 3) Lors de l'admission à l'USIN, les parents du groupe 3 seront invités à remplir un bref formulaire de données démographiques et plusieurs enquêtes standardisées qui mesurent le stress et les expériences de vie. Les enquêtes seront à nouveau administrées 7 à 10 jours plus tard, la veille de la sortie, deux semaines après la sortie et 30 jours après la sortie. Ces enquêtes seront disponibles à la fois sur papier ou par lien e-mail. En plus des soins habituels mis à la disposition du groupe 1, les parents du groupe 3 seront également invités à télécharger l'application SMART NICU2HOME à partir d'un site Web donné où ils saisiront le MRN, la date de naissance, le nom, le sexe et la date d'accouchement de leur bébé dans le smartphone. application.

Parent de nourrissons nés de novembre 2019 à décembre 2020 (groupe 4) Lors de l'admission à l'USIN, les parents du groupe 4 seront invités à remplir un bref formulaire de données démographiques et plusieurs enquêtes standardisées qui mesurent le stress et les expériences de vie ainsi que l'efficacité parentale. Les enquêtes seront à nouveau administrées 30 et 60 jours plus tard selon l'âge gestationnel du bébé, le jour de la sortie, deux semaines après la sortie et 30 jours après la sortie. Ces enquêtes seront disponibles via un lien e-mail.

En plus des soins habituels mis à la disposition du groupe 1 et décrits ci-dessus, les parents du groupe 4 seront également invités à télécharger l'application NICU2HOME à partir d'un site Web donné où ils saisiront le MRN, la date de naissance, le nom, le sexe et la date d'accouchement de leur bébé dans l'application smartphone. En cas de difficultés de téléchargement ou d'utilisation de l'application, l'équipe de recherche sera disponible pour aider les parents en cas de questions ou de préoccupations. Les participants du groupe 4 ne seront pas rémunérés pour leur contribution à la recherche.

Chaque participant (dans les deux groupes) sera invité à répondre aux enquêtes de manière indépendante sans partager les réponses. S'il est rempli sur papier, l'équipe de recherche prendra les dispositions nécessaires pour récupérer le questionnaire à l'USIN si le bébé est toujours à l'hôpital, via une enveloppe affranchie prépayée fournie, ou par téléphone. Les sondages en ligne seront automatiquement retournés.

Entretien facultatif :

En plus de l'étude d'intervention, des entretiens qualitatifs facultatifs seront menés avec 30 familles du groupe 2 et du groupe 3 pendant environ 30 à 45 minutes. Les patients auront la possibilité de choisir de participer aux entretiens lors de leur consentement à l'étude principale en signant leurs initiales sur les "Éléments facultatifs" à interroger. Consentir à être interviewé signifie également qu'ils ont accepté de nous laisser enregistrer l'interview à des fins de recherche. Parmi ceux qui ont choisi d'être interrogés, seules 30 familles seront sélectionnées au hasard pour participer aux entretiens.

En utilisant la méthode d'échantillonnage à variation maximale, l'entretien aura lieu environ 1 à 2 jours avant la sortie (réflexions finales, habitudes d'utilisation) avec environ 5 familles par tranche d'âge gestationnel : <28 semaines ; 28-<30 semaines ; 30-<32 semaines ; 32-<34 semaines ; 34-<37 semaines. Les entretiens seront semi-structurés, en tête-à-tête, par téléphone ou en personne (l'option est celle de la famille) conçus pour obtenir des commentaires sur les raisons de leur niveau d'utilisation. Avec votre consentement, toutes les entrevues seront enregistrées, transcrites, codées et analysées pour les thèmes afin d'améliorer les itérations ultérieures. Ces enregistrements audio (soit en voix soit en transcription) peuvent être utilisés dans des présentations ou des publications savantes pour aider d'autres professionnels à comprendre la recherche. Aucun identifiant ne sera présent lors du partage des enregistrements pour maintenir l'anonymat, et les enregistrements seront enregistrés avec un numéro d'identification d'étude plutôt qu'avec un nom.

L'application NICU2HOME a été créée pour les parents de prématurés afin de répondre à leurs demandes. L'application informera les parents sur leur bébé et l'USIN. Il leur permettra de recevoir chaque jour du matériel pédagogique spécifiquement adapté au parcours de leur bébé à l'USIN. L'application permettra également à tous les parents de se connecter avec leurs amis et leur famille, leur permettant de partager et de publier entre eux en privé et en toute sécurité.

L'application SMART NICU2HOME comprend les mêmes caractéristiques et fonctions que l'application NICU2HOME indiquée ci-dessus ; cependant, il permet également aux parents de recevoir une mise à jour quotidienne des informations cliniquement bénignes de leur nourrisson directement à partir du DME EPIC, telles que les jours de vie, l'âge gestationnel ajusté, le poids, la longueur, etc.