Психическое влияние приложения Mindfulness на психическое здоровье родителей ребенка со сложными заболеваниями

Значимость Распространенность хронических состояний у детей быстро растет. Медицинские достижения за последние полвека привели к резкому изменению распространенности детских заболеваний, что привело к росту числа CSHCN, увеличившись более чем на 400% с 1960-х годов. Предполагаемая распространенность CMC колеблется от 1% до 5% или приблизительно. 680 000 детей в зависимости от определения. Большинство родителей выполняют функции нелицензированных опекунов, управляя технологиями жизнеобеспечения, выписывая лекарства и ухаживая за своим ОМЦ, а также за другими здоровыми детьми в семье. У родителей ОМЦ показатели психического и физического здоровья хуже, чем у родителей здоровых детей. Они сталкиваются со многими проблемами, такими как трудности с доступом к медицинским и немедицинским услугам и финансовые проблемы, связанные с расходами, связанными с уходом за ребенком. Документально подтверждено, что эти родители испытывают высокий уровень стресса и депрессии. 60% родителей ребенка с хроническими заболеваниями испытывают депрессию по сравнению с 10% у матерей здоровых новорожденных. Родители ОМЦ подвергаются более высокому риску неудовлетворительного состояния психического здоровья с течением времени. В дополнение к плохим психологическим последствиям родители-опекуны также испытывают ухудшение физического здоровья, например, боли в пояснице из-за подъема тяжестей, мигрени, хроническую усталость, недосыпание и язвы желудка/кишечника. Недавний систематический обзор, хотя специально не изучался у родителей CMC, показал, что последствия стресса включают плохое общее физическое здоровье, усиление боли и инвалидность, более низкое качество жизни и более высокий риск смертности от всех причин.

В то время как психологические вмешательства, как было показано, улучшают родительский стресс, родительское поведение и семейные конфликты у родителей CSHCN, меньше известно о родителях CMC. Эти родители часто имеют значительные и разнообразные потребности и получают пользу от конкретных целенаправленных вмешательств. Ранее протестированные вмешательства включают: программы для родителей, целевое изменение поведения родителей, такое как когнитивно-поведенческая терапия, поддержка сверстников, психологические вмешательства, обучение находчивости. Другие исследования показывают, что улучшение психологических результатов лиц, осуществляющих уход, влияет на количество посещений отделений неотложной помощи и госпитализаций. Родителям ОМЦ часто не хватает ресурсов для получения помощи. Это будет одно из первых исследований по изучению простого и экономически эффективного вмешательства, к которому родители могут получить доступ из своего дома. Будущие исследования, направленные на понимание физических и психологических эффектов и преимуществ приложения осознанности, важны для этой уязвимой группы населения.

Инновации Исследование является новым в своем подходе к изучению осуществимости и приемлемости приложения осознанности для родителей, ухаживающих за этой уязвимой группой ОМЦ, в течение 28 дней. Медитация осознанности, проводимая в традиционном формате (т. е. 8 личных 60-90-минутных сеансов в неделю), стала популярной практикой для улучшения психического здоровья: несколько исследователей сообщают об уменьшении депрессивных симптомов, стресса и беспокойства у родителей ребенка с хроническая болезнь. Несмотря на эти преимущества, традиционные программы осознанности могут быть труднодоступными, поскольку они требуют больших затрат времени и средств. Мобильные приложения (приложения) для смартфонов дают возможность преодолеть барьеры, связанные с типичными программами медитации осознанности. Существует несколько популярных приложений для осознанности. Одно из наиболее широко используемых приложений, Headspace®, предлагает сотни часов медитативных упражнений под руководством инструктора. Использование приложения Mindfulness приносит пользу пользователям всего за 10 дней, но часто изучается в течение 28 дней. Хотя существует значительное исследование, демонстрирующее эффективность программ осознанности, проводимых через мобильное приложение в других группах населения, насколько известно исследователю, исследований, изучающих использование и эффективность ОМЦ у родителей, не проводилось.

Подход к дизайну исследования. Предлагаемое исследование представляет собой пилотное исследование с одной группой для изучения осуществимости, приемлемости и эффективности вмешательства, а также для выявления проблем, связанных с вмешательством и протоколом, до разработки РКИ.

Критерии включения/исключения. Критериями включения являются родители: 1. 18 лет и старше ребенка со сложными заболеваниями, 2. ежедневный доступ к мобильному устройству (т.е. смартфон или планшет), 3. оценка > 4 по шкале воспринимаемого стресса-4 (PSS-4) и 4. способность читать по-английски (приложение для осознанности доступно только на английском языке). Критерии исключения: текущая практика осознанности (т. д., практикуйте ≥15 минут медитации или йоги в день в течение последних 6 месяцев).

Набор персонала. Сорок пять участников будут набраны из местной некоммерческой организации и специализированной педиатрической поликлиники местной общественной больницы. Некоммерческая организация поддерживает примерно 115 семей, а педиатрические клиники наблюдают за уходом примерно за 4000 CMC по всему штату Айдахо. Информационная листовка будет распространена среди семей в зонах ожидания пациентов педиатрической специализированной клиники. В листовке будет ссылка и QR-код на регистрационные формы, включая анкету для проверки соответствия требованиям и копию формы согласия с процедурами исследования. Эти два сайта предоставят возможность для увеличения набора и разнообразия выборки. Для этого пилотного исследования 45 участников позволят потенциально выбыть и достаточное количество для достижения целей пилотного исследования и обеспечить размер эффекта для анализа мощности в более крупных исследованиях. Исследователи считают, что исследовательская группа может успешно управлять 45 участниками с первоначальным контактом, еженедельным и конечным наблюдением.

Согласие. Участники отправят формы согласия по электронной почте PI после ознакомления с процедурами исследования.

Вмешательство. Как только форма согласия будет возвращена, PI присвоит участнику номер. В этой таблице будут указаны их имя, адрес электронной почты и номер мобильного телефона. Он будет храниться в электронном виде отдельно от форм согласия в безопасном, защищенном паролем. PI отправит участникам электронную ссылку для заполнения вопросников базового исследования. По завершении научный сотрудник отправит участникам код и инструкции по загрузке приложения для осознанности Headspace®. Headspace был выбран потому, что у него был самый высокий средний рейтинг (4,0 из 5) в обзоре 23 приложений для осознанности. Участникам будет отправлено подтверждающее текстовое сообщение с напоминанием о том, какую программу следует запустить и использовать приложение не менее 4 дней в неделю в течение не менее 10 минут в течение четырех недель. Участникам будет предложено пройти базовый курс 1, 2 и 3, состоящий из 10 занятий продолжительностью от 4 до 11 минут каждое. Базовый курс дает основы медитации и внимательности. На курсе «Основы 2» участники начинают углублять свою практику, а на курсе «Основы 3» они будут применять осознанность в повседневной жизни. Если участники завершат базовые курсы, им будет предложено продолжить использование приложения, но они смогут выбрать дополнительные занятия из библиотеки Headspace. Научный сотрудник бакалавриата будет еженедельно отправлять напоминания в виде текстовых сообщений, чтобы побудить участников использовать приложение.

Сбор данных. Каждую неделю научный сотрудник бакалавриата будет рассылать участникам соответствующие анкеты. Все данные будут собираться с помощью Qualtrics по электронной почте. Участники смогут проходить опросы в удобное для них время и в удобном для них месте. Участники получат подарочную карту Amazon на 75 долларов за заполнение базовых анкет и анкет 4-й недели. Инструменты. Для Цели 1 участники будут заполнять краткую еженедельную анкету вовлеченности и удовольствия, указывая общее количество минут и программ, используемых в приложении Headspace. В конце 4-недельного вмешательства родители заполняют анкету о возможности и приемлемости. Для Цели 2 участники заполнят опросники по стрессу, депрессии и управлению семьей на исходном уровне и в конце 4-недельного вмешательства (приблизительно 25 минут для заполнения всех инструментов на исходном уровне и на 4-й неделе). Кроме того, участники будут заполнять краткие еженедельные инструменты стресса и вовлеченности/удовольствия, выполнение которых должно занимать менее 5 минут (таблица 1). Будут использованы следующие анкеты:

Демография. Участники заполнят демографический вопросник для изучения демографических данных родителей (т. е. возраста, пола, дохода, образования, профессии) и клинических переменных ребенка (т. е. возраста, количества посещенных поставщиков, диагноза, времени с момента постановки диагноза).

Стресс. Педиатрическая анкета для родителей (PIP) — это инструмент самоотчета из 42 пунктов, разработанный для измерения родительского стресса, связанного с уходом за ребенком с хроническим заболеванием.

Депрессия. Опросник здоровья пациента (PHQ-9) представляет собой инструмент самоотчета из 9 пунктов, разработанный для измерения тяжести депрессии. По каждому вопросу участники оценивают уровень своих чувств по шкале от 0 до 3 (0 = совсем нет; 3 = почти каждый день).

Управление семьей. Измерение управления семьей (FaMM) представляет собой анкету из 45 пунктов, используемую для измерения того, как родители справляются с уходом за своим ребенком с хроническим заболеванием.

Еженедельный опросник по стрессу. Шкала воспринимаемого стресса (PSS-10), анкета из 10 пунктов, используемая для оценки стресса, использовалась в различных группах населения. Сумма баллов по шкале варьируется от 0 до 40; более высокие баллы указывают на большее воспринимаемое напряжение.

Анкета использования и удовольствия. Он основан на предыдущей анкете и состоит из закрытых вопросов, таких как, сколько минут они использовали приложение, какие программы они использовали и в какой степени действия были приятными или трудными для выполнения.

Анкета осуществимости и приемлемости. Это основано на предыдущей анкете. Он состоит из закрытых и открытых вопросов, в которых родителей просят оценить приложение, рекомендуют ли они его, а также спрашивают об их опыте использования приложения и о том, намерены ли они продолжать его использование.

Управление данными и анализ. Опросы будут проводиться онлайн через Qualtrics. Конфиденциальность будет поддерживаться за счет хранения всех данных на защищенном паролем сервере, поддерживаемом Университетом штата Бойсе. Только исследовательский персонал будет иметь доступ к данным. Исследователи обратятся к анализу Цели 1 с описательной статистикой из вопросников «Осуществимость и приемлемость» и «Использование и удовольствие». Исследователи будут использовать контент-анализ ответов на открытые вопросы анкеты о возможности и приемлемости для разработки тем. Для анализа Цели 2 будет использоваться описательная статистика для описания родительского стресса, депрессии и управления семьей. Чтобы рассмотреть гипотезы в Задаче 2, исследователи будут использовать повторные измерения ANOVA в рамках смешанной модели, чтобы определить изменения в индексах стресса, депрессии и управления семьей, контролируя еженедельные минуты использования. Дополнительные ковариаты еженедельного стресса, удовольствия от приложений и базовые демографические данные также могут быть рассмотрены как ковариаты в этой модели. Будет оценена необходимость взвешивания баллов склонности. Оценка выбывших из исследования и степени, в которой эти участники могут исказить общие статистические результаты, будет проводиться в начале анализа данных. Помимо обеспечения достоверности модели, этот анализ поможет определить барьеры для этой группы населения в использовании приложения или участии в снижении стресса на основе осознанности в целом.