Klinisk test af et værktøj til måling af adfærd i realtid: måling af resultater for forandring (MOCHA)

Adfærdsproblemer forekommer hyppigt og er en vedvarende kilde til behandlingsbehov hos personer med intellektuelle og udviklingsmæssige handicap (IDD). Problemadfærd som aggression, selvskadende adfærd (SIB), ødelæggelse af ejendom og irritabilitet kan resultere i skade på sig selv eller andre, forstyrre sociale relationer, forstyrre vigtige familieprocesser og kompromittere positiv individuel og familietilpasning. Virkningen af ​​problemadfærd kan have langsigtede konsekvenser for individet, herunder reduceret eksponering for uddannelse, reduceret mængde og kvalitet af sociale interaktioner og øget sandsynlighed for mere restriktive lærings- og levemiljøer. Personer med IDD, som udviser alvorlig aggression, er mere tilbøjelige til at blive anbragt i beboelsesbehandlingsfaciliteter og at blive anbragt på antipsykotisk medicin. Udfordrende adfærd har også gentagne gange vist sig at være stærkt forbundet med dårligere mental og fysisk sundhed hos pårørende. Mens der er en lang historie med både adfærdsmæssige og farmakologiske interventioner for aggression og SIB, anses evidensgrundlaget for at være slankt sammenlignet med andre områder i sundhedsvæsenet. En central udfordring for klinikere og forskere inden for IDD-området er at bestemme effektiviteten af ​​behandlinger for at imødekomme deres patienters komplekse behov. Evnen til tilstrækkeligt at vurdere effektiviteten af ​​enhver farmakologisk eller adfærdsmæssig behandling er blevet begrænset af manglen på objektive, realtidsmåleværktøjer. Selvom der er mange mål for adfærd, herunder adfærdsobservationsværktøjer designet til at vurdere hyppigheden, sværhedsgraden og funktionerne af specifik adfærd, er disse mål ofte begrænsede. De fleste adfærdsmålinger er enten afhængige af tilbagekaldelse (f.eks. forældrevurderingsskalaer) eller trænede observatører, som ud over at kræve specifik træning i adfærdsobservationsteknikker også, som en faktor for deres tilstedeværelse, kan ændre adfærd og/eller resultater. Begrænsningerne i disse traditionelle måleteknikker har i bedste fald gjort det vanskeligt at teste den sande effektivitet af en klinisk intervention og i værste fald potentielt resulteret i svigt af kliniske forsøg med medicin, som kan have vist positive resultater med mere følsomme og objektive resultatmål.

MOCHA blev udviklet som svar på disse udfordringer som en innovativ, men simpel metode til at fange adfærd i realtid. MOCHA er tilgængelig til både iOS- og Android-platforme og kan sendes eksternt via et link til en persons telefon. MOCHA giver forældre eller lærere mulighed for at optage en adfærdsbegivenhed blot ved at åbne en app på deres telefon eller tablet. En række spørgsmål om hændelsen giver mulighed for en kort, men omfattende beskrivelse af hændelsen til brug for at forstå potentielle antecedenter og funktioner af adfærden. Data uploades sikkert til en ekstern server hos RTI, når deltageren er online. MOCHA blev oprindeligt udviklet og afprøvet gennem intern finansiering til Dr. Wheeler hos RTI International. Pilotundersøgelsen af ​​fire forældre og tre lærere til børn med IDD blev primært udført for at etablere gennemførligheds- og acceptabilitetsdata og for at engagere interessenter i en brugercentreret designtilgang til udviklingen af ​​værktøjet. Resultater fra piloten tyder på, at MOCHA er et acceptabelt og gennemførligt værktøj til at fange adfærd under eller kort efter en adfærdsbegivenhed. Alle forældre og lærere i piloten tilsluttede sig, at MOCHA var let at lære, klart og forståeligt, let at besvare spørgsmål, let at bruge og et nyttigt værktøj. Deltagerne rapporterede også evnen til at registrere adfærden og besvare alle opfølgende spørgsmål, enten når adfærden opstod eller kort efter. For at optimere potentialet for MOCHA som resultatmål er der behov for at teste dets anvendelighed til at måle adfærd over tid og som reaktion på behandling.

Målene for denne næste fase af gennemførligheden af ​​MOCHA er som følger:

Mål 1. Udvid den nuværende MOCHA-applikation til at inkludere yderligere klinisk relevante funktioner. Adskillige funktioner blev foreslået af deltagere i udviklingsstudiet for at forbedre anvendeligheden af ​​MOCHA. Specifikt evnen til at tilpasse måladfærden forud for dataindsamling; brugen af ​​en synkroniseret, bærbar ekstern begivenhedsmarkør (EEM); og en feedback-funktion med grafiske data for at hjælpe med overvågningsadfærd over tid var efterspurgte funktioner. Heldigvis blev MOCHA udviklet ved hjælp af Personal Health Informatics Toolkit (PHIT), en RTI-udviklet, konfigurerbar mHealth-platform til udvikling af apps og facilitering af forskning. PHIT-platformen er blevet brugt med succes til andre apps med funktioner såsom EEM og fysiologiske sensorer, svarende til de funktioner, efterforskerne foreslår. Yderligere er RTI blevet en international leder inden for klinisk informatik og giver delte ressourcer og adgang til eksperter gennem sit iSHARE-program (Integrating Signals and Human Response). Ved at udnytte disse ressourcer vil vores første mål være at udvikle og integrere disse foreslåede funktioner ved at bruge brugercentrerede designprocedurer og involvere interessenter i udviklingen.

Mål 2. Test brugen af ​​MOCHA-applikationen til at måle ændringer i adfærd over tid og som reaktion på intervention. For at vurdere evnen til at bruge MOCHA vil efterforskerne give MOCHA til 10 familier af personer med IDD, som modtager interventionstjenester gennem en etableret adfærdsmedicinsk klinik. Det primære formål med dette mål er at undersøge gennemførligheden af ​​MOCHA-appen til brug ved registrering af frekvens, intensitet og forekomst af adfærd og at overveje disse oplysninger med forældrenes opfattelse/rapport.

Mål 3. Udforsk evnen til at synkronisere MOCHA med fysiologiske data via bærbare sensorer. En ultimativ vision for MOCHA-systemet inkluderer muligheden for, at appen kan give "ground truth" observerbar adfærd, der opstår i forbindelse med fysiologiske ændringer. Selvom fuld afprøvning af et synkroniseret system ligger uden for budget- og tidsbegrænsningerne for denne finansieringsmekanisme, foreslår efterforskerne at flytte denne vision tættere på virkeligheden ved at a) identificere bærbare sensorer, der er acceptable og tolerable for befolkningen og b) at teste gennemførligheden af tidssynkronisering af fysiologiske markører med MOCHA identificeret adfærd.