Podpora všech rodin předčasně narozených dětí v ženské nemocnici Prentice od přijetí až po propuštění

Budou tam čtyři skupiny účastníků podle toho, kdy je dítě na JIP.

Rodiče dětí narozených od dubna do poloviny srpna 2018 (skupina 1) Účastníci skupiny 1 obdrží obvyklou péči, která zahrnuje 1) uvítací balíček od ošetřujícího personálu, 2) přístup k lékařskému týmu jejich dítěte včetně lékařů a zdravotní sestry, 3) příležitosti klást jakékoli otázky a porozumět péči, kterou jejich dítě dostává, prostřednictvím účasti na každodenních pracovních kolech nebo prostřednictvím rodinných setkání s lékařským týmem.

Při přijetí na NICU budou rodiče ve skupině 1 požádáni, aby vyplnili stručný demografický formulář a několik standardizovaných průzkumů, které měří stres a životní zkušenosti. Průzkumy budou opět provedeny o 7–10 dní později, den před propuštěním, dva týdny po propuštění a 30 dnů po propuštění. Tyto průzkumy budou k dispozici v papírové podobě nebo prostřednictvím e-mailového odkazu.

Rodiče dětí narozených od poloviny srpna do ledna 2019 (skupina 2) Při přijetí na NICU budou rodiče ve skupině 2 požádáni, aby vyplnili stručný demografický formulář a několik standardizovaných průzkumů, které měří stres a životní zkušenosti. Průzkumy budou opět provedeny o 7–10 dní později, den před propuštěním, dva týdny po propuštění a 30 dnů po propuštění. Tyto průzkumy budou k dispozici v papírové podobě nebo prostřednictvím e-mailového odkazu.

Kromě obvyklé péče dostupné pro skupinu 1 a popsané výše budou rodiče skupiny 2 také požádáni o stažení aplikace NICU2HOME z dané webové stránky, kde zadají MRN, DOB, jméno, pohlaví a datum porodu svého dítěte. aplikace pro chytré telefony. V případě potíží se stahováním nebo používáním aplikace bude k dispozici výzkumný tým, který rodičům pomůže s jakýmikoli dotazy nebo problémy.

Rodiče dětí narozených od února 2019 do června 2019 (skupina 3) Při přijetí na NICU budou rodiče ve skupině 3 požádáni, aby vyplnili stručný demografický formulář a několik standardizovaných průzkumů, které měří stres a životní zkušenosti. Průzkumy budou opět provedeny o 7–10 dní později, den před propuštěním, dva týdny po propuštění a 30 dnů po propuštění. Tyto průzkumy budou k dispozici v papírové podobě nebo prostřednictvím e-mailového odkazu. Kromě obvyklé péče dostupné pro skupinu 1 budou rodiče skupiny 3 také požádáni, aby si z dané webové stránky stáhli aplikaci SMART NICU2HOME, kde do chytrého telefonu zadají MRN, DOB, jméno, pohlaví a datum porodu svého dítěte. aplikace.

Rodiče dětí narozených od listopadu 2019 do prosince 2020 (skupina 4) Při přijetí na NICU budou rodiče ve skupině 4 požádáni, aby vyplnili stručný demografický formulář a několik standardizovaných průzkumů, které měří stres a životní zkušenosti a také účinnost rodičů. Průzkumy budou opět prováděny o 30 a 60 dní později v závislosti na gestačním věku dítěte, dni propuštění, dva týdny po propuštění a 30 dnů po propuštění. Tyto průzkumy budou dostupné prostřednictvím e-mailového odkazu.

Kromě obvyklé péče dostupné pro skupinu 1 a popsané výše budou rodiče skupiny 4 také požádáni o stažení aplikace NICU2HOME z dané webové stránky, kde zadají MRN, datum narození, jméno, pohlaví a datum porodu svého dítěte. aplikace pro chytré telefony. V případě potíží se stahováním nebo používáním aplikace bude k dispozici výzkumný tým, který rodičům pomůže s jakýmikoli dotazy nebo problémy. Účastníci ve skupině 4 nebudou za svůj příspěvek k výzkumu placeni.

Každý účastník (v obou skupinách) bude požádán, aby dotazníky vyplnil nezávisle, aniž by sdílel odpovědi. Pokud bude vyplněn na papíře, výzkumný tým zařídí buď vyzvednutí průzkumu na NICU, pokud je dítě stále v nemocnici, prostřednictvím poskytnuté předplacené orazítkované obálky nebo po telefonu. Online průzkumy budou automaticky vráceny.

Volitelný rozhovor:

Kromě intervenční studie budou provedeny nepovinné kvalitativní rozhovory s 30 rodinami ze skupiny 2 a skupiny 3 po dobu asi 30-45 minut. Pacienti budou mít možnost zvolit si účast na rozhovorech, když budou souhlasit s hlavní studií podepsáním svých iniciál na „Volitelných prvcích“, s nimiž budou dotazováni. Souhlas s rozhovorem také znamená, že souhlasili s tím, že nám umožní zvukový záznam rozhovoru pro výzkumné účely. Z těch, kteří se rozhodli být dotazováni, bude náhodně vybráno pouze 30 rodin, které se rozhovorů zúčastní.

Při použití metody vzorkování s maximální variací se rozhovor uskuteční přibližně 1-2 dny před propuštěním (závěrečné myšlenky, vzorce užívání) s přibližně 5 rodinami v každé gestační věkové skupině: <28 týdnů; 28-<30 týdnů; 30-<32 týdnů; 32-<34 týdnů; 34-<37 týdnů. Rozhovory budou polostrukturované, osobní pohovory po telefonu jeden na jednoho (možnost je s rodinou), jejichž cílem je získat důvody zpětné vazby k funkcím pro jejich míru využití. Se souhlasem budou všechny rozhovory zvukově zaznamenány, přepsány, zakódovány a analyzovány na témata pro zlepšení dalších iterací. Tyto zvukové nahrávky (buď v hlase nebo přepisu) mohou být použity ve vědeckých prezentacích nebo publikacích, které pomáhají dalším odborníkům pochopit výzkum. Aby byla zachována anonymita, při sdílení nahrávek nebudou přítomny žádné identifikátory a nahrávky budou uloženy s identifikačním číslem studie, nikoli se jménem.

Aplikace NICU2HOME byla vytvořena pro rodiče předčasně narozených dětí, aby splnila jejich požadavky. Aplikace naučí rodiče o jejich dítěti a NICU. Umožní jim to každý den dostávat vzdělávací materiál, který je specificky zaměřen na cestu jejich dítěte na NICU. Aplikace také umožní všem rodičům spojit se se svými přáteli a rodinou, což jim umožní soukromě a bezpečně sdílet a zveřejňovat příspěvky mezi sebou.

Aplikace SMART NICU2HOME obsahuje stejné vlastnosti a funkce jako výše uvedená aplikace NICU2HOME; umožňuje však také rodičům získat denní aktualizaci klinicky neškodných informací o jejich dítěti přímo z EPIC EMR, jako jsou dny života, upravený gestační věk, hmotnost, délka atd.