DECIDIR: díadas y familias

Este es un estudio de encuesta/cuestionario y entrevista que examinará cómo se toman decisiones de atención médica para padres afroamericanos que viven con pérdida de memoria por parte de cuidadores de hijas adultas afroamericanas para desarrollar una intervención prototipo para mejorar la forma en que se toman estas decisiones y mejorar la calidad de vida de Padres afroamericanos que viven con pérdida de memoria y cuidadores de sus hijas adultas afroamericanas.

El reclutamiento se realizará a través de conexiones establecidas en el Centro de participación de minorías del Centro de investigación de la enfermedad de Alzheimer Goizueta de Emory, la Clínica integrada de cuidado de la memoria de Emory Healthcare y la Universidad de Emory.

El reclutamiento se llevará a cabo en el área metropolitana de Atlanta y en todo Estados Unidos mediante un folleto y un video del estudio.

El folleto incluirá el número de teléfono, la dirección de correo electrónico del equipo de investigación y un código QR para que los posibles participantes se comuniquen con el equipo de investigación. El video brindará información sobre el investigador principal (PI) y el estudio de investigación como una estrategia para establecer una relación con los participantes potenciales y mitigar la desconfianza en la investigación. Las entrevistas se realizarán de forma remota después de que los participantes hayan completado el proceso de selección y se consideren elegibles para el estudio. Este no es un estudio sin contacto.

Los datos recopilados serán desidentificados. La privacidad de los datos existentes no es una preocupación. Este estudio tiene dos fases. La primera fase consistirá en encuestas/cuestionarios y entrevistas semiestructuradas a través de Zoom de los padres que viven con pérdida de memoria y sus hijas adultas, así como entrevistas semiestructuradas a través de Zoom de cuidadores anteriores de hijas adultas cuyos padres han muerto o se encuentran en centros de atención a largo plazo. Para los cuidadores anteriores de hijas adultas cuyos padres han muerto, el padre deberá haber muerto al menos 12 meses antes de inscribirse en el estudio.

En la primera parte de la fase dos (fase 2a), los participantes serán informantes clave que participarán en sesiones de grupos focales utilizando estrategias de pensamiento de diseño para desarrollar la intervención prototipo. Los informantes clave consistirán en parejas de padres e hijas adultas y cuidadores anteriores de hijas adultas. En la última parte de la fase dos (fase 2b), un nuevo conjunto de participantes afroamericanos de la díada padre-hija adulta con demencia completará un diseño de prueba previa/posterior con dos seguimientos. Las interacciones incluirán encuestas/cuestionarios y entrevistas semiestructuradas.

Los datos serán recogidos por ordenador/tableta y/o teléfono. Para los participantes con acceso limitado a una computadora/tableta, las encuestas pueden completarse con papel/lápiz. El alcance general de los temas es experiencias de cuidado, identidad cultural, decisiones de atención médica para personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, salud y bienestar.

En la fase uno, las encuestas/cuestionarios para personas con demencia de leve a moderada tomarán 0.67 horas y 1 hora para cuidadores de hijas adultas. En la fase uno, las entrevistas semiestructuradas durarán 1 hora en total tanto para el padre como para la hija. Las entrevistas semiestructuradas con cuidadores anteriores de hijas adultas durarán aproximadamente 0,75 horas. En la fase 2, los informantes clave tendrán tres sesiones que durarán aproximadamente 1,5 horas para ayudar con el desarrollo del prototipo de intervención. En la fase 2, las encuestas/cuestionarios pretest/postest deberían durar 0,33 horas para los padres que viven con demencia y 0,67 horas para las hijas adultas al inicio del estudio y los 2 seguimientos. El último seguimiento consistirá en una entrevista semiestructurada que tendrá una duración aproximada de 0,5 horas.

La fase 1 permitirá recopilar y analizar los datos necesarios para desarrollar el prototipo de intervención que se desarrollará en la fase 2a y se utilizará en la fase 2b: la fase de intervención.