Promoción de resultados positivos para personas con TEA: vinculación de la detección temprana, el tratamiento y los resultados a largo plazo

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno grave del desarrollo neurológico definido por un compromiso social y una comunicación social deteriorados, además de la presencia de conductas e intereses repetitivos, restringidos o estereotipados. Aunque muchos casos de TEA pueden detectarse cuando los niños tienen menos de dos años, la edad promedio de diagnóstico en los EE. UU. sigue siendo después del cuarto cumpleaños. Sin embargo, la evidencia demuestra que los niños que inician una intervención temprana específica para el TEA tienen mejores resultados que los niños que no inician el tratamiento hasta edades más avanzadas. En 2006 y 2007, la Academia Estadounidense de Pediatría recomendó tres enfoques de detección temprana para mejorar la identificación de los niños en riesgo de TEA: vigilancia continua del desarrollo en cada chequeo de niño sano, detección sistemática amplia del desarrollo a las tres edades de bebés y niños pequeños, y detección del TEA. cribado específico a las dos edades de niños pequeños. Cuando estas estrategias de detección temprana se utilizan con todos los niños que asisten a controles de niño sano, la edad de detección del TEA es menor y los niños diagnosticados tienen la oportunidad de comenzar una intervención temprana específica para el TEA a edades más tempranas que si no hubieran sido detectado. Sin embargo, en 2016, el Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de EE. UU. (USPSTF) indicó que la evidencia actual es insuficiente para recomendar la detección universal del TEA, dada la falta de estudios experimentales que demuestren resultados positivos para los niños tratados que se detectan mediante pruebas de detección. El estudio actual abordará esta brecha. Este estudio relacionará directamente las estrategias de detección temprana con la intervención temprana y medirá el impacto de la edad de inicio de la intervención en los resultados cuando los niños ingresan al jardín de infantes. El estudio será realizado por investigadores de tres sitios: la Universidad de Drexel; la Universidad de California, Davis; y la Universidad de Connecticut. Se inscribirán en el estudio proveedores pediátricos locales y sus consultorios se asignarán al azar para brindar la atención habitual o una condición experimental en la que las estrategias de detección temprana del autismo se mejoran mediante la adición de procedimientos específicos. Luego se inscribirán los niños que asistan a visitas de bienestar infantil en los consultorios participantes. En todos los sitios, se reclutará a 8000 niños a través de su práctica pediátrica participante. Como parte del estudio, los niños que califiquen recibirán hasta un año de intervención conductual intensiva temprana, utilizando un tratamiento manual basado en evidencia. Las medidas de resultado primarias incluirán el funcionamiento cognitivo de los niños y la gravedad de los síntomas del TEA, que se medirán en múltiples momentos. Los resultados exploratorios incluirán el funcionamiento adaptativo de los niños, la preparación para el jardín de infantes y la reciprocidad social, según lo medido por el seguimiento ocular experimental y las calificaciones de interacción entre padres e hijos. Este estudio también examinará el impacto de la intervención de detección en las actitudes de los médicos y en el empoderamiento y el estrés de los padres. Finalmente, los investigadores examinarán los posibles moderadores de los resultados para determinar si la gravedad de los síntomas iniciales, la capacidad cognitiva o el nivel socioeconómico afectan los resultados a largo plazo de los niños. Los investigadores predicen que este estudio informará las estrategias de detección temprana que resultarán en mejorar el funcionamiento social y cognitivo de los niños, mitigar la discapacidad a lo largo de la vida, reducir los costos sociales y mejorar el bienestar personal y la productividad de las personas con TEA.