Zlepšení kvality života pacientů s rakovinou tlustého střeva a jejich pečovatelů

Zapojením se do této studie budou účastníkům, včetně pacientů a jejich pečovatelů, poskytnuty užitečné informace o rakovině tlustého střeva, které mohou pomoci zmírnit úzkost související s léčbou, zlepšit komunikaci s lékařským týmem a identifikovat praktické způsoby vzájemné podpory. Účast v této studii nebude mít žádný dopad na vaši onkologickou péči, kterou účastníci obdrží od vašeho poskytovatele. Očekává se, že zdroje poskytnuté účastníkům a jejich pečovateli pomohou zlepšit celkovou péči o účastníky. Studijní tým poskytne pacientům a jejich pečovatelům počítačové tablety, které budou v rámci studie používat k přístupu k informacím o rakovině tlustého střeva a jak pomoci řídit terapeutickou péči účastníkům. Studijní tým se každý týden přihlásí, aby poskytl pomoc s používáním tablet, a požádá pacienta a jeho pečovatele o vyplnění hodnotícího průzkumu.

V rámci průzkumů shromáždí studijní tým účastníkům celé jméno, adresu a telefonní číslo a některé základní informace o účastnících (např. věk, pohlaví a rasa). Studijní tým také shromáždí některé osobní nebo lékařské informace, včetně stádia rakoviny tlustého střeva a přijaté léčby (pokud je účastníkem) nebo vašeho vztahu k pacientovi, pokud se jedná o pečovatele účastníků. Studijní tým také z dotazníku shromáždí některé informace o vašem emocionálním zdraví a názorech na lékařskou péči, která byla doposud poskytnuta. Všechny tyto informace budou považovány za důvěrné a nebudou předány nikomu mimo studijní personál. Nejsou vyžadovány žádné aktivity, kromě toho, že studijní tým bude podporovat pečovatele a pacienty, aby diskutovali a používali informace poskytnuté v počítačových tabletech ke zlepšení jejich onkologické péče. To, zda účastníci tyto informace využijí či nikoli, neovlivní jejich schopnost získat vysoce kvalitní péči od svých poskytovatelů.

Odpovídání na otázky průzkumu, které nám pomáhají porozumět užitečným funkcím tohoto programu, je trochu břemeno. Z tohoto důvodu výzkumník zahrnul malé pobídky na podporu času a úsilí potřebného k dokončení těchto hodnocení průzkumu. Studijní tým doufá, že tato studie, jedna z prvních svého druhu, pomůže identifikovat zdroje a metody, které mohou být použity k tomu, aby pomohly pacientům a pečovatelům lépe porozumět jejich onkologické péči a poskytnout zdroje, které mohou využít ke zlepšení účinnost jejich terapie.