Účinky aplikace Mindfulness na duševní zdraví u rodičů dítěte s lékařskou složitostí

Význam Prevalence dětských chronických stavů rychle narůstá. Medicínské pokroky v posledním půlstoletí vytvořily dramatickou změnu v prevalenci nemocí začínajících v dětství, což vedlo k rostoucímu počtu CSHCN, který se od 60. let 20. století zvýšil o >400 %. Odhadovaná prevalence CMC se pohybuje od 1 % do 5 % nebo přibližně 680 000 dětí v závislosti na definici. Většina rodičů funguje jako nelicencovaní pečovatelé při správě život udržujících technologií a podávání léků a péči o své CMC a také o své další zdravé děti v domácnosti. Rodiče CMC zažívají horší výsledky v oblasti duševního a fyzického zdraví ve srovnání s rodiči zdravých dětí. Čelí mnoha výzvám, jako jsou potíže s přístupem k lékařským a nelékařským službám a finanční problémy související s náklady spojenými s péčí o dítě. Je dobře zdokumentováno, že tito rodiče zažívají vysokou míru stresu a deprese. 60 % rodičů dítěte s chronickým onemocněním zažívá depresi ve srovnání s 10 % u matek zdravých novorozenců. Rodiče CMC jsou vystaveni vyššímu riziku, že časem zažijí suboptimální výsledky duševního zdraví. Kromě špatných psychologických výsledků pociťují pečovatelé také horší fyzické zdraví, jako jsou bolesti v kříži kvůli zvedání, migrénové bolesti hlavy, chronická únava, nedostatek spánku a žaludeční/střevní vředy. Ačkoli to nebylo konkrétně studováno u rodičů CMC, nedávný systematický přehled zjistil, že účinky stresu zahrnovaly špatné celkové fyzické zdraví, zvýšenou bolest a invaliditu, nižší kvalitu života a vyšší riziko úmrtnosti ze všech příčin.

I když bylo prokázáno, že psychologické intervence zlepšují rodičovskou úzkost, rodičovské chování a rodinné konflikty u rodičů CSHCN, o rodičích CMC je známo méně. Tito rodiče mají často významné a různorodé potřeby a těží ze specifických, cílených intervencí. Dříve testované intervence zahrnují: rodičovské programy, cílené změny chování rodičů, jako je kognitivně behaviorální terapie, podpora vrstevníků, psychologické intervence, trénink vynalézavosti. Jiné studie naznačují, že zlepšení psychologických výsledků pečovatelů ovlivňuje návštěvy na pohotovosti a hospitalizace. Rodiče CMC často nemají prostředky k získání pomoci. Toto bude jedna z prvních studií, která prozkoumá jednoduchý, nákladově efektivní zásah, ke kterému mají rodiče přístup ze svého domova. Pro tuto zranitelnou populaci jsou důležité budoucí studie zaměřené na pochopení fyzických a psychologických účinků a výhod aplikace všímavosti.

Inovace Výzkum je nový ve svém přístupu zkoumání proveditelnosti a přijatelnosti aplikace všímavosti u rodičů pečujících o tuto zranitelnou populaci CMC po dobu 28 dnů. Meditace všímavosti poskytovaná v tradičním formátu (tj. 8 týdenních osobních 60–90minutových sezení) se stala oblíbenou praxí ke zlepšení duševního zdraví s několika výzkumníky, kteří hlásili snížení symptomů deprese, stresu a úzkosti u rodičů dítěte s chronická nemoc. Navzdory těmto výhodám může být přístup k tradičním programům všímavosti obtížný, protože jsou časově a finančně náročné. Mobilní aplikace (aplikace) pro chytré telefony představují příležitost k překonání bariér spojených s typickými programy meditace všímavosti. K dispozici je několik populárních aplikací pro všímavost. Jedna z nejpoužívanějších aplikací, Headspace®, nabízí stovky hodin meditačních cvičení vedených instruktorem. Použití aplikace Mindfulness přineslo uživatelům užitek již za 10 dní, ale často se studuje po dobu 28 dní. Ačkoli existuje významný výzkum prokazující účinnost programů všímavosti poskytovaných prostřednictvím mobilní aplikace v jiných populacích, pokud je vědcům známo, neexistuje žádný výzkum, který by zkoumal použití a účinnost u rodičů CMC.

Návrh výzkumu přístupu. Navrhovaná studie je jednoramenná pilotní studie, která má prozkoumat proveditelnost, přijatelnost a účinnost intervence a identifikovat problémy s intervencí a protokolem před vytvořením RCT.

Kritéria pro zařazení/vyloučení. Kritéria pro zařazení jsou rodiče: 1. 18 let nebo starší dítěte se zdravotními problémy, 2. s každodenním přístupem k mobilnímu zařízení (tj. smartphone nebo tablet), 3. skóre > 4 na stupnici vnímání stresu-4 (PSS-4) a 4. schopnost číst anglicky (aplikace všímavosti je dostupná pouze v angličtině). Kritéria vyloučení: současná praxe všímavosti (tj. cvičení ≥15 minut denně meditace nebo jógy během posledních 6 měsíců).

Nábor. Čtyřicet pět účastníků bude rekrutováno z místní neziskové organizace a speciální dětské ambulance místní komunitní nemocnice. Nezisková organizace podporuje přibližně 115 rodin a dětské kliniky dohlížejí na péči o přibližně 4 000 CMC v celém státě Idaho. Informační leták bude distribuován rodinám v čekárnách pacientů speciální dětské kliniky. Na letáku bude odkaz a QR kód na přihlášky včetně dotazníku ke kontrole způsobilosti a kopie formuláře souhlasu se studijními postupy. Tato dvě místa poskytnou příležitost pro větší nábor a rozmanitost vzorků. Pro tuto pilotní studii 45 účastníků umožní potenciální opotřebení a dostatečný počet ke splnění cílů pilotní studie a poskytnutí velikosti účinku pro analýzu síly ve větších studiích. Vyšetřovatelé věří, že studijní tým může úspěšně zvládnout 45 účastníků s počátečním kontaktem, týdenním sledováním a sledováním na konci studie.

Souhlas. Účastníci zašlou formuláře souhlasu PI po přečtení studijních postupů.

Zásah. Jakmile se formulář souhlasu vrátí, PI přidělí účastníkovi číslo. Tato tabulka bude obsahovat jejich jméno, e-mailovou adresu a číslo mobilního telefonu. Bude uložen elektronicky a odděleně od formulářů souhlasu v bezpečném, heslem chráněném. PI zašle účastníkům elektronický odkaz k vyplnění dotazníků základní studie. Po dokončení výzkumný asistent zašle účastníkům kód a pokyny ke stažení aplikace všímavosti Headspace®. Headspace byl vybrán, protože měl nejvyšší průměrné hodnocení (4,0 z 5) v recenzi 23 aplikací pro všímavost. Účastníkům bude zaslána potvrzující textová zpráva, která jim připomene, který program spustit a používat aplikaci minimálně 4 dny v týdnu po dobu alespoň 10 minut po dobu čtyř týdnů. Účastníci budou požádáni, aby prošli základním kurzem 1, 2 a 3, který se skládá z 10 lekcí v rozsahu od 4 minut do 11 minut, každé z nich. Základní kurz poskytuje základy meditace a všímavosti. V kurzu Basics 2 začnou účastníci prohlubovat svou praxi a v kurzu Basic 3 uplatní všímavost v běžném životě. Pokud účastníci dokončí základní kurzy, budou požádáni, aby pokračovali v používání aplikace, ale mohou si vybrat volitelné kurzy z knihovny Headspace. Vysokoškolský výzkumný asistent bude zasílat týdenní připomenutí textových zpráv, aby povzbudil účastníky k používání aplikace.

Sběr dat. Každý týden rozešle vysokoškolský výzkumný asistent účastníkům příslušné dotazníky. Všechna data budou shromažďována pomocí Qualtrics prostřednictvím e-mailového odkazu. Účastníci budou moci vyplnit průzkumy v čase, který je pro ně vhodný a na místě, které je pro ně pohodlné. Účastníci obdrží dárkovou kartu Amazon v hodnotě 75 USD za vyplnění základního dotazníku a dotazníku 4. týdne. Nástroje. U Cíle 1 účastníci vyplní krátký týdenní dotazník o zapojení a potěšení tím, že poskytnou celkový počet minut a použitých programů aplikace Headspace. Na konci 4týdenní intervence rodiče vyplní dotazník o proveditelnosti a přijatelnosti. U Cíle 2 účastníci dokončí průzkumy stresu, deprese a rodinného managementu na začátku a na konci 4týdenní intervence (přibližně 25 minut na dokončení všech nástrojů na začátku a týden 4). Kromě toho účastníci absolvují krátké, týdenní nástroje zaměřené na stres a zapojení/radost, jejichž dokončení by mělo trvat méně než 5 minut (tabulka 1). Budou použity následující dotazníky:

Demografie. Účastníci vyplní demografický dotazník, aby prozkoumali demografické údaje rodičů (tj. věk, pohlaví, příjem, vzdělání, povolání) a dětské klinické proměnné (tj. věk, počet pozorovaných poskytovatelů, diagnóza, doba od stanovení diagnózy).

Stres. Pediatric Inventory for Parents (PIP) je 42-položkový nástroj pro sebe-reportáž, který byl vyvinut k měření rodičovského stresu souvisejícího s péčí o dítě s chronickým onemocněním.

Deprese. Dotazník zdraví pacienta (PHQ-9) je 9-položkový nástroj pro vlastní hlášení, který byl vyvinut k měření závažnosti deprese. U každé otázky účastníci hodnotí úroveň svých pocitů na stupnici 0 - 3 (0 = vůbec ne; 3 = téměř každý den).

Správa rodiny. Family Management Measurement (FaMM) je 45položkový dotazník sloužící k měření toho, jak rodiče zvládají péči o své dítě s chronickým onemocněním.

Týdenní stresový dotazník. Perceived Stress Scale (PSS-10), 10položkový dotazník používaný k hodnocení stresu, byl používán u různých populací. Celkové skóre stupnice se pohybuje od 0 do 40; vyšší skóre značí více vnímaného stresu.

Dotazník o užívání a požitku. Vychází z předchozího dotazníku a skládá se z uzavřených otázek, jako například kolik minut používali aplikaci, jaké programy používali a do jaké míry byly aktivity zábavné nebo obtížné.

Dotazník proveditelnosti a přijatelnosti. Vychází to z předchozího dotazníku. Skládá se z uzavřených a otevřených otázek, které žádají rodiče, aby aplikaci ohodnotili, zda by ji doporučili, a zeptají se na jejich zkušenosti s používáním aplikace a zda hodlají v jejím používání pokračovat.

Správa a analýza dat. Průzkumy budou probíhat online prostřednictvím Qualtrics. Důvěrnost bude zachována uložením všech dat na heslem chráněném serveru spravovaném Boise State University. K údajům bude mít přístup pouze studijní personál. Vyšetřovatelé se budou zabývat analýzou cíle 1 s popisnými statistikami z dotazníků proveditelnosti a přijatelnosti a použití a požitku. Řešitelé využijí analýzu obsahu odpovědí na otevřené otázky z dotazníku proveditelnosti a přijatelnosti k vypracování témat. Pro analýzu cíle 2 bude použita deskriptivní statistika k popisu rodičovského stresu, deprese a řízení rodiny. K vyřešení hypotéz v cíli 2 použijí výzkumníci ANOVA s opakovanými měřeními ve smíšeném modelovém rámci k identifikaci změn v indexech stresu, deprese a řízení rodiny, přičemž budou kontrolovat týdenní minuty používání. V tomto modelu lze také zkoumat další kovariáty týdenního stresu, požitku z aplikace a základní demografické údaje. Bude vyhodnocena potřeba vážení propensity score. Posouzení neúčasti ve studii a rozsahu, v jakém tito účastníci mohou zkreslit celková statistická zjištění, bude provedeno na začátku analýzy dat. Kromě zajištění platnosti modelu tyto analýzy pomohou identifikovat překážky pro tuto populaci při používání aplikace nebo při účasti na snižování stresu založeného na všímavosti obecně.