결정: Dyads 및 가족

이것은 아프리카계 미국인 성인 딸 간병인이 기억력 상실을 겪고 있는 아프리카계 미국인 부모를 위해 건강 관리 결정을 내리는 방법을 조사하여 이러한 결정을 내리는 방법을 개선하고 삶의 질을 향상시키기 위한 프로토타입 개입을 개발하는 설문조사/설문지 및 인터뷰 연구입니다. 기억 상실을 겪고 있는 아프리카계 미국인 부모와 그들의 아프리카계 미국인 성인 딸 간병인.

모집은 Emory University Goizueta Alzheimer's Disease Research Center Minority Engagement Core, Emory Healthcare Integrated Memory Care Clinic 및 Emory University의 확립된 연결을 통해 이루어집니다.

모집은 메트로 애틀랜타와 미국 전역에서 스터디 전단지와 비디오를 사용하여 이루어집니다.

전단지에는 연구팀의 전화번호, 이메일 주소, 잠재적 참여자가 연구팀에 연락할 수 있는 QR 코드가 포함됩니다. 비디오는 잠재적 참가자와의 관계를 구축하고 연구에 대한 불신을 해소하기 위한 전략으로 주임 조사자(PI) 및 연구 연구에 대한 정보를 제공합니다. 인터뷰는 참가자가 선별 과정을 완료하고 연구 대상으로 간주된 후 원격으로 진행됩니다. 이것은 비접촉 연구가 아닙니다.

수집된 데이터는 익명화됩니다. 기존 데이터의 프라이버시는 문제가 되지 않습니다. 이 연구에는 두 단계가 있습니다. 첫 번째 단계는 기억 상실을 겪고 있는 부모와 성인 딸 모두의 Zoom을 통한 설문 조사/설문지 및 반구조화 인터뷰와 부모가 사망했거나 사망한 과거 성인 딸 보호자의 Zoom을 통한 반구조화 인터뷰로 구성됩니다. 장기 요양 시설에 있습니다. 부모가 사망한 과거 성인 딸 간병인의 경우 부모가 연구에 등록하기 최소 12개월 전에 사망해야 합니다.

2단계(2a단계)의 첫 번째 부분에서 참가자는 프로토타입 개입을 개발하기 위해 디자인 사고 전략을 사용하여 포커스 그룹 세션에 참여하는 핵심 정보원이 됩니다. 주요 정보 제공자는 부모-성인 딸 dyads 및 과거 성인 딸 간병인으로 구성됩니다. 2단계(2b단계)의 마지막 부분에서는 새로운 아프리카계 미국인 부모-성인 딸 치매 부부 참가자에 의해 2개의 후속 조치가 포함된 사전/사후 테스트 설계가 완료됩니다. 상호작용에는 설문조사/설문지 및 반구조화된 인터뷰가 포함됩니다.

데이터는 컴퓨터/태블릿 및/또는 전화로 수집됩니다. 컴퓨터/태블릿에 대한 액세스가 제한된 참가자의 경우 종이/연필을 통해 설문 조사를 완료할 수 있습니다. 주제의 일반적인 범위는 간병 경험, 문화적 정체성, 알츠하이머병 환자를 위한 의료 결정, 관련 치매, 건강 및 웰빙입니다.

1단계에서 경도에서 중등도 치매 환자를 위한 설문 조사/질문은 0.67시간, 성인 딸 간병인은 1시간이 소요됩니다. 1단계에서는 반구조화된 인터뷰가 부모와 딸 모두에게 총 1시간 동안 진행됩니다. 과거의 성인 딸 양육자와의 반구조화된 인터뷰는 약 0.75시간 동안 지속됩니다. 2단계에서 주요 정보 제공자는 프로토타입 개입 개발을 지원하기 위해 약 1.5시간 동안 지속되는 3개의 세션을 갖게 됩니다. 2단계에서 사전/사후 조사/질문은 치매 부모의 경우 0.33시간, 성인 딸의 경우 0.67시간 동안 진행되며, 기준선과 2회의 후속 조치로 진행됩니다. 마지막 후속 조치는 약 0.5시간 동안 지속되는 하나의 반구조화 인터뷰로 구성됩니다.

1단계에서는 2a단계에서 개발되고 2b단계인 개입 단계에서 사용될 프로토타입 개입을 개발하는 데 필요한 데이터를 수집하고 분석할 수 있습니다.