Kaikkien keskosten perheiden tukeminen Prenticen naistensairaalassa sisäänpääsystä kotiutukseen asti

Osallistujaryhmiä on neljä sen mukaan, milloin vauva on NICU:ssa.

Huhti-elokuun puolivälissä 2018 syntyneiden vauvojen vanhemmat (Ryhmä 1) Ryhmän 1 osallistujat saavat tavanomaista hoitoa, joka sisältää 1) tervetuliaispaketin hoitohenkilökunnalta, 2) pääsyn vauvansa lääkintätiimiin, mukaan lukien lääkärit ja sairaanhoitaja, 3) mahdollisuudet esittää kysymyksiä ja ymmärtää vauvansa saamaa hoitoa osallistumalla päivittäisiin työkierroksiin tai järjestämällä perhetapaamisia lääkintätiimin kanssa.

Kun otetaan NICU:hun, ryhmän 1 vanhempia pyydetään täyttämään lyhyt väestötietolomake ja useita standardoituja tutkimuksia, jotka mittaavat stressiä ja elämänkokemuksia. Kyselyt suoritetaan uudelleen 7-10 päivää myöhemmin, päivää ennen kotiutusta, kaksi viikkoa kotiutuksen jälkeen ja 30 päivää kotiutuksen jälkeen. Kyselyt ovat saatavilla joko paperilla tai sähköpostilinkin kautta.

Elokuun puolivälistä tammikuuhun 2019 syntyneiden vauvojen vanhemmat (ryhmä 2) NICU-käynnissä ryhmän 2 vanhempia pyydetään täyttämään lyhyt väestötietolomake ja useita standardoituja tutkimuksia, jotka mittaavat stressiä ja elämänkokemuksia. Kyselyt suoritetaan uudelleen 7-10 päivää myöhemmin, päivää ennen kotiutusta, kaksi viikkoa kotiutuksen jälkeen ja 30 päivää kotiutuksen jälkeen. Kyselyt ovat saatavilla joko paperilla tai sähköpostilinkin kautta.

Ryhmälle 1 tarjotun ja yllä kuvatun tavanomaisen hoidon lisäksi ryhmän 2 vanhempia pyydetään myös lataamaan NICU2HOME-sovellus tietyltä verkkosivustolta, jonne he syöttävät lapsensa MRN-, DOB-, nimen, sukupuolen ja eräpäivän. älypuhelinsovellus. Jos sovelluksen lataamisessa tai käytössä on vaikeuksia, tutkimusryhmä on käytettävissä auttamaan vanhempia kaikissa kysymyksissä tai huolenaiheissa.

Helmikuusta 2019 kesäkuuhun 2019 syntyneiden vauvojen vanhemmat (ryhmä 3) NICU:ssa ryhmän 3 vanhempia pyydetään täyttämään lyhyt väestötietolomake ja useita standardoituja tutkimuksia, jotka mittaavat stressiä ja elämänkokemuksia. Kyselyt suoritetaan uudelleen 7-10 päivää myöhemmin, päivää ennen kotiutusta, kaksi viikkoa kotiutuksen jälkeen ja 30 päivää kotiutuksen jälkeen. Kyselyt ovat saatavilla joko paperilla tai sähköpostilinkin kautta. Ryhmän 1 saatavilla olevan tavanomaisen hoidon lisäksi ryhmän 3 vanhempia pyydetään myös lataamaan SMART NICU2HOME -sovellus annetulta verkkosivustolta, jonne he syöttävät vauvansa MRN-numeron, syntymäpäivän, nimen, sukupuolen ja eräpäivän älypuhelimeen. sovellus.

Marraskuusta 2019 joulukuuhun 2020 syntyneiden vauvojen vanhempi (ryhmä 4) NICU:ssa ryhmän 4 vanhempia pyydetään täyttämään lyhyt väestötietolomake ja useita standardoituja tutkimuksia, jotka mittaavat stressiä ja elämänkokemuksia sekä vanhempien tehokkuutta. Kyselyt suoritetaan uudelleen 30 ja 60 päivää myöhemmin riippuen vauvan raskausiästä, kotiutuspäivästä, kaksi viikkoa kotiutuksen jälkeen ja 30 päivää kotiutuksen jälkeen. Nämä kyselyt ovat saatavilla sähköpostilinkin kautta.

Ryhmälle 1 tarjotun ja yllä kuvatun tavanomaisen hoidon lisäksi ryhmän 4 vanhempia pyydetään myös lataamaan NICU2HOME-sovellus tietyltä verkkosivustolta, jonne he syöttävät lapsensa MRN-numeron, syntymäpäivän, nimen, sukupuolen ja eräpäivän. älypuhelinsovellus. Jos sovelluksen lataamisessa tai käytössä on vaikeuksia, tutkimusryhmä on käytettävissä auttamaan vanhempia kaikissa kysymyksissä tai huolenaiheissa. Ryhmään 4 osallistuville ei makseta panoksesta tutkimukseen.

Jokaista osallistujaa (molemmissa ryhmissä) pyydetään täyttämään kyselyt itsenäisesti jakamatta vastauksia. Jos kysely on täytetty paperilla, tutkimusryhmä järjestää joko kyselyn noutamisen NICU:sta, jos vauva on edelleen sairaalassa, mukana tulevan valmiiksi maksetun leimatun kirjekuoren kautta tai puhelimitse. Verkkokyselyt palautetaan automaattisesti.

Valinnainen haastattelu:

Interventiotutkimuksen lisäksi tehdään valinnainen laadullinen haastattelu 30 ryhmien 2 ja 3 perheen kanssa noin 30-45 minuutin ajan. Potilaat voivat halutessaan osallistua haastatteluihin, kun he suostuvat päätutkimukseen allekirjoittamalla nimikirjaimensa haastateltaviin "Valinnaisiin elementteihin". Suostumus haastatteluun tarkoittaa myös sitä, että he ovat suostuneet antamaan meille ääninauhoituksen haastattelusta tutkimustarkoituksiin. Haastatteluun valinneista vain 30 perhettä valitaan satunnaisesti osallistumaan haastatteluihin.

Käyttämällä maksimivaihtelun otantamenetelmää haastattelu tapahtuu noin 1-2 päivää ennen kotiutumista (lopulliset ajatukset, käyttötavat), noin 5 perhettä raskausikäryhmää kohti: <28 viikkoa; 28-<30 viikkoa; 30-<32 viikkoa; 32-<34 viikkoa; 34-<37 viikkoa. Haastattelut ovat puolistrukturoituja, kahdenkeskisiä henkilöhaastatteluja (vaihtoehto on perheen), jotka on suunniteltu tuomaan esiin ominaisuuspalautteen syitä niiden käyttötasoon. Suostuksella kaikki haastattelut äänitetään, litteroidaan, koodataan ja analysoidaan teemojen mukaan jatkotoistojen parantamiseksi. Näitä äänitallenteita (joko äänellä tai transkriptiolla) voidaan käyttää tieteellisissä esityksissä tai julkaisuissa, jotka auttavat muita ammattilaisia ​​ymmärtämään tutkimusta. Tunnuksia ei näytetä tallenteita jaettaessa anonymiteetin säilyttämiseksi, ja tallenteet tallennetaan tutkimustunnusnumerolla nimen sijaan.

NICU2HOME-sovellus luotiin keskosten vanhemmille vastaamaan heidän tarpeisiinsa. Sovellus opettaa vanhemmille heidän vauvastaan ​​ja NICU:sta. Sen avulla he saavat joka päivä koulutusmateriaalia, joka on erityisesti suunnattu heidän vauvansa matkalle NICU:ssa. Sovelluksen avulla kaikki vanhemmat voivat myös olla yhteydessä ystäviin ja perheeseen, jolloin he voivat jakaa ja julkaista keskenään yksityisesti ja turvallisesti.

SMART NICU2HOME -sovellus sisältää samat ominaisuudet ja toiminnot kuin yllä mainittu NICU2HOME-sovellus; Sen avulla vanhemmat voivat kuitenkin saada päivittäisen päivityksen lapsensa kliinisesti hyvänlaatuisista tiedoista suoraan EPIC EMR:stä, kuten elinpäivät, sovitettu raskausikä, paino, pituus jne.