DECIDE: Díades e Famílias

Este é um estudo de pesquisa/questionário e entrevista que examinará como as decisões de saúde são tomadas por pais afro-americanos que vivem com perda de memória por cuidadores de filhas adultas afro-americanas para desenvolver um protótipo de intervenção para melhorar a forma como essas decisões são tomadas e melhorar a qualidade de vida de Pais afro-americanos que vivem com perda de memória e seus cuidadores de filhas adultas afro-americanas.

O recrutamento ocorrerá por meio de conexões estabelecidas no Emory University Goizueta Alzheimer's Disease Research Center Minority Engagement Core, Emory Healthcare Integrated Memory Care Clinic e Emory University.

O recrutamento ocorrerá na região metropolitana de Atlanta e nos Estados Unidos usando um folheto e um vídeo de estudo.

O folheto incluirá o número de telefone, endereço de e-mail da equipe de pesquisa e um código QR para os participantes em potencial entrarem em contato com a equipe de pesquisa. O vídeo fornecerá informações sobre o investigador principal (PI) e o estudo de pesquisa como uma estratégia para construir um relacionamento com os participantes em potencial e amenizar a desconfiança na pesquisa. As entrevistas ocorrerão remotamente depois que os participantes concluírem o processo de triagem e forem considerados elegíveis para o estudo. Este não é um estudo sem contato.

Os dados coletados serão desidentificados. A privacidade dos dados existentes não é uma preocupação. Este estudo tem duas fases. A primeira fase consistirá em pesquisas/questionários e entrevistas semiestruturadas via Zoom de ambos os pais que vivem com perda de memória e suas filhas adultas, bem como entrevistas semiestruturadas via Zoom de cuidadores de filhas adultas cujos pais morreram ou estão em instituições de longa permanência. Para cuidadores de filhas adultas anteriores cujos pais morreram, o pai precisará ter falecido pelo menos 12 meses antes de se inscrever no estudo.

Na primeira parte da fase dois (fase 2a), os participantes serão informantes-chave que participarão de sessões de grupos focais usando estratégias de design thinking para desenvolver a intervenção do protótipo. Os informantes-chave consistirão em díades de pais e filhas adultas e ex-cuidadores de filhas adultas. Na última parte da fase dois (fase 2b), um projeto de pré-teste/pós-teste com dois acompanhamentos será concluído por um novo conjunto de participantes da díade de demência de pais e filhas adultas afro-americanas. As interações incluirão pesquisas/questionários e entrevistas semi-estruturadas.

Os dados serão recolhidos por computador/tablet e/ou telefone. Para participantes com acesso limitado a um computador/tablet, as pesquisas podem ser preenchidas em papel/lápis. O escopo geral dos tópicos é experiências de cuidado, identidade cultural, decisões de saúde para pessoas que vivem com a doença de Alzheimer e demências relacionadas, saúde e bem-estar.

Na primeira fase, as pesquisas/questionários para pessoas com demência leve a moderada levarão 0,67 horas e 1 hora para cuidadores de filhas adultas. Na primeira fase, as entrevistas semiestruturadas terão duração total de 1 hora para pais e filhas. Entrevistas semiestruturadas com ex-cuidadoras de filhas adultas terão duração aproximada de 0,75 horas. Na fase 2, os informantes-chave terão três sessões de aproximadamente 1,5 horas para auxiliar no desenvolvimento do protótipo de intervenção. Na fase 2, as pesquisas/questionário pré-teste/pós-teste devem durar 0,33 horas para pais vivendo com demência e 0,67 horas para filhas adultas na linha de base e nos 2 acompanhamentos. O último seguimento consistirá numa entrevista semi-estruturada com a duração aproximada de 0,5 horas.

A fase 1 permitirá recolher e analisar os dados necessários para desenvolver o protótipo de intervenção que será desenvolvido na fase 2a e utilizado na fase 2b: a fase de intervenção.