Flüssigkeitsaufnahme nach Hämodialyse

Überblick: In dieser Beobachtungsstudie werden wir eine Stichprobe von ungefähr 20 Patienten haben, die chronisch dreimal wöchentlich die Huntington-Krankheit selbst überwachen, um ihre Gewichtszunahme und ihren Blutdruck während der interdialytischen Intervalle für eine Woche zu überwachen. Demografische Daten, Anthropometrie, Huntington-Rezepte und Behandlungsinformationen werden aufgezeichnet. Die Studienteilnehmer füllen beim ersten Studienbesuch vier Fragebögen aus, erhalten dann eine medizinische Waage und ein Blutdruckmessgerät und werden gebeten, prospektiv eine Woche lang viermal täglich Gewichtsveränderungen und Blutdruck mithilfe eines Logbuchs zu Hause zu erfassen.

Patienten mit signifikantem Restharnvolumen und Diabetes mellitus werden nicht rekrutiert, letzteres, um die Verzerrung des Blutzuckers bei der Bestimmung des osmotischen Dursts zu beseitigen.

Überwachung des Körpergewichts zu Hause Die Studienteilnehmer werden gebeten, für die Dauer der gesamten Studie eine tägliche Überwachung des Körpergewichts zu Hause mit einer medizinischen Waage durchzuführen. Die Studienteilnehmer werden gebeten, ihr Körpergewicht viermal täglich zu überwachen: nach dem Aufwachen, zwischen 12:00 und 14:00 Uhr, zwischen 18:00 und 20:00 Uhr und vor dem Schlafengehen. Die Teilnehmer werden gebeten, für alle Messungen ähnliche Kleidung zu tragen. Die Überwachung beginnt nach der ersten HD-Sitzung der Woche bis zur ersten HD-Sitzung der folgenden Woche.

Blutdrucküberwachung zu Hause Die Studienteilnehmer werden gebeten, den Blutdruck zu Hause für die Dauer der gesamten Studie täglich mit einem validierten, automatisierten Gerät zu überwachen. Teilnehmer mit einer arteriovenösen Fistel oder einem Transplantat werden gebeten, den Blutdruck am Arm ohne die arteriovenöse Fistel oder das Transplantat zu messen. Die Studienteilnehmer werden gebeten, den Blutdruck viermal täglich gleichzeitig mit ihrem Körpergewicht zu überwachen. Die Studienteilnehmer werden gebeten, nach 5 Minuten Ruhe in einem ruhigen Raum drei aufeinanderfolgende Blutdruckmessungen in sitzender Position durchzuführen. Die Überwachung beginnt nach der ersten HD-Sitzung der Woche bis zur ersten HD-Sitzung der folgenden Woche.

Tägliche Erinnerungen Studienteilnehmer haben die Möglichkeit, für die Dauer der gesamten Studie einen täglichen Erinnerungsanruf zu erhalten, um die Einhaltung der Selbstüberwachungsverfahren und die Reproduzierbarkeit (z. B. durch Tragen ähnlicher Kleidung bei jeder Messung) der Wiegeverfahren zu fördern . Die Telefonanrufe werden entweder von den Forschungskoordinatoren oder dem Doktoranden von einem Bürotelefon im Krankenhaus aus getätigt. Student, der mit dieser Studie verbunden ist und einem Skript folgt. Teilnehmer können die Möglichkeit ablehnen, tägliche Erinnerungen zu erhalten.

Scored Sodium Questionnaire Die Natriumaufnahme über die Nahrung wird beim ersten Studienbesuch mit dem Scored Sodium Questionnaire (SSQ)12 geschätzt, einem 10-Punkte-Fragebogen zur Häufigkeit von Nahrungsmitteln zum Screening auf eine hohe Natriumaufnahme bei CKD. Ein Cut-off-Wert von 65 wird verwendet, um Patienten mit hoher Natriumaufnahme zu identifizieren.

Dialysis Thirst Inventory Das Dialysis Thirst Inventory (DTI) ist ein von Bots et al.13 entwickelter Fragebogen Es handelt sich um einen Fragebogen mit sieben Punkten, der die Wahrnehmung von Durst quantifiziert. Jedes Item hat eine fünfstufige Likert-Skala (nie = 1, bis sehr oft = 5). Die Werte werden summiert und ergeben einen DTI-Wert von 7 (kein Durst) bis 35 (sehr durstig). Die Punkte sind die folgenden: (1) Durst ist ein Problem für mich. (2) Ich bin tagsüber durstig. (3) Ich habe nachts Durst. (4) Mein soziales Leben wird durch meine Durstgefühle beeinflusst; (5) Ich habe vor der Dialyse Durst. (6) Ich habe während der Dialyse Durst. (7) Ich habe Durst nach der Dialyse. Dieser Fragebogen wird beim ersten Studienbesuch ausgefüllt.

Xerostomie-Inventar Das validierte Xerostomie-Inventar (XI) besteht aus 11 Items, jedes mit einer Fünf-Punkte-Likert-Skala (nie = 1, bis sehr oft = 5), um Xerostomie, d. h. ein Gefühl von Mundtrockenheit, zu bewerten.14 Beispiele für Items aus dem XI sind „Mein Mund fühlt sich trocken an…“, „Ich habe Schwierigkeiten, trockene Nahrung zu mir zu nehmen…“ und „Ich trinke Flüssigkeiten, um das Schlucken von Nahrung zu erleichtern.“ Die Antworten auf die 11 Items führen zu einem individuellen XI-Score für jeden Teilnehmer, der von 11 (kein trockener Mund) bis 55 (extrem trockener Mund) reichen kann. Dieser Fragebogen wird beim ersten Studienbesuch ausgefüllt.

Minuten bis zur Genesung nach der Huntington-Krankheit Dies ist eine klinisch validierte, einfache Frage, wie sie von Lindsay et al.15 veröffentlicht wurde Die Frage lautet: "Wie lange brauchen Sie, um sich von einer Dialysesitzung zu erholen?", auf die die Teilnehmer frei antworten können, indem sie genaue Zeiten angeben, um ungefähre Schätzungen wie "einen halben Tag" vorzunehmen. Die endgültige Antwort wird zu Analysezwecken in Minuten umgewandelt. Es wurde berichtet, dass die Antworten auf diese Frage im Laufe der Zeit in hohem Maße reproduzierbar waren und mit mehreren Fragebögen zur Lebensqualität korrelierten, die hauptsächlich auf das körperliche Wohlbefinden und nicht auf die psychische Gesundheit hinwiesen. Darüber hinaus war diese Messung empfindlich genug, um Unterschiede in der Erholungszeit zwischen verschiedenen HD-Verschreibungen (Standard vs. tägliche vs. nächtliche HD) aufzuzeigen. Diese Frage wird beim ersten Studienbesuch gestellt.

Urinsammlung Gegebenenfalls werden die Teilnehmer gebeten, ihr Urinvolumen am letzten Tag des langen interdialytischen Intervalls (Sonntag für Patienten von Montag, Mittwoch, Freitag, Montag für Patienten von Dienstag, Donnerstag, Samstag) zu sammeln und aufzuzeichnen. Zu diesem Zweck wird den Teilnehmern ein Einweg-Urinsammelbehälter zur Verfügung gestellt. Nach Abschluss der Sammlung und Erfassung des Gesamturinvolumens entsorgen die Teilnehmer den Urin selbst.

Begleitmedikation Während der gesamten Studie werden alle Teilnehmer weiterhin alle Medikamente einnehmen, wie sie von ihrem klinischen Behandlungsteam verschrieben wurden, und alle Änderungen ihrer Medikation nach eigenem Ermessen befolgen.