DECIDE: Dyády a rodiny

Toto je průzkum/dotazník a studie rozhovorů, která bude zkoumat, jak jsou rozhodnutí o zdravotní péči pro afroamerické rodiče žijící se ztrátou paměti přijímána pečovateli afroamerických dospělých dcer, aby se vyvinul prototyp intervence ke zlepšení toho, jak jsou tato rozhodnutí přijímána, a ke zlepšení kvality života Afroameričtí rodiče žijící se ztrátou paměti a pečovatelé jejich afroamerické dospělé dcery.

Nábor bude probíhat prostřednictvím navázaných spojení na Emory University Goizueta Centrum pro výzkum Alzheimerovy choroby Jádro pro zapojení menšin, Emory Healthcare Integrated Memory Care Clinic a Emory University.

Nábor bude probíhat v metru Atlanta a po celých Spojených státech pomocí studijního letáku a videa.

Leták bude obsahovat telefonní číslo, e-mailovou adresu výzkumného týmu a QR kód, pomocí kterého mohou potenciální účastníci výzkumný tým kontaktovat. Video poskytne informace o hlavním řešiteli (PI) a výzkumné studii jako strategii pro budování vztahu s potenciálními účastníky a zmírnění nedůvěry ve výzkum. Pohovory se uskuteční na dálku poté, co účastníci dokončí proces screeningu a jsou považováni za způsobilé pro studii. Toto není bezkontaktní studie.

Shromážděná data budou deidentifikována. Soukromí existujících dat není problémem. Tato studie má dvě fáze. První fáze se bude skládat z průzkumů/dotazníků a polostrukturovaných rozhovorů přes Zoom od rodičů žijících se ztrátou paměti a jejich dospělých dcer a také polostrukturovaných rozhovorů přes Zoom s bývalými dospělými pečovateli dcer, jejichž rodiče zemřeli nebo zemřeli. jsou v léčebnách pro dlouhodobě nemocné. U dřívějších dospělých pečovatelů o dcery, jejichž rodiče zemřeli, musí rodič zemřít alespoň 12 měsíců před zařazením do studie.

V první části druhé fáze (fáze 2a) budou účastníky klíčoví informátoři, kteří se zúčastní sezení fokusních skupin s využitím strategií designového myšlení k vývoji prototypové intervence. Klíčovými informátory budou dyády rodičů a dospělých dcer a dřívější pečovatelé dospělých dcer. V poslední části druhé fáze (fáze 2b) bude návrh předtestu/posttestu se dvěma následnými kontrolami dokončen novým souborem afroamerických účastníků dyády rodiče-dospělá dcera s demencí. Interakce budou zahrnovat průzkumy/dotazníky a polostrukturované rozhovory.

Údaje budou shromažďovány pomocí počítače/tabletu a/nebo telefonu. Pro účastníky s omezeným přístupem k počítači/tabletu mohou být průzkumy vyplněny papírem/tužkou. Obecným rozsahem témat jsou zkušenosti s poskytováním péče, kulturní identita, rozhodnutí o zdravotní péči pro osoby žijící s Alzheimerovou chorobou a související demence, zdraví a duševní pohoda.

V první fázi budou průzkumy/dotazníky pro osoby s mírnou až středně těžkou demencí trvat 0,67 hodiny a 1 hodinu pro dospělé pečovatele dcer. V první fázi budou polostrukturované rozhovory trvat celkem 1 hodinu pro rodiče i dceru. Polostrukturované rozhovory s bývalými pečovateli dospělých dcer budou trvat přibližně 0,75 hodiny. Ve fázi 2 budou mít klíčoví informátoři tři sezení, která trvají přibližně 1,5 hodiny, aby pomohli s vývojem prototypové intervence. Ve fázi 2 by průzkumy/dotazník před testem/po testu/dotazník měly trvat 0,33 hodiny u rodičů žijících s demencí a 0,67 hodiny u dospělých dcer ve výchozím stavu a 2 následné kontroly. Poslední následná kontrola se bude skládat z jednoho polostrukturovaného rozhovoru, který bude trvat asi 0,5 hodiny.

Fáze 1 umožní shromažďovat a analyzovat data nezbytná pro vývoj prototypu intervence, která bude vyvinuta ve fázi 2a a použita ve fázi 2b: fáze intervence.