Poprawa jakości życia chorych na raka jelita grubego i ich opiekunów

Przystępując do tego badania, uczestnicy, w tym pacjenci i ich opiekunowie, otrzymają przydatne informacje na temat raka okrężnicy, które mogą pomóc złagodzić niepokój związany z leczeniem, poprawić komunikację z zespołem medycznym i zidentyfikować praktyczne sposoby wzajemnego wspierania się. Uczestnictwo w tym badaniu nie będzie miało wpływu na twoją opiekę onkologiczną, którą uczestnicy otrzymują od twojego dostawcy. Oczekuje się, że zasoby zapewnione uczestnikom i opiekunom uczestników pomogą poprawić ogólną opiekę nad uczestnikami. Zespół badawczy zapewni pacjentom i ich opiekunom tablety komputerowe do wykorzystania w ramach badania w celu uzyskania dostępu do informacji na temat raka okrężnicy i pomocy w zarządzaniu opieką terapeutyczną uczestników. Zespół badawczy będzie meldował się co tydzień, aby zapewnić pomoc w stosowaniu tabletek i poprosić pacjenta i jego opiekuna o wypełnienie ankiety oceniającej.

W ramach ankiet zespół badawczy zbierze od uczestników imię i nazwisko, adres i numer telefonu oraz podstawowe informacje o uczestnikach (np. wiek, płeć i rasa). Zespół badawczy zbierze również pewne dane osobowe lub medyczne, w tym stopień zaawansowania raka okrężnicy i otrzymane leczenie (jeśli uczestnik) lub Twój stosunek do pacjenta, jeśli uczestnik jest opiekunem. Zespół badawczy zbierze również informacje na temat Twojego zdrowia emocjonalnego i opinii na temat dotychczas udzielonej opieki medycznej na podstawie kwestionariusza. Wszystkie te informacje będą traktowane jako poufne i nie będą przekazywane nikomu poza personelem badania. Nie są wymagane żadne działania, z wyjątkiem tego, że zespół badawczy będzie zachęcał opiekunów i pacjentów do omawiania i wykorzystywania informacji dostarczonych na tabletach komputerowych w celu poprawy ich opieki nad chorymi na raka. To, czy uczestnicy wykorzystają te informacje, nie wpłynie na ich zdolność do otrzymania wysokiej jakości opieki od swoich dostawców.

Odpowiadanie na pytania ankiety, które pomagają nam zrozumieć przydatne funkcje tego programu, wiąże się z niewielkim obciążeniem. Z tego powodu badacz uwzględnił niewielkie zachęty, aby wesprzeć czas i wysiłek potrzebny do ukończenia tych ocen ankietowych. Zespół badawczy ma nadzieję, że to badanie, jedno z pierwszych tego rodzaju, pomoże zidentyfikować zasoby i metody, które można wykorzystać, aby pomóc pacjentom i opiekunom lepiej zrozumieć ich leczenie raka i zapewnić zasoby, które mogą wykorzystać do poprawy skuteczność ich terapii.