Apoyo a todas las familias de bebés prematuros en Prentice Women's Hospital desde la admisión hasta el alta

Habrá cuatro grupos de participantes según el momento en que el bebé esté en la UCIN.

Los padres de bebés nacidos entre abril y mediados de agosto de 2018 (Grupo 1) Los participantes del Grupo 1 recibirán la atención habitual que incluye 1) un paquete de bienvenida del personal de enfermería, 2) acceso al equipo médico de su bebé, incluidos médicos y enfermeras, 3) oportunidades para hacer cualquier pregunta y entender la atención que está recibiendo su bebé mediante la participación en las rondas de trabajo diarias o mediante la organización de reuniones familiares con el equipo médico.

En el momento de la admisión en la UCIN, se les pedirá a los padres del Grupo 1 que completen un breve formulario de datos demográficos y varias encuestas estandarizadas que miden el estrés y las experiencias de vida. Las encuestas se administrarán nuevamente entre 7 y 10 días después, el día antes del alta, dos semanas después del alta y 30 días después del alta. Estas encuestas estarán disponibles tanto en papel como en un enlace de correo electrónico.

Padres de bebés nacidos entre mediados de agosto y enero de 2019 (Grupo 2) En el momento de la admisión en la UCIN, se les pedirá a los padres del Grupo 2 que completen un breve formulario demográfico y varias encuestas estandarizadas que miden el estrés y las experiencias de vida. Las encuestas se administrarán nuevamente entre 7 y 10 días después, el día antes del alta, dos semanas después del alta y 30 días después del alta. Estas encuestas estarán disponibles tanto en papel como en un enlace de correo electrónico.

Además de la atención habitual disponible para el Grupo 1 y descrita anteriormente, a los padres del Grupo 2 también se les pedirá que descarguen la aplicación NICU2HOME de un sitio web determinado donde ingresarán MRN, DOB, nombre, sexo y fecha de parto de su bebé en la aplicación para teléfonos inteligentes. En caso de que haya dificultades para descargar o usar la aplicación, el equipo de investigación estará disponible para ayudar a los padres con cualquier pregunta o inquietud.

Padres de bebés nacidos entre febrero de 2019 y junio de 2019 (Grupo 3) En el momento de la admisión en la UCIN, se les pedirá a los padres del Grupo 3 que completen un breve formulario demográfico y varias encuestas estandarizadas que miden el estrés y las experiencias de vida. Las encuestas se administrarán nuevamente entre 7 y 10 días después, el día antes del alta, dos semanas después del alta y 30 días después del alta. Estas encuestas estarán disponibles tanto en papel como en un enlace de correo electrónico. Además de la atención habitual disponible para el Grupo 1, a los padres del Grupo 3 también se les pedirá que descarguen la aplicación SMART NICU2HOME de un sitio web determinado donde ingresarán MRN, DOB, nombre, sexo y fecha de parto de su bebé en el teléfono inteligente. aplicación

Padres de bebés nacidos entre noviembre de 2019 y diciembre de 2020 (Grupo 4) En el momento de la admisión en la UCIN, se les pedirá a los padres del Grupo 4 que completen un breve formulario demográfico y varias encuestas estandarizadas que miden el estrés y las experiencias de vida, así como la eficacia de los padres. Las encuestas se volverán a administrar 30 y 60 días después según la edad gestacional del bebé, el día del alta, dos semanas después del alta y 30 días después del alta. Estas encuestas estarán disponibles a través de un enlace de correo electrónico.

Además de la atención habitual disponible para el Grupo 1 y descrita anteriormente, a los padres del Grupo 4 también se les pedirá que descarguen la aplicación NICU2HOME de un sitio web determinado donde ingresarán MRN, DOB, nombre, sexo y fecha de parto de su bebé en la aplicación para teléfonos inteligentes. En caso de que haya dificultades para descargar o usar la aplicación, el equipo de investigación estará disponible para ayudar a los padres con cualquier pregunta o inquietud. A los participantes del Grupo 4 no se les pagará por su contribución a la investigación.

A cada participante (en ambos grupos) se le pedirá que complete las encuestas de forma independiente sin compartir las respuestas. Si se completa en papel, el equipo de investigación se encargará de recoger la encuesta en la UCIN si el bebé todavía está en el hospital, a través de un sobre con franqueo pagado provisto o por teléfono. Las encuestas en línea se devolverán automáticamente.

Entrevista opcional:

Además del estudio de intervención, se realizarán entrevistas cualitativas opcionales con 30 familias del grupo 2 y del grupo 3 durante unos 30-45 minutos. Los pacientes tendrán la opción de optar por participar en las entrevistas al dar su consentimiento para el estudio principal mediante la firma de sus iniciales en los "Elementos Opcionales" para ser entrevistados. Dar su consentimiento para ser entrevistado también significa que han aceptado dejarnos grabar la entrevista en audio con fines de investigación. De aquellos que optaron por ser entrevistados, solo 30 familias serán seleccionadas al azar para participar en las entrevistas.

Usando el método de muestreo de variación máxima, la entrevista ocurrirá alrededor de 1-2 días antes del alta (pensamientos finales, patrones de uso) con aproximadamente 5 familias por grupo de edad gestacional: <28 semanas; 28-<30 semanas; 30-<32 semanas; 32-<34 semanas; 34-<37 semanas. Las entrevistas serán semiestructuradas, telefónicas uno a uno o entrevistas en persona (la opción es de la familia) diseñadas para obtener comentarios sobre las características por su nivel de uso. Con consentimiento, todas las entrevistas se grabarán en audio, se transcribirán, codificarán y analizarán en busca de temas para mejorar futuras iteraciones. Estas grabaciones de audio (ya sea en voz o transcripción) se pueden usar en presentaciones académicas o publicaciones que sirvan para ayudar a otros profesionales a comprender la investigación. No habrá identificadores al compartir las grabaciones para mantener el anonimato, y las grabaciones se guardarán con un número de identificación del estudio en lugar de un nombre.

La aplicación NICU2HOME fue creada para que los padres de bebés prematuros satisfagan sus demandas. La aplicación enseñará a los padres sobre su bebé y la UCIN. Les permitirá recibir material educativo todos los días que está específicamente orientado al viaje de su bebé en la UCIN. La aplicación también permitirá que todos los padres se conecten con sus amigos y familiares, permitiéndoles compartir y publicar de forma privada y segura entre ellos.

La aplicación SMART NICU2HOME incluye las mismas características y funciones que la aplicación NICU2HOME indicada anteriormente; sin embargo, también permite a los padres recibir una actualización diaria de la información clínicamente benigna de su bebé directamente del EPIC EMR, como días de vida, edad gestacional ajustada, peso, talla, etc.