Sostegno a tutte le famiglie di neonati prematuri presso il Prentice Women's Hospital dall'ammissione alla dimissione

Ci saranno quattro gruppi di partecipanti in base a quando il bambino è in terapia intensiva neonatale.

I genitori di neonati nati da aprile a metà agosto 2018 (Gruppo 1) I partecipanti al Gruppo 1 riceveranno le cure abituali che includono 1) un pacchetto di benvenuto da parte del personale infermieristico, 2) l'accesso all'équipe medica del loro bambino, inclusi medici e infermiere, 3) opportunità per porre qualsiasi domanda e comprendere le cure che il loro bambino sta ricevendo attraverso la partecipazione ai turni di lavoro quotidiani o attraverso l'organizzazione di incontri familiari con l'équipe medica.

All'ammissione in terapia intensiva neonatale, ai genitori del Gruppo 1 verrà chiesto di completare un breve modulo demografico e diversi sondaggi standardizzati che misurano lo stress e le esperienze di vita. I sondaggi verranno nuovamente somministrati 7-10 giorni dopo, il giorno prima della dimissione, due settimane dopo la dimissione e 30 giorni dopo la dimissione. Questi sondaggi saranno disponibili sia su supporto cartaceo che via e-mail.

Genitori di neonati nati da metà agosto a gennaio 2019 (Gruppo 2) Al momento del ricovero in terapia intensiva neonatale, ai genitori del Gruppo 2 verrà chiesto di completare un breve modulo demografico e diversi sondaggi standardizzati che misurano lo stress e le esperienze di vita. I sondaggi verranno nuovamente somministrati 7-10 giorni dopo, il giorno prima della dimissione, due settimane dopo la dimissione e 30 giorni dopo la dimissione. Questi sondaggi saranno disponibili sia su supporto cartaceo che via e-mail.

Oltre alle consuete cure messe a disposizione del Gruppo 1 e sopra descritte, ai genitori del Gruppo 2 verrà anche chiesto di scaricare l'app NICU2HOME da un determinato sito Web in cui inseriranno MRN, DOB, nome, sesso e data di scadenza del loro bambino in l'applicazione per smartphone. In caso di difficoltà nel download o nell'utilizzo dell'app, il team di ricerca sarà a disposizione per assistere i genitori in caso di domande o dubbi.

Genitore di neonati nati da febbraio 2019 a giugno 2019 (Gruppo 3) All'ammissione in terapia intensiva neonatale, ai genitori del Gruppo 3 verrà chiesto di completare un breve modulo demografico e diversi sondaggi standardizzati che misurano lo stress e le esperienze di vita. I sondaggi verranno nuovamente somministrati 7-10 giorni dopo, il giorno prima della dimissione, due settimane dopo la dimissione e 30 giorni dopo la dimissione. Questi sondaggi saranno disponibili sia su supporto cartaceo che via e-mail. Oltre alle consuete cure messe a disposizione del Gruppo 1, ai genitori del Gruppo 3 verrà anche chiesto di scaricare l'app SMART NICU2HOME da un determinato sito Web in cui inseriranno MRN, DOB, nome, sesso e data di scadenza del loro bambino nello smartphone app.

Genitore di bambini nati da novembre 2019 a dicembre 2020 (Gruppo 4) Al momento del ricovero in terapia intensiva neonatale, ai genitori del Gruppo 4 verrà chiesto di compilare un breve modulo demografico e diversi sondaggi standardizzati che misurano lo stress e le esperienze di vita, nonché l'efficacia genitoriale. I sondaggi verranno nuovamente somministrati 30 e 60 giorni dopo a seconda dell'età gestazionale del bambino, il giorno della dimissione, due settimane dopo la dimissione e 30 giorni dopo la dimissione. Questi sondaggi saranno disponibili tramite un collegamento e-mail.

Oltre alle consuete cure messe a disposizione del Gruppo 1 e sopra descritte, ai genitori del Gruppo 4 verrà anche chiesto di scaricare l'app NICU2HOME da un determinato sito Web in cui inseriranno MRN, DOB, nome, sesso e data di scadenza del loro bambino in l'applicazione per smartphone. In caso di difficoltà nel download o nell'utilizzo dell'app, il team di ricerca sarà a disposizione per assistere i genitori in caso di domande o dubbi. I partecipanti al Gruppo 4 non saranno retribuiti per il loro contributo alla ricerca.

Ad ogni partecipante (in entrambi i gruppi) verrà chiesto di completare i sondaggi in modo indipendente senza condividere le risposte. Se completato su carta, il gruppo di ricerca provvederà a ritirare il sondaggio presso la terapia intensiva neonatale se il bambino è ancora in ospedale, tramite una busta preaffrancata fornita o per telefono. I sondaggi online verranno restituiti automaticamente.

Colloquio facoltativo:

Oltre allo studio di intervento, saranno condotte interviste qualitative facoltative con 30 famiglie del gruppo 2 e del gruppo 3 per circa 30-45 minuti. I pazienti avranno la possibilità di scegliere di partecipare alle interviste quando acconsentono allo studio principale firmando le loro iniziali sugli "Elementi facoltativi" da intervistare. Il consenso a essere intervistato significa anche che hanno acconsentito a consentirci di registrare l'audio dell'intervista a fini di ricerca. Di coloro che hanno scelto di essere intervistati, solo 30 famiglie saranno selezionate casualmente per partecipare alle interviste.

Utilizzando il metodo di campionamento della massima variazione, l'intervista avverrà circa 1-2 giorni prima della dimissione (considerazioni finali, modelli di utilizzo) con circa 5 famiglie per fascia di età gestazionale: <28 settimane; 28-<30 settimane; 30-<32 settimane; 32-<34 settimane; 34-<37 settimane. Le interviste saranno semi-strutturate, telefono individuale su interviste di persona (l'opzione è quella della famiglia) progettate per suscitare ragioni di feedback sulle caratteristiche per il loro livello di utilizzo. Con il consenso, tutte le interviste saranno audio-registrate, trascritte, codificate e analizzate per temi per migliorare ulteriori iterazioni. Queste registrazioni audio (in voce o trascrizione) possono essere utilizzate in presentazioni accademiche o pubblicazioni servono ad aiutare altri professionisti a comprendere la ricerca. Non saranno presenti identificatori durante la condivisione delle registrazioni per mantenere l'anonimato e le registrazioni verranno salvate con un numero ID dello studio anziché con il nome.

L'app NICU2HOME è stata creata per i genitori di neonati prematuri per soddisfare le loro esigenze. L'app insegnerà ai genitori il loro bambino e la terapia intensiva neonatale. Permetterà loro di ricevere ogni giorno materiale educativo specificamente orientato al percorso del loro bambino in terapia intensiva neonatale. L'app consentirà inoltre a tutti i genitori di connettersi con i propri amici e familiari consentendo loro di condividere e pubblicare in privato e in sicurezza tra di loro.

L'app SMART NICU2HOME include le stesse caratteristiche e funzioni dell'app NICU2HOME sopra menzionata; tuttavia, consente anche ai genitori di ricevere un aggiornamento quotidiano delle informazioni clinicamente benigne del loro bambino direttamente dall'EPIC EMR, come giorni di vita, età gestazionale corretta, peso, lunghezza, ecc.