의학적 복잡성이 있는 아동의 부모에 대한 마음챙김 앱의 정신 건강 효과

의의 소아 만성 질환의 유병률은 급속도로 증가하고 있습니다. 지난 반세기 동안의 의학 발전으로 소아기 발병 질병의 유병률에 극적인 변화가 발생하여 CSHCN의 수가 증가하여 1960년대 이후 >400% 증가했습니다. CMC의 추정 유병률 범위는 1%에서 5% 또는 대략 정의에 따라 680,000명의 어린이. 대부분의 부모는 무면허 간병인으로서 생명 유지 기술을 관리하고 약물을 투여하며 가정 내 다른 건강한 자녀뿐만 아니라 CMC를 돌보는 역할을 합니다. CMC의 부모는 건강한 자녀의 부모에 비해 정신적, 육체적 건강 결과가 더 나쁩니다. 그들은 의료 및 비의료 서비스 이용의 어려움과 자녀 양육과 관련된 비용과 관련된 재정적 문제와 같은 많은 문제에 직면해 있습니다. 이러한 부모들이 높은 수준의 스트레스와 우울증을 경험한다는 것은 잘 기록되어 있습니다. 만성 질환이 있는 아이의 부모 중 60%가 우울증을 경험하는 반면, 건강한 신생아를 둔 어머니는 10%가 우울증을 경험합니다. CMC의 부모는 시간이 지남에 따라 최적이 아닌 정신 건강 결과를 경험할 위험이 더 높습니다. 부모 보호자는 심리적 결과가 좋지 않을 뿐만 아니라 리프팅으로 인한 요통, 편두통, 만성 피로, 수면 부족, 위/장 궤양과 같은 신체 건강도 악화됩니다. CMC의 부모에 대해 구체적으로 연구되지는 않았지만 최근의 체계적 검토에 따르면 스트레스의 영향에는 전반적인 신체 건강 저하, 통증 및 장애 증가, 삶의 질 저하, 모든 원인으로 인한 사망 위험 증가 등이 포함됩니다.

심리적 개입이 CSHCN 부모의 부모 고통, 양육 행동 및 가족 갈등을 개선하는 것으로 나타났지만 CMC 부모에 대해서는 알려진 바가 적습니다. 이러한 부모는 종종 중요하고 다양한 요구 사항을 가지고 있으며 구체적이고 표적화된 개입의 혜택을 받습니다. 이전에 테스트된 중재에는 양육 프로그램, 인지 행동 치료와 같은 대상 부모 행동 변화, 동료 지원, 심리적 중재, 수완 훈련이 포함됩니다. 다른 연구에 따르면 간병인의 심리적 결과 개선이 응급실 방문 및 입원에 영향을 미칩니다. CMC의 부모는 종종 도움을 받을 수 있는 자원이 부족합니다. 이것은 부모가 집에서 접근할 수 있는 간단하고 비용 효율적인 개입을 조사하는 첫 번째 연구 중 하나가 될 것입니다. 마음챙김 앱의 신체적, 심리적 효과와 이점을 이해하기 위한 향후 연구는 이 취약한 인구에게 중요합니다.

혁신 이 연구는 28일 동안 이 취약한 CMC 집단의 부모 간병인에게 마음챙김 앱의 타당성과 수용 가능성을 조사하는 접근 방식에서 참신합니다. 전통적인 형식(즉, 매주 8회 60-90분 대면 세션)으로 전달되는 마음챙김 명상은 정신 건강을 개선하기 위한 인기 있는 방법이 되었으며 여러 연구자들이 우울증 증상, 스트레스 및 불안 장애가 있는 아동의 부모에게서 감소를 보고했습니다. 만성 질환. 이러한 이점에도 불구하고 기존의 마음챙김 프로그램은 시간과 비용이 많이 들기 때문에 접근하기 어려울 수 있습니다. 스마트폰용 모바일 애플리케이션(앱)은 일반적인 마음챙김 명상 프로그램과 관련된 장벽을 극복할 수 있는 기회를 제공합니다. 몇 가지 인기 있는 마음챙김 앱이 있습니다. 가장 널리 사용되는 앱 중 하나인 Headspace®는 수백 시간의 강사 안내 명상 연습을 제공합니다. 마음챙김 앱 사용은 10일 만에 사용자에게 혜택을 주지만 종종 28일 동안 연구됩니다. 다른 집단에서 모바일 앱을 통해 전달되는 마음챙김 프로그램의 효과를 입증하는 중요한 연구가 있지만 연구자가 아는 한 CMC 부모의 사용 및 효능을 조사한 연구는 없습니다.

접근 연구 설계. 제안된 연구는 중재의 타당성, 수용 가능성 및 효능을 탐색하고 RCT를 개발하기 전에 중재 및 프로토콜 문제를 식별하기 위한 단일 암 파일럿 연구입니다.

포함/제외 기준. 포함 기준은 다음과 같은 부모입니다. 1. 의학적 복잡성이 있는 18세 이상의 아동 스마트폰 또는 태블릿), 3. PSS-4(Perceived Stress Scale-4) 점수 > 4, 4. 영어 읽기 가능(마음챙김 앱은 영어로만 제공됨). 제외 기준: 현재 마음챙김 수련(i. 예를 들어, 지난 6개월 동안 매일 명상 또는 요가를 15분 이상 수행했습니다.

신병 모집. 45명의 참가자는 지역 비영리 단체 및 지역 사회 병원의 소아과 전문 외래 진료소에서 모집됩니다. 비영리 단체는 약 115개의 가족을 지원하고 소아과 클리닉은 아이다호 주 전역에서 약 4,000명의 CMC를 관리합니다. 정보 전단지는 소아과 전문 클리닉 환자 대기실에 있는 가족들에게 배포될 것입니다. 전단지에는 자격 심사를 위한 설문지와 학습 절차가 포함된 동의서 사본을 포함하여 등록 양식에 대한 링크와 QR 코드가 있습니다. 두 사이트는 모집 및 샘플 다양성을 증가시킬 수 있는 기회를 제공할 것입니다. 이 파일럿 연구에서 45명의 참가자는 파일럿 연구 목표를 충족하고 더 큰 연구에서 전력 분석을 위한 효과 크기를 제공하기 위해 잠재적인 감소와 충분한 수를 허용합니다. 연구자들은 연구 팀이 초기 접촉, 주간 및 연구 종료 후속 조치를 통해 45명의 참가자를 성공적으로 관리할 수 있다고 믿습니다.

동의. 참가자는 연구 절차를 읽은 후 PI에게 동의서를 이메일로 보내드립니다.

간섭. 동의 양식이 반환되면 PI는 참가자에게 번호를 할당합니다. 이 스프레드시트에는 이름, 이메일 주소 및 휴대폰 번호가 있습니다. 전자적으로 저장되며 동의서 양식과 별도로 안전한 암호로 보호됩니다. PI는 참가자에게 기본 연구 설문지를 작성하기 위한 전자 링크를 보낼 것입니다. 완료되면 연구 조교는 참가자에게 마음챙김 앱인 Headspace®를 다운로드할 수 있는 코드와 지침을 보냅니다. Headspace는 23개의 마음챙김 앱 리뷰에서 가장 높은 평균 평점(5점 만점에 4.0점)을 받았기 때문에 선택되었습니다. 4주 동안 최소 10분 동안 주당 최소 4일, 어떤 프로그램을 시작하고 앱을 사용해야 하는지 알려주는 확인 문자 메시지가 참가자에게 전송됩니다. 참가자들은 각각 4분에서 11분까지 10개의 세션으로 구성된 기본 과정 1, 2, 3을 통해 작업해야 합니다. 기본 과정은 명상과 마음 챙김의 기초를 제공합니다. 기본 2 과정에서 참가자는 수행을 심화하기 시작하고 기본 3 과정에서 일상 생활에 마음챙김을 적용합니다. 참가자가 기본 코스를 완료하면 앱을 계속 사용하라는 메시지가 표시되지만 Headspace 라이브러리에서 선택적 클래스를 선택할 수 있습니다. 학부 연구 조교는 참가자의 앱 사용을 장려하기 위해 매주 문자 메시지 알림을 보낼 것입니다.

데이터 수집. 매주 학부 연구 조교는 참가자들에게 적절한 설문지를 보낼 것입니다. 모든 데이터는 이메일 링크를 통해 Qualtrics를 사용하여 수집됩니다. 참가자는 편리한 시간과 편안한 장소에서 설문조사를 완료할 수 있습니다. 참가자는 기본 및 4주차 설문지를 완료하면 $75 Amazon 기프트 카드를 받게 됩니다. 악기. 목표 1의 경우 참가자는 Headspace 앱 사용 시간과 사용된 프로그램의 총 수를 제공하여 간단한 주간 참여 및 즐거움 설문지를 작성합니다. 4주 개입이 끝나면 학부모는 타당성과 수용 가능성에 대한 설문지를 작성합니다. 목표 2의 경우 참가자는 기준선과 4주 개입 종료 시점에 스트레스, 우울증 및 가족 관리 설문조사를 완료합니다(기준선과 4주차에서 모든 도구를 완료하는 데 약 25분 소요). 또한 참가자는 완료하는 데 5분 미만이 소요되는 간단한 주간 스트레스 및 참여/즐거움 도구를 완료합니다(표 1). 다음 설문지가 사용됩니다.

인구 통계. 참가자는 부모 인구 통계(즉, 연령, 성별, 소득, 교육, 직업) 및 아동 임상 변수(즉, 연령, 진료 제공자 수, 진단, 진단 이후 시간)를 조사하기 위해 인구 통계 설문지를 작성합니다.

스트레스. PIP(Pediatric Inventory for Parents)는 만성 질환이 있는 자녀를 돌보는 것과 관련된 양육 스트레스를 측정하기 위해 개발된 42개 항목의 자가 보고 도구입니다.

우울증. 환자 건강 설문지(PHQ-9)는 우울증의 중증도를 측정하기 위해 개발된 9개 항목의 자가 보고 도구입니다. 각 질문에 대해 참가자들은 자신의 감정 수준을 0 - 3의 척도로 평가합니다(0 = 전혀 그렇지 않음, 3 = 거의 매일).

가족 관리. 가족 관리 측정(FaMM)은 부모가 만성 질환이 있는 자녀의 보살핌을 관리하는 방법을 측정하는 데 사용되는 45개 항목의 설문지입니다.

주간 스트레스 설문지. 스트레스를 평가하는 데 사용되는 10개 항목의 설문지인 PSS-10(Perceived Stress Scale)은 다양한 인구에서 사용되었습니다. 총 척도 점수 범위는 0에서 40까지입니다. 점수가 높을수록 인지된 스트레스가 더 많다는 것을 의미합니다.

사용 및 즐거움 설문지. 이것은 이전 설문지를 기반으로 하며 앱을 몇 분 동안 사용했는지, 어떤 프로그램을 사용했는지, 활동이 어느 정도 즐거웠는지 또는 완료하기 어려웠는지와 같은 폐쇄형 질문으로 구성됩니다.

타당성 및 수용 가능성 설문지. 이것은 이전 설문지를 기반으로 합니다. 부모에게 앱 평가, 추천 여부, 앱 사용 경험 및 계속 사용할 의향을 묻는 폐쇄형 및 개방형 질문으로 구성됩니다.

데이터 관리 및 분석. 설문 조사는 Qualtrics를 통해 온라인으로 관리됩니다. Boise State University에서 관리하는 비밀번호로 보호되는 서버에 모든 데이터를 저장하여 기밀을 유지합니다. 연구 담당자만 데이터에 액세스할 수 있습니다. 조사관은 타당성 및 수용 가능성과 사용 및 즐거움 설문지의 기술 통계를 사용하여 목표 1의 분석을 다룰 것입니다. 조사관은 테마를 개발하기 위해 타당성 및 수용 가능성 설문지의 개방형 질문에 대한 응답 내용 분석을 사용합니다. 목표 2의 분석을 위해 기술 통계를 사용하여 부모의 스트레스, 우울증 및 가족 관리를 설명합니다. 목표 2의 가설을 해결하기 위해 조사관은 혼합 모델 프레임워크에서 반복 측정 ANOVA를 사용하여 스트레스, 우울증 및 가족 관리 지표의 변화를 식별하고 주간 사용 시간을 제어합니다. 주간 스트레스, 앱 즐거움 및 기본 인구 통계의 추가 공변량도 이 모델에서 공변량으로 검사할 수 있습니다. 성향 점수 가중의 필요성이 평가됩니다. 연구 탈락자에 대한 평가 및 이러한 참가자가 전체 통계 결과를 편향시킬 수 있는 정도는 데이터 분석 초기에 수행됩니다. 모델 유효성을 보장하는 것 외에도 이러한 분석은 이 인구가 앱을 사용하거나 일반적으로 마음챙김 기반 스트레스 감소에 참여하는 데 있어 장벽을 식별하는 데 도움이 될 것입니다.