Myeloproliferative neoplasmer (MPN'er) patientregister

De myeloproliferative neoplasmer (MPN'er) er en gruppe af sjældne hæmatologiske maligniteter, hvor de knoglemarvsceller, der producerer kroppens blodceller, udvikler sig og fungerer unormalt.

På trods af de gevinster, der allerede er opnået med hensyn til forståelse og behandling af MPN'er, er der meget, der stadig kan læres. Dette register vil etablere en klinisk annotationsdatabase, som vil hjælpe med at forstå denne gruppe af sygdomme bedre og til mere effektivt at tildele individuelle patienter den optimale terapi og dermed forbedre deres resultater. Dette projekt vil give ny indsigt i den molekylære profilering af patienter med MPN. Det vil blive brugt som fremtidig ressource til observationsstudier relateret til MPN.

Registret involverer indsamling af klinisk information fra patienter med diagnosen MPN på forskellige tidspunkter i løbet af deres sygdom. De kliniske data indsamles efter skriftligt informeret samtykke fra vævsbanken for hæmatologisk malignitet (UHN REB 01-0573C).

Data indsamlet omfatter: en række kliniske mål, sygdomsassocierede faktorer, detaljer om behandlingen og dens resultater, komplikationer under behandlingen, molekylære og cytogenetiske data, symptomvurdering og overlevelsesresultat (op til 10 år).

Data vil blive indsamlet prospektivt og retrospektivt, i begge tilfælde efter opnåelse af skriftligt informeret samtykke i henhold til undersøgelsens standard operationsprocedure (SOP).