Wspieranie wszystkich rodzin wcześniaków w szpitalu dla kobiet w Prentice od przyjęcia do wypisu

Będą cztery grupy uczestników w zależności od tego, kiedy niemowlę przebywa na OIOM-ie dla noworodków.

Rodzice niemowląt urodzonych od kwietnia do połowy sierpnia 2018 r. (Grupa 1) Uczestnicy Grupy 1 otrzymają standardową opiekę, która obejmuje 1) pakiet powitalny od personelu pielęgniarskiego, 2) dostęp do zespołu medycznego ich dziecka, w tym lekarzy i pielęgniarki, 3) możliwości zadawania pytań i rozumienia opieki, jaką otacza dziecko, poprzez udział w codziennych obchodach pracy lub organizowanie spotkań rodzinnych z zespołem medycznym.

Przy przyjęciu na OIOM rodzice z grupy 1 zostaną poproszeni o wypełnienie krótkiego formularza demograficznego i kilku standardowych ankiet, które mierzą stres i doświadczenia życiowe. Ankiety zostaną ponownie przeprowadzone 7-10 dni później, dzień przed wypisem, dwa tygodnie po wypisie i 30 dni po wypisie. Ankiety te będą dostępne zarówno w wersji papierowej, jak i za pośrednictwem łącza e-mail.

Rodzice niemowląt urodzonych w okresie od połowy sierpnia do stycznia 2019 r. (Grupa 2) Przy przyjęciu na oddział intensywnej terapii noworodków rodzice z Grupy 2 zostaną poproszeni o wypełnienie krótkiego formularza demograficznego i kilku standardowych ankiet mierzących stres i doświadczenia życiowe. Ankiety zostaną ponownie przeprowadzone 7-10 dni później, dzień przed wypisem, dwa tygodnie po wypisie i 30 dni po wypisie. Ankiety te będą dostępne zarówno w wersji papierowej, jak i za pośrednictwem łącza e-mail.

Oprócz zwykłej opieki udostępnionej Grupie 1 i opisanej powyżej, rodzice Grupy 2 zostaną również poproszeni o pobranie aplikacji NICU2HOME z danej strony internetowej, gdzie wprowadzą MRN, DOB, imię, płeć i datę porodu dziecka w aplikacja na smartfona. W przypadku trudności z pobraniem lub korzystaniem z aplikacji zespół badawczy będzie dostępny, aby pomóc rodzicom w przypadku jakichkolwiek pytań lub wątpliwości.

Rodzice niemowląt urodzonych w okresie od lutego 2019 r. do czerwca 2019 r. (grupa 3) Przy przyjęciu na oddział intensywnej terapii noworodków rodzice z grupy 3 zostaną poproszeni o wypełnienie krótkiego formularza demograficznego i kilku standardowych ankiet, które mierzą stres i doświadczenia życiowe. Ankiety zostaną ponownie przeprowadzone 7-10 dni później, dzień przed wypisem, dwa tygodnie po wypisie i 30 dni po wypisie. Ankiety te będą dostępne zarówno w wersji papierowej, jak i za pośrednictwem łącza e-mail. Oprócz zwykłej opieki dostępnej dla Grupy 1, rodzice Grupy 3 zostaną również poproszeni o pobranie aplikacji SMART NICU2HOME z danej strony internetowej, gdzie w smartfonie wprowadzą MRN, datę urodzenia, imię, płeć i datę porodu dziecka aplikacja.

Rodzic niemowląt urodzonych w okresie od listopada 2019 r. do grudnia 2020 r. (grupa 4) Przy przyjęciu na OIOM rodzice z grupy 4 zostaną poproszeni o wypełnienie krótkiego formularza demograficznego i kilku standardowych ankiet, które mierzą stres i doświadczenia życiowe, a także skuteczność rodziców. Ankiety zostaną ponownie przeprowadzone 30 i 60 dni później, w zależności od wieku ciążowego dziecka, dnia wypisu, dwóch tygodni po wypisie i 30 dni po wypisie. Ankiety te będą dostępne za pośrednictwem łącza e-mail.

Oprócz zwykłej opieki dostępnej dla Grupy 1 i opisanej powyżej, rodzice Grupy 4 zostaną również poproszeni o pobranie aplikacji NICU2HOME z danej strony internetowej, gdzie wprowadzą MRN, datę urodzenia, imię, płeć i datę porodu dziecka w aplikacja na smartfona. W przypadku trudności z pobraniem lub korzystaniem z aplikacji zespół badawczy będzie dostępny, aby pomóc rodzicom w przypadku jakichkolwiek pytań lub wątpliwości. Uczestnicy z grupy 4 nie otrzymają wynagrodzenia za swój wkład w badania.

Każdy uczestnik (w obu grupach) zostanie poproszony o samodzielne wypełnienie ankiet bez udostępniania odpowiedzi. Jeśli ankieta zostanie wypełniona na papierze, zespół badawczy zorganizuje odbiór ankiety na OIOM-ie dla noworodków, jeśli dziecko nadal przebywa w szpitalu, za pośrednictwem dostarczonej koperty z opłaconym znaczkiem lub przez telefon. Ankiety online zostaną automatycznie zwrócone.

Opcjonalna rozmowa kwalifikacyjna:

Oprócz badania interwencyjnego zostaną przeprowadzone opcjonalne wywiady jakościowe z 30 rodzinami z grupy 2 i 3 przez około 30-45 minut. Pacjenci będą mieli możliwość wyrażenia zgody na udział w wywiadach, wyrażając zgodę na badanie główne, podpisując swoje inicjały na „Elementach opcjonalnych”, z którymi mają zostać przeprowadzone wywiady. Wyrażenie zgody na udzielenie wywiadu oznacza również zgodę na nagranie wywiadu w celach badawczych. Spośród osób, które zdecydowały się na wywiad, tylko 30 rodzin zostanie losowo wybranych do udziału w wywiadach.

Przy użyciu metody pobierania próbek o maksymalnej zmienności wywiad odbędzie się około 1-2 dni przed wypisem (ostateczne przemyślenia, wzorce używania) z około 5 rodzinami w przedziale wieku ciążowego: <28 tygodni; 28-<30 tygodni; 30-<32 tygodnie; 32-<34 tygodnie; 34-<37 tygodni. Wywiady będą częściowo ustrukturyzowane, rozmowy telefoniczne jeden na jeden na żywo (opcja dotyczy rodziny), mające na celu uzyskanie opinii zwrotnych na temat powodów ich poziomu wykorzystania. Za zgodą wszystkie wywiady zostaną nagrane audio, poddane transkrypcji, zakodowane i przeanalizowane pod kątem tematów w celu ulepszenia dalszych iteracji. Te nagrania dźwiękowe (głosowe lub transkrypcyjne) mogą być wykorzystywane w prezentacjach naukowych lub publikacjach, aby pomóc innym profesjonalistom w zrozumieniu badań. Żadne identyfikatory nie będą obecne podczas udostępniania nagrań w celu zachowania anonimowości, a nagrania będą zapisywane z numerem identyfikacyjnym badania, a nie z nazwiskiem.

Aplikacja NICU2HOME powstała z myślą o rodzicach wcześniaków, wychodząc naprzeciw ich oczekiwaniom. Aplikacja nauczy rodziców o ich dziecku i OIOM-ie dla noworodków. Pozwoli im to codziennie otrzymywać materiały edukacyjne, które są specjalnie ukierunkowane na podróż ich dziecka na OIOM-ie dla noworodków. Aplikacja pozwoli również wszystkim rodzicom łączyć się z przyjaciółmi i rodziną, umożliwiając im prywatne i bezpieczne udostępnianie i publikowanie postów między sobą.

Aplikacja SMART NICU2HOME zawiera te same funkcje i cechy, co wymieniona powyżej aplikacja NICU2HOME; umożliwia jednak również rodzicom otrzymywanie codziennych aktualizacji łagodnych klinicznie informacji o ich dziecku bezpośrednio z EPIC EMR, takich jak liczba dni życia, skorygowany wiek ciążowy, waga, długość itp.